Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walka o Basię - jedyne dziecko w Polsce, które dotknęła ta straszna choroba

Basia Dudek
Zbiórka zakończona

Walka o Basię - jedyne dziecko w Polsce, które dotknęła ta straszna choroba

30 375,00 zł ( 41,21% )
Wsparło 1306 osób
Cel zbiórki:

urządzenie C-Eye do porozumiewania się oraz krzesełko przyschodowe

Organizator zbiórki: Fundacja Serce dla Innych
Basia Dudek, 6 lat
czestochowa, śląskie
rzadka choroba genetyczna: cytopatia mitichondrialna, zespół MEGCANN (mutacja genu CLPB)
Rozpoczęcie: 7 Maja 2018
Zakończenie: 15 Maja 2019

Rezultat zbiórki

Chcieliśmy z całego serca podziękować za okazaną pomoc wszystkim Darczyńcom. Od dziś wyjście z domu stało się łatwością! Basia z uśmiechem na twarzy pokonuje schody, a nasze barki mogą odetchnąć. 

W nowy rok szkolny nie tyle wejdziemy z przytupem, co wjedziemy pełną parą!

Dobro wraca, dziękujemy!

Rodzice Basi 

Aktualizacje

Choroba zabiera Basi tak wiele... Pomóżmy tej dzielnej dziewczynce!

Co nowego u Basi? Niestety, wieści nie są dobre... Po zabiegu Basia długo była w szpitalu. Dziś jest już w domu z rodzicami, jednak niestety wdało się zakażenie. Wiadomość od mamy Basi:

Dziękujemy wszystkim za wsparcie, jakiego doświadczamy. To był trudny czas. Basia przez 3 godziny była w narkozie. To nie była jej pierwsza narkoza w życiu, bo 7 z kolei, ale tym razem najdłuższa, jaką miała...

Córeczka wybudziła się dość szybko. Reszta już tak różowo niestety nie wygląda... Przez błąd stomatologa Basia kolejny raz mogła mieć sepsę - pod ząbkami zrobiły się ropnie. Liczyliśmy się z usunięciem 4 ząbków, tymczasem konieczne było wyrwanie Basi aż 10...

Basia Dudek


Teraz Basia potrzebuje czasu, aby dojść do siebie. Jest rozdrażniona, obolała. Czasu nie cofniemy. Przed nami nowe wyzwania: jak jeść, jak uczyć się mówić bez ząbków...

Bardzo prosimy o pomoc. Dzisiaj priorytetem jest dla nas krzesełko przyschodowe, bo Basia jest coraz cięższa, nie jesteśmy w stanie jej przenosić. Córeczka chodzi do przedszkola, to dla niej ogromna radość, jednak już wkrótce bez krzesełka nie będziemy w stanie wyjść z domu. To będzie jak wyrok... 

Dziękujemy za wszystko, co dla nas robicie i prosimy - bądźcie dalej z Basieńką. 

Magda i Paweł, rodzice Basi

Każdy dzień jest ważny - czy uda się pomóc Basi?

Zbliża się Boże Narodzenie - czas, gdy dzieci dostają w prezencie zabawki, łakocie... Basia jednak potrzebuje czegoś zupełnie innego - najpiękniejszym prezentem byłoby Cyber-Oko i krzesełko przyschodowe. To urządzenia, które pomogą Basi i jej rodzicom żyć z ciężką chorobą, choć w niewielkim stopniu ją okiełznać...

Basia Dudek

Rodzice Basi robią, co mogą, jednak ciągle brakuje środków. Rzadka choroba genetyczna łączy się z kosztownym leczeniem i rehabilitacją, na dodatkowe niezbędne rzeczy coraz częściej brakuje środków, dlatego bardzo potrzebna jest pomoc. Poznajcie lepiej dziewczynkę i jej rodziców:

Basia Dudek

Potrzebne krzesełko przyschodowe dla Basi!

Nic tak nie rozwija drugiego dziecka jak kontakt z rówieśnikiem, dlatego też podjęliśmy decyzje o wysłaniu Basi do przedszkola. Decyzja wiążąca się z wielką nadzieją i obawą. Z nadzieją, że kontakt z dziećmi, z innym środowiskiem dostarczy jej nowych bodźców i motywacji do dalszego rozwoju. Obawy ma każda mama, u nas dodatkowo to lęk o jej zdrowie, czy przy zaburzeniach odporności Basia da radę.

Basia Dudek

Po konsutlacjach z lekarzami podejmiemy próbę. We wrześniu zaczynamy nowy etap, milowy krok w drodze do usamodzielnienia Basi. Do pokonania zostały jedynie schody, albo aż schody. Schody z pierwszego piętra, które codziennie przy wyjściu i powrocie do przedszkola trzeba pokonać znosząc na rękach Basię. 20kg to dużo. Rozwiązaniem jest krzesełko przyschodowe, ale brakuje nam środków na jego zakup. Proszę o pomoc w podarowaniu Basi szansy na choć odrobinę "normalności"...

