Ania walczy z sarkoidozą – bardzo rzadką chorobą, atakującą wiele narządów❗️Potrzebna pomoc❗️

Mam na imię Ania. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się w sytuacji, w której będę musiała prosić o pomoc finansową. Zawsze starałam się radzić sobie sama, ale choroba, z którą przyszło mi się zmierzyć, przewróciła całe moje życie do góry nogami.

Jeszcze niedawno miałam pracę, plany i spokojne życie. Wszystko zmieniło się, gdy zaczęły się poważne problemy zdrowotne. Lekarze przez długi czas podejrzewali u mnie nowotwór – chłoniaka. Po wielu tygodniach badań, biopsjach, hospitalizacjach usłyszałam ostateczną diagnozę: sarkoidoza – rzadka, przewlekła choroba autoimmunologiczna o podłożu zapalnym.

Sarkoidoza jest chorobą, o której niewiele osób słyszało, a nawet lekarze nie zawsze ją podejrzewają. Dotyka mniej niż 0,03% populacji. Może zaatakować praktycznie każdy narząd: płuca, serce, oczy, skórę, mózg, wątrobę. Jej przebieg bywa nieprzewidywalny, a sama choroba jest nieuleczalna – można jedynie łagodzić objawy i ograniczać uszkodzenia narządów.

Nie istnieje jeden, uniwersalny schemat leczenia. Wszystko zależy od tego, które układy zostały zaatakowane. Leczenie często opiera się na długoterminowym stosowaniu leków immunosupresyjnych i sterydów, co wiąże się z licznymi skutkami ubocznymi i dodatkowymi kontrolami.

W moim przypadku choroba ma postać wielonarządową i agresywną. Objęła już: szpik kostny, kości, płuca (zmiany typu „matowej szyby” w TK), wszystkie grupy węzłów chłonnych skórę, a także oczy. Dodatkowo istnieje podejrzenie zajęcia: jelit, nerek i układu nerwowego. Jestem w trakcie pilnej diagnostyki pod kątem neurosarkoidozy. To budzi we mnie szczególny lęk. Zajęcie układu nerwowego może prowadzić do bardzo poważnych, czasem nieodwracalnych powikłań.

W badaniach obrazowych stwierdzono również kamienie w nerkach. Miałam usunięty pęcherzyk żółciowy z powodu kamicy, co może mieć związek ze zmianami wapniowymi typowymi dla tej choroby. W wyniku powikłań po nieudanej trepanobiopsji doszło u mnie do uszkodzenia miednicy, tętnicy oraz splotu nerwowego. Do dziś zmagam się z przewlekłym bólem neuropatycznym, który nie pozwala mi normalnie funkcjonować i znacząco ogranicza każdą codzienną czynność.

Moja sytuacja jest na tyle skomplikowana, że w Warszawie żaden ośrodek nie podjął się prowadzenia mojego leczenia. Jedynym miejscem, w którym lekarze zgodzili się spróbować mi pomóc, jest ośrodek w Łodzi. Oznacza to dla mnie konieczność regularnych dojazdów około 150 km w jedną stronę na hospitalizacje, wizyty kontrolne i badania. Każda taka podróż to dodatkowe obciążenie finansowe i fizyczne.

Rozpoczęłam leczenie immunosupresyjne, które ma zahamować postęp choroby. Koszt bez refundacji wynosi obecnie około 150–300 zł miesięcznie, jednak rośnie wraz ze zwiększaniem dawki. Dodatkowo zostałam zmuszona do wdrożenia kosztownej terapii wspomagającej, która nie jest refundowana i kosztuje 600–1200 zł miesięcznie. Pozostałe leki to koszt około 100–200 zł miesięcznie.

Czekam na przyjęcie do szpitala, aby wykluczyć zajęcie serca oraz mózgu, co w sarkoidozie również się zdarza i może prowadzić do bardzo poważnych powikłań... Moja codzienność jest bardzo trudna i nieprzewidywalna. Każdego dnia budzę się z lękiem, że choroba da kolejne ciężkie objawy.

Moja sytuacja finansowa jest bardzo trudna. Straciłam pracę, a wraz z nią ubezpieczenie zdrowotne i jedyne źródło utrzymania. Straciłam także poczucie bezpieczeństwa. Z powodu częstych wizyt u specjalistów, badań i konieczności hospitalizacji, znalezienie pracy, która zaakceptuje moją sytuację zdrowotną, jest prawie nierealne. Zmagam się nie tylko z samą chorobą, ale także z narastającymi długami i brakiem środków na dalsze leczenie oraz diagnostykę.

Dlatego postanowiłam poprosić o pomoc. Nie oczekuję cudów. Wiem, jak wiele osób dziś zmaga się z trudnościami. Ale jeśli możesz – proszę, pomóż mi! Nawet najmniejsza wpłata czy udostępnienie tej zbiórki może naprawdę wiele zmienić. Z całego serca dziękuję za każdą formę wsparcia, każde dobre słowo i każdy gest solidarności.

Ania