Pomóż zatrzymać chorobę, która zabiera nam syna!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego, auta, przydomowej windy
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego, auta, przydomowej windy
Rezultat zbiórki
Kochani!
Z całego serca dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie. Dzięki pomocy, jaką okazaliście Bartusiowi udało się zebrać środki na jego leczenie, rehabilitacje i potrzebne sprzęty medyczne.
Jesteśmy wdzięczni, że wyciągnęliście pomocną dłoń do naszego synka!
Rodzice Bartka
Aktualizacje
Trafiliśmy na OIOM❗️Prosimy o pomoc❗️
Od kilku miesięcy u Bartusia wzmogły się napady padaczki, które skutecznie niszczą wypracowane dotychczas postępy. Na początku stycznia w ostatniej chwili, Bartuś trafił na stół operacyjny z powodu stanu zapalnego żołądka i wewnętrznych warstw brzuszka.
Usunięto PEGa (sonda dożołądkowa) oraz cześć zapalonych warstw brzusznych. Na szczęście nie doszło do zapalenia otrzewnej. Po operacji Bartuś został przeniesiony na OIOM, gdzie przebywa do dziś.
Jego stan jest stabilny, jednak układ trawienny potrzebuje więcej czasu, żeby zacząć dobrze działać. Do czasu zagojenia się rany pooperacyjnej Bartuś będzie karmiony przez sondę wprowadzoną do żołądka przez nos. Później czeka go operacja ponownego założenia PEGA.
W dalszym ciągu zmagamy się z konsekwencjami nieodpowiedniego leczenia w Niemczech.
Poprzez rehabilitacje, terapie oraz konsultacje z lekarzami walczymy o samodzielne oddychanie bez respiratora oraz zwiększenie zakresu ruchu rąk, nóg oraz głowy. Staramy się jak najwięcej pracować na cyber oku.
Pod koniec lutego mieliśmy zaplanowany turnus rehabilitacyjny, który niestety musieliśmy przełożyć ze względu na powikłania po operacji.
Cały czas skupiamy się na rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Konsultujemy się z lekarzami, żeby zmodyfikować leki przeciwpadaczkowe, które powodują szerokie spektrum skutków ubocznych m.in. senność i problemy z oddychaniem.
Chcemy, aby Bartuś był jak najbardziej aktywny. Mamy zaplanowane wizyty u ortetyka w celu wykonania specjalnych ortez, w których będzie można pracować i rehabilitować Bartusia w pozycji stojącej. Niestety koszt takich ortez jest Bardzo duży.
Chcemy, aby nasz synek się wreszcie uśmiechnął. Każdy nawet najmniejszy kroczek do przodu, każdy centymetr więcej ruchu rączką, każdy obrót główki to dla nas napęd do dalszego działania.
Bartusiek nigdy nie odpuszcza, zawsze był silny, a jak on ma siłę, to my też musimy. Nie odpuszczamy. Dlatego prosimy Was o dalsze wsparcie. Nasza walka jest nieprzewidywalna, gdy myślimy, że jest już dobrze, los ponownie odbiera nam tak wiele...
Wasza pomoc będzie nieoceniona.
Rodzice Bartusia
Bartuś walczy z całych sił i wciąż bardzo nas potrzebuje❗️
Kochani!
Choć minęło już trochę czasu od ostatniej aktualizacji, niestety nie mamy dla Was dobrych wieści.
Po zeszłorocznym, nieudanym leczeniu w Niemczech oraz 2-miesięcznym pobycie na OIOM-ie wciąż skupiamy się na przywróceniu u Bartusia utraconych umiejętności.
Praca na cyberoku, rysowanie, przesuwanie przedmiotów na prośbę, oddychanie bez respiratora – to nasze cele. Aby je zrealizować, skupiamy się na intensywnej i specjalistycznej rehabilitacji, fizjoterapii, zajęciach z neurologopedą, terapii sensorycznej i osteopatycznej.
Do wszystkich tych ćwiczeń staramy się wykorzystywać specjalistyczny sprzęt, aby osiągnąć jak najlepsze efekty. Przystosowujemy także dom do potrzeb Bartusia.
Naszym marzeniem jest móc zabrać synka na wspólny spacer, a także skorzystać z zajęć, które nie są wykonywane w warunkach domowych. Jak dotąd jest to niemożliwe...
Chcielibyśmy także wyjechać z naszym łobuzem na turnus rehabilitacyjny, na którym byłby pod stałym nadzorem specjalistów. Ważna u Bartusia jest również lekoterapia oparta na drogich lekach niedostępnych w Polsce. Bez nich nasz Bartusiek nie byłby w stanie w ogóle funkcjonować...
Codzienne koszty leczenia i koniecznych terapii znacząco przekraczają nasze możliwości. Niezmiennie potrzebujemy Waszego wsparcia do dalszej walki!
Robimy wszystko, by w końcu zobaczyć uśmiech na buzi synka i dać mu choć trochę radości, na którą zasługuje każde dziecko!
Wierzymy, że w końcu i dla nas zaświeci słońce!
Rodzice
Nowe informacje❗️Bartuś nadal potrzebuje naszej pomocy❗️Ratunku❗️
Niestety leczenie w Niemczech, na które czekaliśmy tak długo, nie przyniosło oczekiwanych rezultatów. Stan Bartusia po powrocie do domu drastycznie się pogorszył! Jesteśmy załamani...
