Poważna choroba zagraża życiu Ani – konieczna operacja za oceanem!

Zespół Pfeiffera sprawia, że mózg Ani rośnie, a czaszka niestety nie. Powoduje to ogromny ucisk, ból i problemy z oczami. To bardzo duże zagrożenie dla życia Ani!

Za moją córeczką już jedna poważna operacja, na którą udało nam się pojechać dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi. Niestety Ania rośnie i konieczna jest kolejna operacja, z którą musimy zapłacić… Chociaż ciężko jest prosić o pomoc kolejny raz, wiem, że nie mam wyjścia, bo chodzi tu o życie i zdrowie mojego dziecka. Poznaj naszą historię i pomóż nam pojechać po ratunek dla Ani!

“Dlaczego ja mam tego głupiego Pfeiffera?” – czasem Ania staje przede mną i zadaje mi to pytanie. Ma już 9 lat, wiele rozumie. Oprócz problemów ze zdrowiem jest jeszcze jedno – wygląd. Zdarza się, że ludzie oglądają się za nią na ulicy. Czasem dzieci na placu zabaw nie podchodzą do niej, by się z nią bawić. Ania to czuje i wie, z czego to wynika… To straszne, że moje dziecko musi mierzyć się z czymś takim.

Przypadek Ani jest niezwykły pod wieloma względami. Gdy przyszła na świat, nikt w szpitalu nie zauważył, że moja córeczka może mieć chorobę genetyczną. Przez długi czas żyłam w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Kiedy Ania miała 4 miesiące, trafiła do szpitala z ostrą infekcją wirusową. Dopiero wtedy jedna z lekarek zauważyła, że coś jest nie tak. Wykonano USG główki… Początkowo stwierdzono jedynie wodogłowie, jednak to, co stało się później, było znacznie gorsze...

Po 2 latach poszukiwań i specjalistycznych badań otrzymałam diagnozę, której nie zapomnę do końca życia. Po słowach lekarza prawie straciłam przytomność. Ania ma Zespół Pfeiffera – bardzo rzadką chorobę genetyczną. Wszystkie kości czaszki są zrośnięte. Czaszka nie rośnie, a mózg tak – pojawia się silny ucisk problemy z oczami. Do tego dochodzą deformacje palców rąk i nóg. Do tej pory Ania miała 4 operacje ortopedyczne i jedną operację oczu…

Jak tylko dowiedziałam się, co dolega Ani, zaczęłam szukać pomocy wszędzie. Skontaktowałam się rodzicami dzieci z podobną chorobą i polecili mi oni kontakt z doktorem J. Fearonem z Kliniki Craniofacial Center w Dallas (USA), który specjalizuje się w operowaniu tego rodzaju deformacji czaszki. Wysłałam do niego dokumentację medyczną Ani i już po dwóch dniach otrzymałam odpowiedź z kwalifikacją do operacji i kosztorys… Dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi udało nam się zebrać środki! Mimo szalejącej pandemii i zamkniętych granic wyleciałyśmy z Anią do USA! Główka Ani została poszerzona do przodu o 1,5 cm, zyskaliśmy tym samym miejsce dla oczek i móżdżku. Ubytki kostne zostały wypełnione własną kością Ani… Niestety – to nie jest koniec naszej walki. Ania rośnie, przez co konieczna jest kolejna operacja przeprowadzona jeszcze w tym roku!

Choroba zabrała Ani już bardzo wiele. Nie mogę pozwolić, by sięgnęła po jeszcze więcej. Kolejna operacja w USA to na ten moment jedyna szansa, by ratować wzrok i życie Ani. Proszę Cię o pomoc – by zdążyć z ratunkiem...

Jadwiga, mama Ani

➡️ Historię Ani możesz śledzić na bieżąco na Facebooku: Ania w świecie Pfeiffera (otwiera nową kartę)

➡️ Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach na FB: Licytacje dla Ani Nowak (otwiera nową kartę)

Materiały o Ani w mediach:

Wirtualna Polska: 9-letnia Ania Nowak cierpi na zespół Pfeiffera. Jej mózg rośnie, ale czaszka nie (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)