Walka Antka z glejakiem trwa blisko całe jego życie! Pilnie potrzebny lek!

Antoś przyszedł na świat 2 czerwca 2013 roku, jako zdrowe dziecko. Tak też się rozwijał, zdrowo, do kwietnia 2014. W wieku 10 miesięcy dostał pierwszego napadu padaczkowego. Trafiliśmy do szpitala. Wyniki były w normie, jednak panią doktor zaniepokoiły Antka duże oczy. Dostaliśmy skierowanie skierowanie do poradni endokrynologicznej. Tam także wyniki badań wyszły w normie, a Antek rozwijał się prawidłowo, zaczął chodzić w wieku 11 miesięcy.

Nasz spokój nie trwał długo, gdyż niecały miesiąc po pierwszych urodzinach Antek dostał kolejnego ataku padaczkowego. Zostaliśmy od razu skierowani do poradni neurologicznej, gdzie jeszcze tego samego dnia został wykonany tomograf. Wyniki zwaliły nas z nóg - guz mózgu! Następnego dnia byliśmy już w drodze, karetką do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po wykonaniu rezonansu wiedzieliśmy dokładnie, co siedzi w głowie naszego synka - nieoperacyjny guz skrzyżowania nerwów wzrokowych.

Po rocznej chemii guz zmalał. Niestety po kilku miesiącach nastąpiła wznowa. Kolejny rok chemioterapii, kolejne powikłania i ciągle ta nadzieja, że tym razem pokonaliśmy guza na stałe. Niestety... Nasza radość i tym razem nie trwała długo... Guz zaczął ponownie odrastać, ponownie została podjęta decyzja o włączeniu chemioterapii. I tak od maja 2018 roku Antek znów był na chemioterapii, która trwała rok. Rezonans pokazał, że guz w trakcie chemii się zatrzymał. Jednak po podaniu kontrastu, cały czas "świecił", czyli komórki nowotworowe były aktywne.

W listopadzie 2019 roku rezonans pokazał, że guz po raz kolejny odrósł. Antek zaczął kolejną chemioterapię w lutym 2020 roku, która tak jak poprzednie, trwała rok. Wiązaliśmy duże nadzieje w związku z ostatnim leczeniem. Badania długo pokazywały stabilizację, a my cieszyliśmy się z danego nam czasu. Od lutego 2022 roku guz zaczął rosnąć, po 2 mm. Po trzecim rezonansie, gdzie było widać kolejny wzrost guza, lekarze zadecydowali, że trzeba włączyć leczenie. Niestety nie mieli dla nas dobrych wiadomości, ponieważ przez te wszystkie lata Antek wykorzystał wszystkie możliwości leczenia chemioterapią. Szansą dla Antka jest leczenie inhibitorem, który niestety nie jest refundowany.

2 dni temu rozpoczęliśmy pobyt w szpitalu, gdzie odbędą się badania przed podaniem leku i gdy tylko będzie to możliwe - podanie jak najszybciej pierwszych tabletek.

Wierzymy, że pomimo długiej listy skutków ubocznych, lek ten zadziała korzystnie i zatrzyma dalszy rozrost guza. Chcielibyśmy, aby Antek mógł w końcu cieszyć się beztroskim dzieciństwem.

Rodzice