Demencja dziecięca zabiera młode życie... Pomóż!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
CHOROBA CAŁY CZAS POSTĘPUJE❗️
Boimy się o własne dziecko! Każdy atak padaczki jest niezwykle ciężki, a nasze serca pękają z rozpaczy. Najgorsze, że kończą się środki na dalsze leczenie... PROSIMY O WASZĄ POMOC!
Do wiosny 2023 roku synek jeszcze chodził. Teraz tylko siedzi samodzielnie, choć często i w tej pozycji upada. Benio nie mówi, nie je samodzielnie, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych...
Dużym problemem są napięcia mięśniowe, sztywność dłoni, rąk i nóg. Najgorsze, że sprawia mu to ból! Nasiliła się także padaczka i mamy coraz większy problem z jej opanowaniem...
Synek uczęszcza do specjalistycznego przedszkola, jest rehabilitowany neurologopedycznie, fizjoterapeutycznie oraz jest pod opieką psychologa. Popołudniami staramy się dużo spacerować lub jeździć na krótkie wycieczki, które Benio bardzo lubi.
O Benia trzeba dbać cały czas, wysiłku wymaga kąpiel, przebieranie, karmienie. Trzeba dobierać posiłki, by Benio mógł je pogryźć, z czym radzi sobie coraz gorzej...
Widzimy, że zwiększa się potrzeba specjalistycznej rehabilitacji i częstotliwości wizyt u neurologa. Benio urósł, dlatego musimy zapewnić mu specjalistyczny wózek rehabilitacyjny do transportu oraz wózek do przedszkola. Musimy też zmienić fotelik samochodowy, aby podróżował bezpiecznie i wygodnie.
To wszystko wymaga bardzo dużych nakładów finansowych. A marzy nam się jeszcze wyjazd Benia na turnus rehabilitacyjny. Najtrudniejsze jest dla nas patrzenie na pogłębiającą się niepełnosprawność dziecka i na jego coraz rzadziej uśmiechniętą buzię.
Kiedyś był energicznym, radosnym i ciekawym świata chłopczykiem. A dzisiaj śmieje się coraz mniej... Jesteśmy jednak przekonani, że zasługuje na jak najlepszą opiekę, ciepło i wsparcie. Zrobimy wszystko, by otrzymywał taką pomoc, aby mógł jak najdłużej żyć godnie i w jak najlepszym stanie.
Dzięki dotychczasowej pomocy udało nam się dofinansować pionizator, ortezy, leki, środki higieniczne, kaski do ochrony głowy. Bardzo Wam za to dziękujemy! Potrzeby jednak znów urosły, dlatego bardzo prosimy o wsparcie.
Agnieszka i Krzysztof
Opis zbiórki
Benio niedługo skończy 4 lata. Od ponad dwóch lat zmaga się z padaczką lekooporną, która jest trudnym dla takiego maleństwa schorzeniem. Niestety szybko okazało się, że padaczka jest tylko symptomem poważnej choroby – ceroidolipofuscynozy (choroby Battena), czyli demencji dziecięcej...
Objawia się stopniowym zanikaniem różnych funkcji i umiejętności: mowy, chodzenia, widzenia... Nieleczona w Polsce prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym. Benio już nie schodzi sam ze schodów, nie mówi, nie potrafi jeść samodzielnie. Wymaga ciągłej opieki. Męczy go ataksja powodująca drżenia kończyn i nagłe upadki. Nasza codzienność jest niezwykle trudna, jednak wiemy, że nie możemy się poddać... Nie zdejmiemy z barków synka tej ciężkiej choroby, lecz możemy uczynić jego życie choć trochę łatwiejszym.
Naszym jedynym ratunkiem jest rehabilitacja i specjalne zajęcia ze specjalistami, które mogą spowolnić rozwój choroby. Benio potrzebuje także nowych fotelików, wózka oraz ortez. Niestety, choć poruszylibyśmy niebo i ziemię, nie jesteśmy w stanie mu tego wszystkiego zapewnić, dlatego postanowiliśmy poprosić Was o pomoc!
Każda przekazana złotówka będzie dla nas na wagę złota!
Agnieszka i Krzysztof, rodzice Benia
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Xxx20 zł
❤️
- Od Janka100 zł
Życzę dużo zdrówka♥️
- Wpłata anonimowa10 zł