Telefon, który był jak wyrok

Co byś zrobił, gdybyś dowiedział się, że Twoje dziecko może umrzeć, gdy skończy 20 lat? A co byś zrobił, gdybyś dostał taką wiadomość o dwójce Twoich dzieci?

Zapewne Twój świat runąłby w gruzach, tak jak i mój. Ale na pewno też walczyłbyś o nie ze wszystkich sił, tak jak ja walczę o Anię i Huberta.

Ania urodziła się w 2001 roku. Ciąża przebiegająca prawidłowo, dobre wyniki, poród w terminie, bez komplikacji – tak zaczyna się wiele historii. Moja mała, zdrowa córeczka... tak mi się wtedy wydawało. Nikt nie przypuszczał, że wraz z moim dzieckiem przyszła na świat okrutna choroba, która do końca życia będzie trzymać kruche życie w śmiertelnym uścisku.

Kiedy Ania miała miesiąc, zadzwonił telefon.

To była Poradnia Mukowiscydozy w Warszawie. Pamiętam tą rozmowę jak przez mgłę. Powiedziano mi, że Ania jest chora na mukowiscydozę, że jest to choroba genetyczna, nieuleczalna, postępująca. Że trzeba jak najszybciej przyjechać do Poradni. To był szok, załamanie. Na początku nawet nie mogłam zapamiętać nazwy tej choroby, nigdy  wcześnie o niej nie słyszałam, nic o niej nie wiedziałam. Nie miałam nawet wtedy Internetu, żeby się czegokolwiek Dopiero w Poradni otrzymałam pierwsze informacje, leki i instrukcje dotyczące leczenia.

Mukowiscydoza atakuje przede wszystkim układ oddechowy i pokarmowy chorego, doprowadzając do zalegania śluzu w płucach i trzustce, a potem do powolnej dysfunkcji narządów wewnętrznych. Najgorszą informacją było to, że dzieci z mukowiscydozą żyją tak krótko. Nazwa choroby brzmiała w moich uszach jak wyrok. Pocieszano mnie, mówiąc że medycyna się rozwija, że cały czas trwają różne badania o charakterze genetycznym, że zawsze jest nadzieja. Nic jednak nie mogło zmienić strasznej prawdy: Ania jest nieuleczalnie chora. Pamiętam jak córka do piątego roku życia bała się ludzi w białych  fartuchach. Nawet w sklepie potrafiła się rozpłakać, bo ubranie to kojarzyło jej się z lekarzem, badaniami, chorobą…

Mamy jeszcze dwójkę dzieci. Gdy urodziła się Sandra, od razu zrobiono jej badania genetyczne ze względu na chorobę Ani. Ich wynik to była wielka radość – Sandra jest nosicielką, ale jest zdrowa. Choroba oszczędziła drugą naszą córeczką. Ale nie synka.

Ale gdy urodził się Hubert, znowu zadzwonił telefon.

Ania i Hubert, złączeni w śmiertelnym uścisku choroby. Chociaż między nimi jest 4 lata różnicy, to bardzo dobrze się dogadują. Nieraz mówią, że chyba połączyła ich choroba. Dzieci chodzą normalnie do szkoły. Mają kontakt z rówieśnikami, chociaż o swojej chorobie nie mówią głośno. Myślę, że boją się odtrącenia. Dzieci biorą czynny udział w lekcjach wychowania fizycznego,. Ania bardzo lubi sport. Bierze udział w zawodach piłki ręcznej, siatkowej, nożnej. Stara się, na ile jej zdrowie pozwala i starcza sił. Hubert zamiast biegać wokół drzew woli się na nie wspinać. Dzieci cały czas muszą wykonywać inhalacje i drenaże. Zabawy, gry, oglądanie filmów, koleżanki i koledzy – wszystko idzie wtedy w kąt. Mają dużo mniej czasu dla siebie. Czasami pojawia się u nich bunt. Coraz częściej pada pytanie "czy muszę?" lub "dlaczego to ja?".

Nie wiem, dlaczego ta straszna choroba wybrała właśnie nas. Patrzę codziennie na Anię i Huberta, a także na Sandrę i wiem, że zrobiłabym, wszystko żeby ich ochronić. Choć wiadomo, że na mukowiscydozę nie ma lekarstwa, chcę zrobić wszystko, by moje dzieci mogły normalnie żyć. Leczenie, odżywki to ogromne koszty, a przy rodzeństwie są one podwójne. Jednak muszą je regularnie przyjmować, gdyż mukowiscydoza wyniszcza cały organizm. Bardzo prosimy o pomoc. Każda złotówka sprawi, że Ania i Hubert będą zostać na tym świecie dłużej...