W wyniku powikłań Bartuś od września do listopada przebywał na oddziale intensywnej terapii w Chorzowie – pojawiły się problemy z oddychaniem oraz nasilenie ataków padaczki. Jakby tego było mało, w trakcie pobytu na OIOMIE synek przeszedł 2 ciężkie infekcje. Zły los nam nie odpuszczał…
Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu w końcu wróciliśmy do domu. Robimy wszystko, by nadrobić stracony czas i dalej regularnie rehabilitujemy Bartusia. Niestety synek cały czas wymaga jeszcze wspomagania respiratorem. Walczymy razem z naszym małym łobuzem, aby mógł samodzielnie oddychać. Wiemy, że przed nami jeszcze długa i pewnie nie raz kręta droga.
Po leczeniu w Niemczech miało być lepiej… Na to liczyliśmy i tak długo czekaliśmy. Stało się jednak odwrotnie, niż przypuszczaliśmy. Nie możemy się jednak poddać… Tyle wylanych łez i cierpienia za nami. Nasz kochany Bartuś też nie odpuszcza – jest dla nas motywacją, inspiracją, przykładem, że za wszelką cenę trzeba walczyć. Dopóki są siły, to każdy, nawet najmniejszy jego kroczek, jest dla nas ogromnym zastrzykiem energii.
Chcemy, żeby u Bartusia wreszcie zagościł, chociaż najmniejszy uśmiech. Chcielibyśmy dać mu, choć troszkę radości, troszkę dzieciństwa, które stracił przez chorobę. Nie damy za wygraną, jak on daje radę, to my też musimy!
Wasze wsparcie i każde dobre słowo w tej trudnej, codziennej walce są nieocenione. Nie wiem, co zrobilibyśmy bez Waszej pomocy.
Dziś jednak musimy ponownie Was o to prosić! Koszty leczenia, rehabilitacji cały czas rosną, tak jak coraz większe są nasze nowe wyzwania, którym musimy stawić czoła. Nie jest łatwo, ale jesteśmy dobrej myśli. Wiemy, że z Wami możemy więcej!
zrozpaczeni rodzice Bartusia
Opis zbiórki
Bartuś kochał klocki lego, zabawy z bratem, piłkę nożną i berka. Był bardzo żywiołowy i energiczny. Zdrowy, szczęśliwy, uśmiechnięty chłopiec – takiego go pamiętamy i wierzymy, że jeszcze kiedyś takiego zobaczymy...
Zespół Fires, czyli padaczka lekooporna to choroba, która spadła na nas niespodziewanie i zamieniła nasze życie w dramat, którego nie wyobrażaliśmy sobie nawet w najstraszniejszych snach! Choroba sieje spustoszenie w organizmie naszego malutkiego synka, a my nie jesteśmy w stanie jej zatrzymać...
Nasz synek przed ukończeniem 4. roku życia zachorował na rzadką chorobę, jaką jest Zespół Fires. To ciężki i bardzo niebezpieczny rodzaj padaczki lekoopornej, która rozwija się u dzieci uprzednio zdrowych i prawidłowo rozwijających się! Choroba pojawiła się nagle, kiedy nasz synek przechodził infekcję z wysoką gorączką.
Momentu pierwszego ataku padaczki nie zapomnimy nigdy! Strach zupełnie nas sparaliżował. Nie wiedzieliśmy co się dzieje, jak pomóc naszemu synkowi. Zresztą do dziś tego nie wiemy, chociaż ataków były już setki...
Choroba zaczęła rozwijać się w zastraszającym tempie. W jej przebiegu pojawiło się zapalenie mózgu, utrata pamięci, zaburzenia poznawcze. Każdy atak był resetem mózgu Bartusia i utratą wszystkich dotychczas wykształconych umiejętności! Organizm naszego synka codziennie był degradowany...
Bartek wymagał natychmiastowej hospitalizacji! W marcu 2020 roku trafił do szpitala. Tam, przez 5 miesięcy przebywał na oddziale intensywnej terapii, a następnie został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej na kolejne 3 miesiące.
Niestety, po wybudzeniu nie odzyskał świadomości... Szukając pomocy, trafiliśmy do Kliniki Budzik, w której syn przebywa już rok. Do dziś jego stan jest ciężki. Bartuś oddycha przez rurkę tracheotomijną i jest karmiony przez sondę. Nie mówi, nie reaguje na swoje imię, nie uśmiecha się... Wciąż zmaga się z napadami padaczkowymi, silną spastycznością oraz pogłębiającą się skoliozą.
Ciężko patrzeć na własne dziecko w takim stanie. Serce rodzica po prostu pęka na pół...
Zaczęliśmy szukać ratunku wszędzie. Byliśmy pewni, że zrobimy dla Bartusia wszystko, zapukamy do każdych drzwi i będziemy rozpaczliwie błagać o pomoc, by go tylko nie stracić.... Ratunek znalazł się poza granicami Polski w specjalistycznej Klinice w Niemczech.
Otrzymaliśmy już wstępne kosztorysy leczenia i wiemy, że bez Waszego wsparcia to się nie uda. Leczenie, rehabilitacja, dojazdy i sprzęty kosztują bardzo dużo. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak kolosalnych środków. Dlatego prosimy Was o pomoc, udostępnianie i wpłacanie, choć symbolicznej złotówki.
Błagamy, nie zostawiajcie nas w tej walce i pomóż nam odzyskać syna...
Rodzice
Piotr Waśkowicz10 złKsiążka
- Agnieszka Krupa10 zł
Książka
- Agnieszka Krupa10 zł
Książka
- Joanna Ganszczyk20 zł
Gra
- Joanna Ganszczyk15 zł
Gra
Książka Kastor