Strach o zdrowie synka pojawił się dopiero w okolicach 6-9 miesiąca jego życia. Benio nie gaworzył, nie próbował się poruszać, czołgać, samodzielnie siadać. Lekarze nie widzieli jednak powodów do obaw – powtarzali jedynie: „wszystko w swoim czasie”. Nasze obawy niestety były słuszne.

Po wielu badaniach stwierdzono u Benia hipoplazję ciała modzelowatego, afazję motoryczną, przedwczesne zrastanie się szwów czaszkowych i nadmierną ruchliwość stawów paliczkowych dłoni. Synek ma również problemy ze wzrokiem, a badania genetyczne WES wykazały też uszkodzone geny!

Neurolodzy uczulają, że z każdym kolejnym badaniem, mogą dochodzić nowe diagnozy, dlatego niezwykle ważna jest intensywna rehabilitacja i leczenie! Nie możemy pozwolić, by Beniamin się zatrzymał, lub co gorsza, cofnął w rozwoju...

Mamy jeszcze starszego syna i córkę. Dzieci są dla nas całym światem. Benio ma z rodzeństwem świetny kontakt, jednak ze względu na problemy zdrowotne i to, że nie potrafi mówić – inne dzieci go odtrącają. Benio komunikuje się jedynie za pomocą gestów.

Uczęszcza do przedszkola publicznego z oddziałem integracyjnym, na zajęcia do neurologopedy, psychologa, pedagoga i fizjoterapeuty. Konieczne są również konsultacje z ortopedą, ze względu na problemy ze stawami.

W najbliższym czasie czeka nas skomplikowana operacja, podczas której lekarze muszą wyłamać i poskładać na nowo płat potyliczny, aby nadać główce prawidłowy kształt. Czekamy na konsultację, która pozwoli ustalić, czy Benio kwalifikuje się do zabiegu. Musimy przeprowadzić także badania gospodarki hormonalnej, mineralnej i dalsze badania genetyczne. Dzięki nim będzie można dokładnie rozpoznać występującą wadę i dobrać odpowiednią terapię.

Benio uwielbia dinozaury, książki, puzzle i jazdę na rowerze. Jest bardzo aktywny i pomimo swoich schorzeń, uśmiechnięty i otwarty. Pragniemy, by miał szansę zaznać szczęśliwego dzieciństwa. Niestety badania, rehabilitacja i terapie są niezwykle kosztowne... Ale nie możemy się poddać! Prosimy, pomóżcie nam w tej trudnej walce o ukochane dziecko!

Rodzice Beniamina