Okrutna choroba odbiera nam córeczkę... Ratunku❗️

Całe życie Ani to nasze czekanie na cud! Długo liczyliśmy na to, że diagnoza lekarzy jest błędna, że to jakaś pomyłka… Dziś, gdy z dnia na dzień jest coraz ciężej, powtarzamy sobie, że „doczekamy tego cudu”, choć naszym marzeniem jest tak naprawdę każdy razem przeżyty poranek…

10 czerwca 2014 r. przyszła na świat Ania. Łzy szczęścia płynęły nam po policzkach! Nasza Kruszynka z cudownymi oczkami, czarnymi jak węgielki i bujną czupryną, była taka piękna!  Niestety w 2. tygodniu życia stan Ani zaczął się pogarszać. Jadła coraz mniej a płakała coraz więcej, praktycznie nie spała… Zaczęliśmy szukać przyczyny – ciągłe wizyty u lekarzy, dziesiątki konsultacji, pobyty w szpitalach i nic! Jako już prawie roczne dziecko nasza córeczka nie raczkowała, nie siadała, nie nawiązywała z nami prawie żadnego kontaktu.

W lipcu 2017 roku padła diagnoza, która zwaliła nas z nóg – zespół Leigha. To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, niestety destrukcyjna… Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat.

Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania, a następnie do wyłączania poszczególnych organów i układów z funkcjonowania. Gdy miała 2 latka, trafiła na OIOM z powodu sepsy, która rozwinęła się z ukrytego zapalenia płuc. Gdy doszło do zatrzymania krążenia, lekarze kazali nam się z nią żegnać.

Rodzice nieuleczalnie chorego dziecka czują się, jakby większość czasu znajdowali się w jakimś koszmarze – z tą różnicą, że nie da się z niego wybudzić. Nie obudzi nas chichot naszych pociech przybiegających do łóżka i budzących nas, bo czas wstawać do szkoły. Co może nas obudzić w naszej rzeczywistości? Wymioty, dziecko duszące się własną flegmą, pikająca aparatura podłączona do bezbronnego ciała naszego maleństwa, to wszystko może nas wybudzić… Jeśli w ogóle uda nam się zasnąć.

Anusia bardzo źle widzi na jedno oko, ma słabe serduszko, a część jej płuc przestała funkcjonować. Prawe płuco jest już zdeformowane i bardzo utrudnia oddychanie. Musimy uważać na każdą infekcję, bo nawet najmniejszy kaszel może doprowadzić do tragedii. Dodatkowo doszła skolioza, która powoduje ogromne cierpienie! Zniekształcenia klatki piersiowej może spowodować ucisk na narządy wewnętrzne, w szczególności płuca i serce, które i tak są bardzo słabe, co z kolei może być przyczyną niewydolności krążenia i układu oddechowego…

Choroba zabrała Ani tak wiele i wiem, że niebawem może odebrać jeszcze więcej – przyjemność z siedzenia i poruszania się na wózku inwalidzkim. Pojawiło się jednak światełko w tunelu – specjalistyczny sprzęt, który może wspomóc osiągnięcie optymalną pozycję całego ciała. Dzięki temu Ania będzie mogła kontynuować rehabilitację nie tylko podczas ćwiczeń, ale również podczas samego leżenia czy siedzenia. Niestety, koszty związane z zakupem wózka, sprzętu czy opłaceniem turnusów są ogromne i nie jesteśmy w stanie udźwignąć ich samodzielnie.

Prosimy Was o wsparcie dla naszej Gwiazdki w walce o każdy dzień życia. Prosimy, pomóżcie, by Ania mogła być jak najdłużej z nami… Wierzymy, że wspólnymi siłami uda się nam podarować jej szansę na lepsze jutro.

Rodzice Ani, Aneta i Artur