Bazarek dla Magdy Rembowskiej
Skarbonka została założona z inicjatywy organizatora, który odpowiada za jej treść.
Skarbonka została utworzona na potrzeby Bazarku dla mojej siostry Magdy.
Magda od urodzenia choruje na mukowiscydozę - nieuleczalną chorobę genetyczną, która jest najczęściej występującą chorobą rzadką (każdy noworodek przechodzi przez badania przesiewowe w tym kierunku). Magda jest jedną z 6 osób na świecie, które posiadają mutację Delta F508 i 2721del11, co w praktyce niestety nie świadczy tylko o jej wyjątkowości. Mutacja ta powoduje, że najzwyczajniej w świecie nie ma już czym leczyć mojej siostry.
W ostatnim czasie na rynku pojawiły się tzw. leki przyczynowe, które są w stanie bardzo skutecznie złagodzić przebieg choroby i zaryzykuję tutaj stwierdzenie, że robią z mukowiscydozy chorobę przewlekłą. Już teraz badania mówią o tym, że są szansą dla chorych na dożycie wieku podeszłego. Niestety okazuje się, że paradoksalnie moja siostra jest za zdrowa na to, aby lek został objęty refundacją w Polsce, a nie jest też gotowa by wyemigrować do jednego z 14 krajów, w których leki są refundowane.
Naszym celem jest, aby zdobyć ponad 1.000.000 PLN na roczną terapię.
Co ważne - Magda nie jest osobą, która siedzi i się nad sobą użala. Ona NIGDY nie narzeka i robi wszystko, by żyć jak normalny człowiek, a nawet bardziej (jest instruktorem aerial yogi, nawet próbowała ruszyć ze swoim biznesem - nie przynosiło to dochodów, więc zamknęła studio i prowadzi zajęcia w studio jogi, a oprócz tego pracuje w korporacji). Tylko dzięki swojej ciężkiej pracy jest w tak dobrej kondycji. Ale nic nie trwa wiecznie - wystarczy jedna infekcja i Magda podupada na zdrowiu w drastycznym tempie. To jest choroba, której nie widać, ale postępuje i to bardzo szybko. Od kataru do zapalenia płuc jest bardzo krótka droga.
Magda jest jedną z najważniejszych osób w moim życiu i nie wyobrażam sobie jej stracić!
Zachęcam do obejrzenia jej profilu:
https://www.instagram.com/rembowskamagda/
https://www.facebook.com/mukowiscydoza
Link do bazarku:
https://www.facebook.com/groups/bazarekdlamagdy
Dziękuję i pozdrawiam!
Marta
Wszystkie środki zebrane na skarbonce trafiły
bezpośrednio na docelową zbiórkę:
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Skarbonka została utworzona na potrzeby Bazarku dla mojej siostry Magdy.
Magda od urodzenia choruje na mukowiscydozę - nieuleczalną chorobę genetyczną, która jest najczęściej występującą chorobą rzadką (każdy noworodek przechodzi przez badania przesiewowe w tym kierunku). Magda jest jedną z 6 osób na świecie, które posiadają mutację Delta F508 i 2721del11, co w praktyce niestety nie świadczy tylko o jej wyjątkowości. Mutacja ta powoduje, że najzwyczajniej w świecie nie ma już czym leczyć mojej siostry.
W ostatnim czasie na rynku pojawiły się tzw. leki przyczynowe, które są w stanie bardzo skutecznie złagodzić przebieg choroby i zaryzykuję tutaj stwierdzenie, że robią z mukowiscydozy chorobę przewlekłą. Już teraz badania mówią o tym, że są szansą dla chorych na dożycie wieku podeszłego. Niestety okazuje się, że paradoksalnie moja siostra jest za zdrowa na to, aby lek został objęty refundacją w Polsce, a nie jest też gotowa by wyemigrować do jednego z 14 krajów, w których leki są refundowane.
Naszym celem jest, aby zdobyć ponad 1.000.000 PLN na roczną terapię.
Co ważne - Magda nie jest osobą, która siedzi i się nad sobą użala. Ona NIGDY nie narzeka i robi wszystko, by żyć jak normalny człowiek, a nawet bardziej (jest instruktorem aerial yogi, nawet próbowała ruszyć ze swoim biznesem - nie przynosiło to dochodów, więc zamknęła studio i prowadzi zajęcia w studio jogi, a oprócz tego pracuje w korporacji). Tylko dzięki swojej ciężkiej pracy jest w tak dobrej kondycji. Ale nic nie trwa wiecznie - wystarczy jedna infekcja i Magda podupada na zdrowiu w drastycznym tempie. To jest choroba, której nie widać, ale postępuje i to bardzo szybko. Od kataru do zapalenia płuc jest bardzo krótka droga.
Magda jest jedną z najważniejszych osób w moim życiu i nie wyobrażam sobie jej stracić!
Zachęcam do obejrzenia jej profilu:
https://www.instagram.com/rembowskamagda/
https://www.facebook.com/mukowiscydoza
Link do bazarku:
https://www.facebook.com/groups/bazarekdlamagdy
Dziękuję i pozdrawiam!
Marta
Wpłaty
Karolina W50 złPaczkomat
50 zł- Mariola Laurynów80 zł
Kawa
- Grażyna Becker40 zł
Wygrana Licytacja
- Patrycja25 zł
<3
- Wpłata anonimowaX zł