SMA1 - choroba, która kradnie życie. Maleńka Arianka czeka na pomoc!

Arianna ma roczek, ale nie była w stanie zdmuchnąć świeczek na swoim pierwszym urodzinowym torcie. Nasza córeczka nie stawia swoich pierwszych kroków, nie rozwija się tak, jak dziecko w jej wieku. Arianka walczy o każdy, najmniejszy ruch, o każdy oddech, o każdy dzień… Ma śmiertelną chorobę SMA1. Niezbędna rehabilitacja i sprzęty medyczne to koszmarne koszty, dlatego bardzo prosimy o pomoc…

Czasami zastanawiamy się, dlaczego tak malutka, bezbronna istota musi cierpieć, ale nie jesteśmy w stanie znaleźć odpowiedzi na to pytanie... Patrzymy na naszą córeczkę, wierząc, że nie wszystko jest stracone. Nie opuszcza nas nadzieja, że mimo tego, jak trudne życie czeka ją i nas, to będzie ono dobre i ma szansę stać się życiem pięknym. Zrobimy, co w naszej mocy, by tak się stało…

Arianka urodziła się 13.04.2019 ze śmiertelną, genetyczną chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni, SMA1. Na Ukrainie, skąd pochodzimy, nie ma żadnego leczenia, takie dzieci są skazane na śmierć. Najczęściej umierają przed drugimi urodzinami… Nie mogliśmy na to pozwolić! Zabraliśmy malutką i przyjechaliśmy do Polski, gdzie rozpoczęliśmy nowe życie. Niestety, na Ukrainie został nasz 7-letni synek. Miał szybko do nas dołączyć, ale pandemia pokrzyżowała plany. Tak strasznie tęsknimy…

Nie możemy pracować razem z mężem, bo jedno z nas cały czas musi być z córką. Brakuje nam na wszystko, bo wydatki związane z tak ciężką chorobą są gigantyczne. Nagle znaleźliśmy się w świecie, w którym walczymy o każdą złotówkę, by wydać ją na rehabilitację i leczenie Arianki.

W Polsce rozpoczęła się terapia refundowanym lekiem, który ma opóźnić postęp choroby. To dla córeczki ogromna szansa na życie. Żeby jednak utrzymywać ją w jak najlepszym stanie, konieczna jest także rehabilitacja, specjalne sprzęty rehabilitacyjne (gorset, ortezy…) i terapia. To z miesiąca na miesiąc generuje ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie pokryć, dlatego zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc...

Nasza maleńka córeczka nigdy nie wyzdrowieje. Nie nauczy się chodzić, nie będzie miała dzieciństwa takiego, jak jej zdrowi rówieśnicy. Możemy jednak zrobić co w naszej mocy, by życie z chorobą było przynajmniej znośne, a może nawet pojawi się w nim szczęście… Bardzo o to prosimy.

Rodzice Arianki

____________________

➡️ Losy Arianki możesz śledzić także tu:
FB - Arianka walczy z SMA
IG - arianna_stop_SMA1

➡️ Licytując, możesz ocalić życie: Licytacje dla Arianny - Anioły Arianny