Choroba każdego dnia odbiera sprawność mojej córce. Pomóż nam ratować przyszłość!

Do niedawna Asia każdą wolną chwilę spędzała w stajni, cieszyła się kolejnymi sukcesami i ekscytowała sukcesami jeździeckimi Dziś nie może samodzielnie zawiązać sznurówek, a sztućce ledwo trzyma w dłoni. Ta choroba to zagadka nawet dla lekarzy. Ale to my musimy radzić sobie z tym na co dzień…

W maju 2016 Asia zaczęła skarżyć się na to, że nie może zgiąć kciuka. Myślałam, że to chwilowa dolegliwość i nie przywiązywałam do tego wielkiej wagi. To mógł być skurcz albo stłuczenie na lekcji wychowania fizycznego. Niebawem jednak pojawiły się kolejne dolegliwości. Córka nie mogła wyprostować małego i serdecznego palca, mówiła że traci czucie. To był dla mnie sygnał alarmowy. Po wizycie u lekarza rodzinnego wiedziałyśmy niewiele, ale otrzymałyśmy niezbędne skierowania, by poznać diagnozę. Badania, na które tak liczyłam nie przyniosły oczekiwanego rezultatu. Lekarze długo dyskutowali nad ostateczną nazwą, którą można określić dolegliwości Asi. Kiedy usłyszałam dystalny wiotki niedowład kończyn górnych, nogi się pode mną ugięły. Nie do końca rozumiałam, o co chodzi - wyjaśniono mi, że choroba wiąże się z uszkodzeniem nerwów i zanikiem mięśni. Moje nadzieje o tym, że dolegliwości niebawem miną, zniknęły w ciągu sekundy.

Jeszcze kilka lat temu Asia była dziewczynką pełną energii, jej pasją były konie. W stadninie mogła siedzieć całymi godzinami. Zawsze starałam się zapewniać córkom to, co najlepsze, niestety regularna nauka jazdy konnej to ogromny wydatek. Asia szybko znalazła rozwiązanie - w porozumieniu z właścicielami za codzienną pracę i opiekę nad zwierzętami mogła spędzać czas w siodle. Zaradność i pasja - to sprawiało, że miałam wiele powodów do dumy. Kiedy wymyślała sobie nowe wyzwania albo pomysły na hobby od razu zastanawiała się, jak na to zapracować. Byłam pod wrażeniem. Jeszcze niedawno była taka malutka, a teraz z powodzeniem pokonywała kolejne przeszkody w siodle. Ze stajni dosłownie trudno było ją wyciągnąć. Po powrocie ze szkoły tylko zostawiała plecak i biegła do obowiązków. Pełna energii, zawsze uśmiechnięta i zdolna - cała Asia…

Niestety, wraz z pierwszymi dolegliwościami wszystko zaczęło się zmieniać - Asia po usłyszeniu diagnozy ciężko pracowała z rehabilitantami. Kiedy objawy zaczęły się nasilać, nasza domowa wojowniczka zaczęła się poddawać. Regularne wyjazdy do Warszawy i kilkutygodniowe turnusy w Olszytnie całkowicie wybiły ją z dotychczasowego rytmu. Zbyt wiele zajęć w szkole opuszcza, brak jej kontaktu z rówieśnikami. To wszystko sprawia, że przychodzi nam się mierzyć z poważnym przeciwnikiem - smutkiem, buntem niepewnością. Czasem zza ściany słyszę jej płacz… Nie przeszkadzam, wiem że musi odreagować, że to wszystko bardzo ją przeraża. Najgorsze jest to, że przeraża i niekiedy odbiera siły również mnie. Bo jak wyjaśnić nastolatce, że nikt nie wie, co ją czeka. Że nikt nie zagwarantuje jej już zdrowia, a może być jeszcze gorzej?

Każdego dnia obserwuję jej reakcje, staram się przekonywać do samodzielnych ćwiczeń. Wciąż szukam możliwości prowadzenia skutecznej rehabilitacji, zapewniania Asi jak największej sprawności. Niestety, powoli kończą się moje możliwości, a zabiegi refundowane nie gwarantują takich efektów. Stanęłam w obliczu tego, czego od dawna się obawiałam… braku pieniędzy na leczenie. By Asia zachowała resztki sprawności, niezbędna jest regularna i intensywna rehabilitacja. To dla nas na razie jedyna wiadoma. Proszę, pomóżcie mojej córce. O niczym bardziej nie marzę niż o zapewnieniu jej pełnego leczenia. Mam nadzieję, że to doda jej sił i pozwoli uwierzyć, że jeszcze nie wszystko stracone!

Asia zawsze była dziewczynką pełną energii. Dziś są dni, kiedy nie wierzy w nic. Ograniczenia i niepełnosprawność odbierają jej nadzieję i uśmiech. Wasze wsparcie może da to, co najważniejsze: pewność, że zrobiłyśmy wszystko, by pokonać chorobę, że podjęłyśmy walkę. Wyobrażasz sobie życie bez możliwości samodzielnego ubrania czy  podniesienia szklanki do ust? Bez możliwości złapania za rękę drugiego człowieka? Asia też nie, ale tak wygląda jej rzeczywistość…