Walczymy o przyszłość i samodzielność 8-letniej Blanki❗️

Aktualizacje

• 22 lutego 2025

  Blanka cierpi – potrzebna pilna i kosztowna diagnostyka! Pomocy!

  Po konsultacji z neurologiem dziecięcym czeka nas hospitalizacja i szereg badań – w tym rezonans oraz testy pod kątem autoimmunologicznego zapalenia mózgu i zapalnego tła napadów. Mamy skierowanie na cito, ale najbliższy termin to dopiero maj!

  Niestety, objawy Blanki cały czas się nasilają. Ataki niekontrolowanego krzyku, płaczu, śmiechu, napady padaczki, agresja, autoagresja, tiki – to wszystko sprawia, że codzienność staje się coraz trudniejsza. Obawiamy się, że za jej stanem może stać coś więcej, dlatego musimy jak najszybciej przeprowadzić pełną diagnostykę.

  

  Zdecydowaliśmy się na konsultację w prywatnej placówce, w której termin został wyznaczony już na marzec. Niestety, z tym związane koszty są ogromne… A my nie możemy czekać, bo każdy dzień bez diagnozy to dzień w niepewności i cierpienia dla naszej córeczki.

  Prosimy Was o dalsze wsparcie i udostępnianie zbiórki. Każda wpłata, każde dobre słowo i każda pomoc w dotarciu do jak najszerszego grona ludzi daje nam nadzieję i siłę do walki o zdrowie Blanki. Z całego serca dziękujemy za to, że jesteście z nami! 

  Rodzice Blanki

• 7 stycznia 2025

  Stan zdrowia Blanki cały czas się pogarsza! Potrzebna jest Twoja pomoc!

  Marzymy o dniu, w którym przekażemy Wam dobre wieści. Niestety to jeszcze nie dziś. Blanka bardzo cierpi, a my momentami czujemy bezradność…

  Naszą codziennością są wizyty u kolejnych specjalistów i zmagania z tą okrutną chorobą. Dotychczasowe trudności takie jak napady padaczki, tiki, niekontrolowany śmiech i krzyk, a także inne objawy behawioralne się nasilają. Niestety pojawiły się też nowe objawy, w tym wypadanie przedmiotów z rąk. Jednak najbardziej nas martwi to, że stale obserwujemy regres w rozwoju Blanki! To straszne ile do tej pory choroba odebrała naszej ukochanej córeczce!

  

  Staramy się jednak nie poddawać – w końcu chodzi o przyszłość naszego dziecka! Nie ustajemy w poszukiwaniach wszelkich form pomocy, kontynuujemy też badania diagnostyczne. Chcemy znaleźć przyczynę pogorszenia się stanu zdrowia Blanki!

  Jesteśmy ogromnie wdzięczni, że towarzyszycie nam w tych trudnych chwilach. Jednak raz jeszcze zwracamy się do Was z wielką prośbą o wsparcie! 

  Rodzice Blanki

  Czytaj dalej
• 20 listopada 2024

  Leczenie nie działa... Bądź nadzieją na lepsze jutro Blanki!

  Drodzy Darczyńcy,

  Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wsparcie, które daje nam siłę w tej trudnej drodze! Dziś jednak znów zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc dla mojej ukochanej Blanki.

  Blanka zmaga się z poważną chorobą genetyczną, która z każdym dniem odbiera jej coraz więcej. Niestety, mutacja genu postępuje, a stan córki się pogarsza...

  Blanka ma duży regres w rozwoju – umiejętności, które kiedyś z radością zdobyła, teraz stopniowo znikają. Pojawiają się zaniki pamięci, codzienne napady padaczkowe, niekontrolowane napady śmiechu, drżenie rąk i głowy. Coraz częściej zmagamy się z agresją, autoagresją i objawami behawioralnymi, które ESKALUJĄ!

  

  Dotychczasowe leczenie nie przynosi efektów. Leki nie działają albo ich działanie jest krótkotrwałe – napady wracają ze zdwojoną siłą! Jedyną nadzieją, która nam pozostała, jest dieta ketogenna. Czeka nas wizyta u dietetyka klinicznego i wprowadzenie diety w warunkach szpitalnych. Wiemy, że to będzie czas pełen wyzwań, wyrzeczeń i nauki – ale nie mamy innego wyboru.

  Potrzebujemy Waszej pomocy, bo sami nie damy rady. Prosimy o wsparcie – każda, nawet najmniejsza pomoc, ma ogromne znaczenie...

  Dziękujemy za wszystko, co już dla nas zrobiliście. Bądźcie z nami w tym trudnym czasie – dzięki Wam Blanka ma szansę na więcej dobrych dni. ❤️

  rodzice Blanusi

  Czytaj dalej