Ania walczy ze śmiertelną chorobą - SMA1... Mamy niewiele czasu, pomocy❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA1, rehabilitacja
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA1, rehabilitacja
Rezultat zbiórki
1 października 2021 roku Ania otrzymała najdroższy lek świata! Dziękujemy!
"Kochani, dziś jest ten dzień, stało się, Ania otrzymała terapię genową! Tak długo na to czekaliśmy....
Jesteśmy Wam wdzięczni, za to, co zrobiliście dla Ani i bardzo Wam wszystkim dziękujemy!"
Rodzice
Aktualizacje
Ostatnia prosta - pomóż zakończyć zbiórkę Ani❗️
Zostało 8 dni❗️Tylko z Twoją pomocą zakończymy zbiórkę, a Ania dostanie lek! To już ostatnia prosta!
Niestety nasz dramat się powtórzył, Ania niedawno znowu trafiła do szpitala...Po styczniowym pobycie w szpitalu choroba dała nam tylko chwilę wytchnienia... Na początku czerwca nasza malutka córeczka znowu została zabrana karetką do szpitala! W wyniku infekcji osłabione mięśnie nie były w stanie poradzić sobie z zalegającym katarem. Kiedy saturacja zaczęła spadać, a tętno doszło do 170 uderzeń na minutę, doszło do tachykardii! Lekarz anestezjolog zadecydował, aby wezwać pogotowie. Podłączono Anię do tlenu i zabrano do szpitala...
To wszystko pokazuje, jak najdrobniejsza infekcja potrafi zagrozić życiu naszego dziecka! Postępujące SMA odbiera nam naszą malutką córeczkę...
Ania jest już z nami w domu, jednak teraz czeką ją seria badań, konsultacji i jeszcze cięższa rehabilitacja, która niestety bez podania terapii genowej nie będzie wystarczająca.
Dlatego to jest tak bardzo ważne, aby Ania otrzymała terapię genową jak najszybciej! Jesteśmy już na ostatniej prostej. Z całego serca dziękujemy za wszystko, co zrobiliście dla naszej dzielnej Ani. Zostało już tylko kilka dnia na zebranie środków na leczenie.... Proszę, nie pozwólcie, by zbiórka kolejny raz została przedłużona, a nadzieja na lek się oddaliła...
Po 9 miesiącach walki nie mamy już do kogo się zwrócić - tylko dzięki Wam możemy zdążyć. Dlatego błagamy, pomóżcie Ani jeszcze raz - Wasze otwarte serce to szansa dla naszego dziecka na otrzymanie terapii. Prosimy bądź z nami do końca w tej trudnej walce! Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie. Każda godzina... Prosimy.
Asia, Michał i Olcia - rodzina Ani
Choroba coraz bardziej wyniszcza organizm Ani❗️Czas? Właściwie go nie mamy!
Stan zdrowia naszej córeczki pogarsza się, od ponad dwóch tygodni ma jeszcze większe problemy z oddychaniem oraz z pracą serduszka. W nocy ma podwyższone tętno i niższą saturację, co oznacza, że oddychanie kosztuje ją coraz więcej wysiłku w nocy! Musimy być w ciągłym kontakcie z anestezjologiem, który obserwuje stan Ani i ustawia respirator, aby jej pomóc.
U Ani pojawiły się również problemy z kręgosłupem, jesteśmy już po konsultacjach i diagnoza zwaliła nas z nóg – jeśli stan Ani nie zmieni się, w przyszłości czeka ją operacja kręgosłupa i być może bioder! Niestety to efekt SMA, która osłabia mięśnie. Teraz możemy tylko jeszcze ciężej pracować podczas rehabilitacji, ale bez terapii genowej, to wszystko może zostać zaprzepaszczone!
Grożąca skolioza dodatkowo utrudnia podanie refundowanego leku, który aktualnie otrzymuje Ania! Nawet nie potrafimy sobie wyobrazić, co się stanie kiedy nie będzie możliwości dalszego jego podawania... Córeczka zostanie bez żadnego leczenia przed podaniem terapii genowej! To śmiertelne zagrożenie!
Niestety, to nie koniec problemów... Ania wymaga dalszej konsultacji endokrynologicznej ze względu na nieprawidłowe wyniki badań metabolicznych. Ponownie czekają ją ciężka diagnostyka w szpitalu.
Z uwagi na dalsze problemy ze śluzem oraz przełykaniem u Ani niezbędne będzie stymulacji mięśni twarzy za pomocą prądu.
