Cud dla Bartka - samotna mama w walce o przyszłość syna

Codziennie zaglądam z nadzieją na zbiórkę, wierząc, że zdarzy się cud. Teraz czas jest dla nas najważniejszym wyznacznikiem! Tuż po narodzinach nie potrafiłam opisać słowami jak wielką radość czułam, trzymając syna w swoich ramionach. Od razu stał się dla mnie najważniejszą osobą na świecie. Przelałam na niego całą swoją miłość wierząc, że będę go w stanie przed wszystkim ochronić. Życie jest jednak nieprzewidywalne i nigdy nie możemy być pewni jutra. 

Przez pierwsze miesiące nie było żadnych problemów ze zdrowiem Bartka. Syn prawidłowo się rozwijał, zaczynał uczyć się nowych umiejętności. Wszystko zmieniło się, gdy skończył roczek. Bartek niemalże z dnia na dzień przestał mówić i nawiązywać kontakt wzrokowy. Nie dawał się przytulić, cały czas płakał i wymiotował na sam widok jedzenia. Synek nie mógł też spokojnie spać, w nocy budził się co dwie godziny, a ja razem z nim, by sprawdzać, czy wszystko w porządku. Tak wyglądała nasza codzienność do ukończenia przez Bartka 5. roku życia.

Usłyszana później diagnoza uświadomiła, że przez całe życie Bartek będzie walczył o każdą umiejętność, a ich zdobycie będzie niczym wspinaczka na najwyższy szczyt świata. Synek ma autyzm dziecięcy, do tego niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. 

Kiedy po raz pierwszy usłyszałam słowo „mama”, moje serce ze szczęścia robiło fikołki. To może na pierwszy rzut oka wydawać się takie zwyczajne, dla nas jednak takie nie było. To kilka lat ciężkiej pracy, ogromnego wysiłku i przełamywania barier. Zrozumiałam wtedy jeszcze bardziej, że nie możemy stracić wszystkich postępów, które Bartek już zrobił, że musimy walczyć dalej o jego przyszłość.

Ten rok to kolejny czas zabiegów, pobytów szpitalnych, diagnostyki. Doszły kolejne problemy ze zdrowiem synka. Leczenie zębów u Bartka to bardzo poważna interwencja, usypia go anestezjolog na kilka godzin i odbywa się leczenie. Bartek coraz gorzej znosi narkozę, trudno się wybudza. Niestety ponownie pojawił się problem z uszami, syn jest już po dwóch operacjach. Ostatnio w trakcie jednej z nich synek miał przecinane błony bębenkowe, usuwany płyn, a następnie przeprowadzono oczyszczanie. Stan był poważny, bo badanie wykazało nieprawidłowy słuch. U dziecka niemówiącego to tragedia.

Choroba Bartka spowodowała, że nie mam już właściwie znajomych. Rozmowy o naszej codzienności wydają się dla wielu osób nudne albo krępujące. Często czuję, że jestem z Bartusiem kompletnie sama. Nie mogę pracować, bo Bartek ma tylko 4 godziny szkoły dziennie. Dla mnie to szansa na zakupy, gotowanie. Nie marzę już dla siebie. Jedynym moim marzeniem jest to, by Bartek wyzdrowiał. Synek ma już 10 lat i nadal nie mówi.

Odkąd wszystko tak strasznie podrożało, co miesiąc jesteśmy pod tzw. kreską. Prywatne zdjęcia dla Bartka odeszły w zapomnienie, bo zwyczajnie mnie nie stać. Ogromnie wierzę, że dzięki Państwa wsparciu ruszymy z terapią tlenową i rehabilitacją. To jednak kolejne wyzwanie, ponieważ przez pierwszych 15 minut zajęć Bartek potrzebuje uspokajania ze strony terapeuty, musi poczuć, że jest bezpieczny i że może kogoś obdarzyć zaufaniem.

Zabiegi dotleniające dają ogromną nadzieję, ale są jednocześnie bardzo kosztowne. Później planujemy leczenie w celu pobudzenia pracy mózgu Bartka. Mamy zielone światło od neurologów. Tylko musimy Bartka najpierw podleczyć tlenem, odbudować uszkodzenia, a dopiero później stopniowo pobudzać pracę mózgu. 

Są takie tygodnie, że ogromnym sukcesem jest samo to, że jeszcze żyję, że wstałam i odruchowo robię wszystko, co trzeba. Często czuję, że gdybyśmy zniknęli, to mało kto by to zauważył. Już niczego nie jestem pewna. Dopiero od niedawna Bartek „pozwala" się przytulić, na krótko, ale daje. To miód na moje chore serce. Tak bardzo się boję, że i u mnie rozwinie się dalej choroba i za jakiś czas stracę wzrok. Już jest bardzo słabo jest z moim prawym okiem. Najgorsze, że dla lekarzy mój przypadek wciąż jest zagadką i nie potrafią ocenić, jak będzie wyglądał stan mojego wzroku w przyszłości. 

Bartek musi jak najszybciej rozpocząć tlenoterapię, a później dalsze leczenie,  rehabilitację i zajęcia pod okiem specjalistów Każda przerwa pociąga za sobą poważne konsekwencje. Bez terapii Bartek może stracić wszystkie osiągnięte postępy. Nie możemy na to pozwolić, dlatego bardzo proszę o pomoc! 

Ewa - mama Bartka