Zanik mięśni, lecz nie serca…

Mam na imię Ania. Nie wiem, jak to jest móc chodzić. Nigdy nie było mi to dane. Od 6 miesiąca życia choruję na zanik mięśni. Rodzicom lekarze wtedy powiedzieli, że będę żyć tylko 2 lub 3 lata, a ja żyję zdecydowanie dłużej. Widocznie ktoś pomyślał, że jest potrzebne, abym była na tym świecie…


Jako dziewczynka nie byłam sprawna od pasa w dół. Rodzice przenosili mnie z miejsca na miejsce i szkole podstawowej miałam już wózek inwalidzki. Jedyne, co miałam sprawne, to ręce, ale to te dni wspominam najlepiej. Mama i tata byli zawsze przy mnie.




Tata – zawsze silny - był moimi „nogami”, zabierał mnie w wiele miejsc, pomagał mamie opiekować się mną. Pamiętam, jak własnoręcznie zbudował przyczepę do roweru, abyśmy mogli razem jeździć. Tak, kiedyś jeździłam na rowerze! To było cudowne! Zbudował też dla mnie specjalny fotelik do samochodu, aby mnie wozić, bo w takich normalnych nie dawałam rady siedzieć. Potem, jak choroba postępowała i traciłam sprawność rąk, to Tata również je zastąpił, pomagając mi we wszystkim. A teraz w oczach mam tylko ten dzień - 23 czerwca, 4 lata temu – był to akurat dzień ojca, kiedy mój Tatuś zmarł… Ten, który był moimi rękami i nogami, który pokazywał mi świat, nagle pozostawił po sobie jedną wielka pustkę…


Od tego dnia jest bardzo ciężko. Mama, która o mnie dba, nie ma tyle siły. Jest chora i bardzo trudno jest jej mnie przenieść, chociażby z wózka na łóżko… Mimo to zawsze dba moją higienę. Dzięki jej pracy i determinacji nigdy nie miałam odleżyn. Tylko mama mnie myje, robi i podaje posiłki, ale ponieważ sama choruje, jest to bardzo trudne. Brakuje jej już sił…


Czasem myślę, że zanik mięśni to nie choroba, tylko wyrok. Dziś mogę poruszać już tylko prawą ręką i to do pewnego stopnia, bo gdy za nisko opadnie, nie jestem w stanie jej podnieść. Mam też pasek stabilizujący tułów, aby nie opadał do przodu. Przez krzywiznę kręgosłupa stworzył się ucisk na serce. Cierpię też na refluks żołądka, mam przykurcze pod kolanami (80 stopni), a nogi puchną od długiego siedzenia. To takie problemy dnia codziennego…


Od dzieciństwa najbardziej potrzebną rzeczą w moim funkcjonowaniu stał się wózek inwalidzki, tylko że teraz to musi być już tylko wózek sterowany lekkim ruchem palców, bo inaczej nie byłabym w stanie się na nim poruszać. Teraz moim największym problemem jest to, że wózek, który mam już 8 lat, zepsuł się i nie mogę już nim sterować. Po włączeniu nie zatrzymuje się. Kilka razy przez to wjechałam w ścianę, bo mechanizm już nie jest sprawny. Wózek, to moja jedyna szansa na wyjście z domu, na mój kontakt ze światem, na „samodzielny” ruch po pokoju… Do życia jest mi potrzebny jak powietrze, bo to jedyna rzecz, którą mogę obsługiwać sama…


Kiedyś byłam tak często poza domem, dziś codziennie oglądam 4 ściany własnego pokoju i widok z okna, już tak smutny i szary, bo codziennie ten sam… Lubię spotykać się z ludźmi, ale teraz to zdarza się coraz rzadziej, bo przyjaciele z młodszych lat wyjechali, pozakładali rodziny, a ja zostałam tak jak jestem – w tym samym pokoju z zielonymi ścianami i wśród starej kolekcji lalek…



Mam rentę 590 zł miesięcznie. Bez pomocy za żadne skarby nie jestem w stanie uzbierać na nowy wózek… Moja choroba postępuje, ale bardzo wolno, dlatego wiem, że jeszcze będę na tym świecie, ale żeby godnie żyć, potrzebuję pomocy. W głowie kołaczą się myśli. Najbardziej smuci mnie moja bezsilność i bezradność. Tyle rzeczy chciałabym zrobić, tyle chciałabym zobaczyć, a mogę tak niewiele… Potrzebna mi nadzieja na to, że nie pozostanę zamknięta w 4 ścianach. W głębi duszy wierzę, że ktoś mnie usłyszy i nie pozwoli, aby tak pozostało…