Jak wygląda rzeczywistość malucha mającego półtora roczku? Większość z nich wytrwale i z ogromnym zainteresowaniem poznaje świat - stawia pierwsze kroki na nieznanych dotąd obszarach, poznaje emocje, nawiązuje przyjaźnie… Mój synek nie ma na to czasu - nie ma możliwości uczestniczyć w dzieciństwie, które wiodą jego rówieśnicy. 

Jeszcze nie wiem, co tkwi w głowie mojego synka. Jeszcze nie może mi powiedzieć, co czuje, nie może przekazać jasno czy coś go boli i co właściwie się dzieje w jego małym organizmie. Mogę się tylko domyślać, a podczas konsultacji wciąż dopytywać specjalistów, jak mogę ratować moje dziecko - jego sprawność, samopoczucie, jak uchronić go przed cierpieniem. 

Pamiętam tę chwilę, kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą. Euforia przyprawiona nuta niepewności przed tym jak będzie wyglądało nasze wspólne życie. W takich momentach nie zakłada się, że przyszłość może okazać się niezwykle brutalna, a lista marzeń dramatycznie się skróci, bo życie całkowicie zdominowała choroba. Właściwie od 19 tygodnia ciąży pod opieką lekarzy walczyłam o każdy dzień Antosia w brzuchu. Musiał się przygotować, jego maleńkie ciało musiało się przygotować na wyzwania, które czekają na zewnątrz… 

W myślach wiele razy błagałam go o cierpliwość. Tak bardzo bałam się rzeczywistości, która nadejdzie. Czy Antosiowi wystarczy sił, czy choroby wciąż będą nas prześladować? Te myśli nie dawały mi spokoju… 

Antoś ma półtora roczku, a jego rozwój jest potwornie ograniczony - nie raczkuje, nie potrafi samodzielnie siedzieć. Gdybyśmy mogli pracować nad sprawnością pewnie byłoby znacznie łatwiej, ale niestety niewydolność nerek nie pozwala nam na planowanie dnia dostosowanego do potrzeb Antosia. Codziennie przeprowadzamy dokładnie tę samą procedurę, by jego nerki pracowały prawidłowo, a to możliwe tylko dzięki codziennym dializom. Jeden zabieg trwa 10 godzin! Dla dorosłego człowieka to długo… dla maluszka? Zupełnie jak wieczność! Ledwie skończymy jeden punkt planu leczenia, za chwilę czeka kolejny, a później jeszcze jeden i tak właściwie w nieskończoność… Gdzie czas na zabawę, beztroskę, poznawanie świata? 

Nasza codzienność jest całkowicie podporządkowana chorobom, ale to nie jedyny problem, z jakim się zmagamy… Dla mnie największą przeszkodą w pielęgnacji zdrowia Antosia stają się środki. Regularna rehabilitacja, leczenie, terapia synka generują ogromne koszty. Niestety, powoli dochodzimy do granicy, za którą będą nas czekały brutalne wybory pomiędzy tym, co konieczne, a tym, z czego musimy zrezygnować z powodu braku środków. Nie mogę dopuścić do takiej sytuacji! Nie mogę się na to zgodzić! Muszę zrobić wszystko, by Antoś otrzymywał każdego dnia niezbędną pomoc. 

W momencie, kiedy zaangażowanie rodziny to za mało należy podjąć trudną decyzję i prosić o pomoc innych, wierząc w siłę dobrych serc! 

Wasze wsparcie to dla mnie nadzieja na poprawę codzienności, ograniczenie bólu, postępy, na które wciąż tak bardzo czekamy. Dla nas to nadzieja na lepsze jutro i pożegnanie strachu, który brutalnie wkradł się do naszego życia i towarzyszy niemalże na każdym kroku… Tak bardzo chcemy się go pozbyć. Tak bardzo chcę pokazać Antosiowi, że świat jest piękny i pełen możliwości..