Nie wiemy, ile jeszcze nasza 11-miesięczna córeczka jest w stanie wytrzymać. Ile jeszcze zniesie... Jej krótkie życie przepełnione jest płaczem, cierpieniem i bólem. Z przerażeniem wspominamy, jak kilka miesięcy temu trafiła do szpitala z niewydolnością oddechową i każdego dnia obawiamy się o jej życie.
Mamy czas tylko do końca czerwca, dlatego błagamy - pomóżcie naszej malutkiej Ani! Dla nas każdy dzień jest ważny, bo SMA nie czeka - odbiera coraz więcej...
Stan Ani się pogarsza❗️Dziewczynka jak najszybciej musi przyjąć terapię genową!
Jeśli napiszemy, jak bardzo nam jest ciężko, to chyba nie napiszemy nic nowego… Ale tak jest. Chcielibyśmy już tak bardzo cieszyć się razem z Wami, że Ania dostała terapię genową - do tego jednak wciąż daleko i bez Was nigdy się nie uda...
Od przeszło tygodnia w Ani gardle zbiera się wydzielina, przez co jedyne co robimy, to wszelkimi sposobami staramy się je oczyścić. Niestety z różnym skutkiem… Zbierająca się wydzielina to prosta droga do infekcji bakteryjnej - niezwykle niebezpiecznej w przypadku dzieci z SMA.
Walczymy, bo wciąż mamy nadzieję się z tym uporać jak najszybciej. W przeciwnym razie możemy spodziewać się gorszego scenariusza...
Nie przesypiamy nocy, cały czas czuwając nad córeczką. Gdy Ania zaczyna krztusić się nadmiarem śliny, od razu spadają jej saturacje. Gdy nie pomaga kaflator i ssak, ratujemy się ćwiczeniami oddechowymi. Ania płacze, a przez to śliny jest coraz więcej i koło się zamyka…
Gdy w końcu nam się uda i córeczka zaśnie wyczerpana, my - u kresu sił - nadal siedzimy obok łóżeczka, pilnując każdego jej oddechu.
Ania przyjmuje lek refundowany w Polsce i jest systematycznie rehabilitowana, a mimo to nie uchroniło jej to przed pogorszeniem funkcji oddechowych i ruchowych. SMA to podstępna i okrutna choroba, która odbiera coraz więcej...
Ania powinna jak najszybciej otrzymać terapię genową. Lekarze mówią nam wprost, że czas jest teraz, już! Do ukończenia pierwszego roku życia córeczka powinna być po podaniu leku, bo raz utracone podstawowe funkcje życiowe mogą być już nie do odzyskania…
Prosimy Was z całego serca o pomoc. Wierzymy, że tym razem się uda. Że wygramy…
Rodzice
Opis zbiórki
PILNE! Rozpoczęła się walka o szansę dla maleńkiej Ani! Potrzebna Twoja pomoc!
9 września - ten dzień zaczął się jak wiele innych dni, nic nie zwiastowało naszej rodzinnej tragedii, o której dowiedzieliśmy się kilka godzin później… Lekarz poinformował nas o wyniku badań naszej córki Ani. Stwierdzono SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ta choroba każdego dnia odbiera jej siły i szansę na przeżycie... Mamy niewiele czasu! Im wcześniej Ania przejdzie terapię genową, tym ma większe szanse. Każdego dnia choroba nieodwracalnie niszczy organizm naszej córeczki…
Musimy zrobić wszystko, by miała szansę na życie. Potrzebujemy Waszej pomocy – tylko wtedy się uda!
Jesteśmy młodym małżeństwem, Ania jest naszą drugą córką. Jej siostra Ola jest zdrowa, tym bardziej nic nie wskazywało na to, że przyjdzie nam się mierzyć ze śmiertelną chorobą drugiego dziecka. SMA każdego dnia odbiera Ani siły. Ola – jej mała opiekunka – nie rozumie, dlaczego Ania już nie wyciąga do niej rączek...
Ania po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez dwa miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek, a choroba nie dawała żadnych objawów. Po tym czasie zauważyliśmy, że jest bardziej wiotka od innych dzieci i zastanawiało nas to, dlaczego prawie nigdy nie płacze. Wszyscy dokoła uspokajali nasze obawy, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka. Mimo to zabraliśmy dziecko do rehabilitanta, który zasugerował, aby udać się z Anią do pediatry.
