Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Oddech to życie... Uratuj Anię, pomóż zatrzymać mukowiscydozę❗️

Anna Świetlik
Zbiórka zakończona

Oddech to życie... Uratuj Anię, pomóż zatrzymać mukowiscydozę❗️

Cel zbiórki:

Roczne leczenie nierefundowanymi lekami

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Oddech Życia
Anna Świetlik, 30 lat
Piława Górna, dolnośląskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 24 Stycznia 2022
Zakończenie: 1 Lipca 2022

Rezultat zbiórki

14 lipca 2022:

"Wczoraj odebrałam pierwszą dawkę refundowanego leku!"

Ania

Anna Świetlik

Anna Świetlik

Dziękuję za wszystko!

Mam wspaniałe wieści – w końcu się udało!

W najbliższym czasie zostanę zakwalifikowana przez szpital do programu lekowego i dostanę refundowane leki. To moja nadzieja na życie!

Chcę z całego serca podziękować wszystkim za pomoc! Dziękuję, że byliście przy mnie w tej walce!

Opis zbiórki

Najgorsza jest świadomość, że wiesz o istnieniu leku, dzięki któremu możesz żyć. A potem okazuje się, że go nie dostaniesz, bo nie masz miliona złotych – lek w Polsce nadal nie jest refundowany. Jak się z tym pogodzić? Jak czekać na śmierć, gdy ratunek jest w zasięgu ręki…? Bardzo proszę o pomoc. Mam dopiero 29 lat… Mam szansę żyć, jednak bez wsparcia wielu ludzi o wielkich sercach mukowiscydoza wygra, nic jej już nie zatrzyma…

Moi rodzice dowiedzieli się, że choruję na nieuleczalną, genetyczną chorobę, gdy miałam 5 lat. Dorastałam w cieniu mukowiscydozy, innego życia nie znałam. Ta choroba każdego dnia zabija mnie od środka… To prawie cud, że wciąż tu jestem. Średnia wieku w Polsce dla osób z tą chorobą to 24 lata… Ale ja wciąż wierzę, że doczekam leczenia, które uratuje mi życie i pozwoli myśleć o przyszłości!

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która sprawia, że organizm produkuje gęsty, lepki śluz. Choroba sieje spustoszenie w moim całym ciele, śluz zakleja kolejne narządy i jest pożywką dla różnych lekoopornych bakterii. Najbardziej dotyka układ oddechowy i pokarmowy. 

Mój dzień pełen jest fizjoterapii i leków. By móc normalniej funkcjonować i zwyczajnie nie dusić się zalegającą w płucach wydzieliną, codziennie wykonuję czasochłonne inhalacje i drenaże. Do każdego posiłku, by zjedzone przeze mnie jedzenie zostało strawione, biorę leki. Inaczej moja chora trzustka nie trawi zawartych w pokarmie tłuszczy, a mi grozi skrajne niedożywienie… 

Anna Świetlik

Dodatkowo wykształciła się u mnie cukrzyca. Przez stan zapalny wywołany antybiotykoopornymi bakteriami spędzam coraz więcej czasu w szpitalu. Jeżdżę tam na 2-3 tygodniowe, aby uspokoić na jakiś czas infekcję. To męczące i pomaga jedynie na chwilę. Za 3 miesiące znów trzeba powtórzyć szpitalne leczenie. I tak w kółko…

Moje płuca są zniszczone przez chorobę, a aktualna spirometria wynosi 46%. Coraz częściej miewam krwioplucia. Strach i bezsilność – to one towarzyszą, gdy widzi się na rękach własną krew. Najgorszym uczuciem jest niemoc wzięcia głębokiego oddechu, choć tak bardzo tego potrzebujesz…

Mukowiscydoza właśnie to robi — kradnie twój oddech. Nie chcę godzić się z tym i czekać na to co nieuchronne – przedwczesną śmierć w męczarniach! Na świecie są leki przyczynowe, które pozwoliłyby mi móc zacząć żyć normalnie. Leki, które zmieniają oblicze mojej choroby. Sprawiają, że zwyczajne życie staje się możliwe! Można skończyć studia, pójść do pracy, realizować pasje, założyć rodzinę… A nawet doczekać starości! Są refundowane na całym świecie, w tym większości krajów Europy. Ale nie w Polsce…

Bez refundacji kuracja kosztuje ponad milion złotych rocznie! A leki trzeba brać do końca życia. Codziennie. Do tej pory dawałam radę sama udźwignąć ciężar mojego leczenia, dzięki wsparciu moich bliskich. Jednak kwota miliona złotych za nowe leki przyczynowe jest poza moim zasięgiem… 

Mukowiscydoza z dnia na dzień postępuje. Mój czas się kończy...Proszę o pomoc, ponieważ to moja ostatnia szansa na przeżycie... Dziękuję serdecznie za każdą wpłatę, która pomoże w walce o moją przyszłość. Życie jest cudem… Ofiarowane dobro wraca podwójnie, mocno w to wierzę!

Ania

Obserwuj ważne zbiórki