Magda, mama Basi

Opis zbiórki

Basia jest wyjątkowa. Ale ta wyjątkowość jest przekleństwem… Jej choroba - niezwykle rzadka i ciężka, sprawia, że jest jedynym takim dzieckiem w Polsce. To straszny wyrok, który muszę odroczyć! Jednak by toczyć walkę z chorobą, muszę mieć silny oręż i sama mieć siłę, a tej coraz częściej brakuje… Po usunięciu guza z nerki nie powinnam już nosić córki: mam przepuklinę, przesunięcie kręgów, zerwany bark. Ale jak mamy wtedy pojechać do szpitala, na rehabilitację? Bardzo proszę, pomóżcie mi walczyć o moją Basię…

Nie wiedziałam, że moja wyczekana córeczka urodzi się tak ciężko chora… Czekałam na zdrowego bobasa, ale z chwilą pierwszego oddechu jej  maleńkie ciałko zaczęło drgać, jakby rażone prądem! Nagle wydawało mi się, że wszystko dzieje się w zwolnionym tempie: lekarze zaczęli masaż serca, a do mnie dotarło, że moje dziecko umiera!

Basia Dudek

Pierwszy tydzień życia Basi był prawdziwym koszmarem - nie wiadomo było, co jej dolega, pielęgniarki mówiły, że moje dziecko nie przeżyje, ja zalewałam się łzami… Potem udało się przetransportować córeczkę do szpitala wojewódzkiego, na oddział patologii noworodków. Wyniki sugerowały chorobę metaboliczną, Basia została przekazana do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W chwili wypisu Basia nie jadła samodzielnie, miała założoną sondę nosowo-żołądkową, stwierdzone zaburzenia neurologiczne, bez odruchu ssania, z obniżonym napięciem mięśniowym. Stwierdzono także brak mielizacji istoty białej w mózgu, co znaczyło, że Basia nie będzie się rozwijała, nie będzie się uczyła…

Diagnoza przyszła szybko: ultrarzadka choroba genetyczna. Cytopatia mitichondrialna, zespół MEGCANN (mutacja genu CLPB). W Polsce nasza Basia jest jedynym żyjącym dzieckiem z tą diagnozą, 26 dzieckiem na świecie. To jest jak wyrok. Lekarze niewiele o niej wiedzą, nie ma na nią leku. Przebiegu choroby nie da się przewidzieć, wiadomo jedno - często prowadzi do śmierci…

MEGCANN to choroba wielonarządowa, u Basi zaatakowała niemal wszystkie organy. Ma tak wiele dolegliwości, że nie sposób wymienić wszystkich. W chorobie występują zaburzenia napięcia mięśniowego, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, zaćmę, ciężką neutropenię ze skłonnością do rozwoju białaczki, zanik mózgu… Już dwa razy lądowalismy w szpitalu z podejrzeniem białaczki, dwa razy Basieńka walczyła z sepsą o życie… Od dwóch lat jestesmy pod opieką hospicjium domowego, musimy często jeździć do szpitali, terapeutów, specjalistów.

Dwa lata temu lekarze wykryli i usunęli guza na mojej nerce. Gdy wyszłam ze szpitala, trafiła tam Basia - tym razem zaatakowała sepsa. Żeby wyjść z domu, pojechać do szpitala, muszę znosić córkę, a lekarze kategorycznie zabronili mi dźwigać. Jednak zdrowie Basi jest dla mnie ważniejsze… Chociaż przecież żeby opiekować się córką, sama muszę być zdrowa! Dlatego bardzo potrzebujemy specjalego krzesełka przyschodowego, dzięki któremu w końcu bez strachu będziemy mogły wyjść z domu.

Basia Dudek

Basia nie mówi, nie komunikuje się w żaden inny sposób. Jedynym rozwiązaniem dla niej okazało się urządzenie c-eye, które czyta z ruchu gałek ocznych. Obecnie priorytetem jest umożliwienie Basi komunikowania się z najbliższym otoczeniem. Dla mnie jako mamy to ogromnie ważne, aby Basia mogła wyrazić co chce, co ją boli… W tej chwili tylko się domyślam dlaczego płacze.

Walka o Basię trwa nieustannie, każdego dnia. Ale nie chcę, żeby się skończyła - to by oznaczało, że mojej córeczki już nie będzie, a do tego nie mogę dopuścić! Kocham ją najbardziej na świecie, dlatego robię co mogę, by - mimo choroby - mogła żyć szczęśliwie. Po prostu żyć! Proszę, pomóż nam toczyć ten bój. Basia przecież jest tylko dzieckiem, które ze wszystkich sił pragnie tu być...

30 375,00 zł ( 41,21% )
Wsparło 1306 osób

Obserwuj ważne zbiórki