Następnego dnia po wizycie u rehabilitanta, pediatra po obejrzeniu Ani postawił wstępną diagnozę – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Skierował nas pilnie do szpitala na oddział neurologii dziecięcej, gdzie rozpoczęto diagnostykę m.in. pod kątem chorób metabolicznych. Kolejne wyniki badań wykluczyły inne choroby i doprowadziły do podjęcia przez lekarzy decyzji o wysłaniu córki do szpitala w Szczecinie, w którym pobrano Ani krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku SMA - rdzeniowego zaniku mięśni. Dla nas jako rodziców był to niezwykle ciężki okres oczekiwania na wyniki. W tym czasie zaczęliśmy szukać w Internecie informacji na temat tej choroby i z każdą przeczytaną stroną coraz bardziej czuliśmy przerażenie na myśl, co będzie z naszym dzieckiem, gdy wynik okaże się pozytywny...
Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Najdłuższe dwa tygodnie naszego życia... Mimo ogromnego strachu cały czas mieliśmy nadzieję, że wynik okaże się dla nas wszystkich pomyślny – że to tylko błędne przypuszczenia lekarzy. Niestety 9 września dowiedzieliśmy się, że Ania ma SMA1 – najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym oddychasz, połykasz pożywienie, mówisz i poruszasz się.
Wyobraź sobie, że chcesz oddychać, ale Twoje płuca nie są w stanie nabrać powietrza. Wyobraź sobie, że jesteś głodny, ale nie możesz przełknąć ani kęsa, że coś Cię swędzi, ale nie możesz ruszyć ręką, że chcesz zobaczyć, co dzieje się obok, ale nie możesz odwrócić głowy.
Choroba dzień po dniu odbiera siły naszej Ani, a my czujemy się bezsilni. Jedynie co nam pozostaje, prócz codziennych starań, by poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby. Inne dostępne terapie tylko spowalniają jej postęp.
Od tego roku, terapia genowa dostępna jest już w Polsce! Do tej pory możliwość jej przyjęcia była w USA. Polega ona na podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu, którego nasza Ania niestety nie ma. Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie... Niestety, jej koszt jest gigantyczny! Musimy zebrać ok. 9,5 miliona złotych...
Aktualnie córeczka jest pod opieką SPSZOZ Zdroje w Szczecinie i jest intensywnie rehabilitowana, co jedynie spowalnia postęp choroby, przy czym rehabilitacja Ani w dużej mierze musi być finansowana ze środków całej rodziny.
Kwota 9,5 miliona jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, ale mocno wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się zebrać ją w całości. Prosimy Was o wpłatę nawet najmniejszej kwoty dla Ani i udostępnienie naszego apelu tylu osobom, do ilu tylko możecie dotrzeć. To jedyna szansa dla naszej Ani, aby żyć...
Asia i Michał – rodzice Ani
___________________
➡️ Licytacje dla Ani z SMA (otwiera nową kartę)
➡️ Losy Ani możesz śledzić także tu: Dzielna Ania walczy z SMA (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram: Dzielna Ania (otwiera nową kartę)
___________________
Media o zbiórce Ani:
onet.pl - 9 milionów - tyle trzeba, by uratować Anię (otwiera nową kartę)
tvp.szczecin.pl (otwiera nową kartę)
onet.pl - Ania Orłowska potrzebuje najdroższego leku na świecie (otwiera nową kartę)
wyborcza.pl - Mała Ania choruje na SMA, czyli jak zdobyć najdroższy lek świata (otwiera nową kartę)
eska.pl -
tvp.pl - Ania z Zielonej Góry potrzebuje pomocy. Dziewczynka walczy o życie (otwiera nową kartę)
radioszczecin.pl - Uśmiechnij się by wesprzeć chorą Anię. Potrzeba ponad 9 mln zł (otwiera nową kartę)
rzg.pl - Ania walczy z SMA. Może pomóc kroplówka za 9 mln (otwiera nową kartę)
gazetalubuska.pl -
* 08.06.2021 r. - zbiórka zostaje pomniejszona o 780 000 zł - tę kwotę udało się zgromadzić rodzicom Ani na koncie fundacji dzięki wsparciu wolontariuszy
Wpłata anonimowa200 zł- Wpłata anonimowa1 zł
- Wpłata anonimowa1 zł
Anonimowy Pomagacz50 złNiesamowicie trafiłaś w moje serce Aniu. Zdrówka ❤ k.
- Wpłata anonimowa3 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Życie Ani wyceniono na miliony
- Wpłata anonimowa3 zł