Ten uroczy, roześmiany mały chłopiec skrywa pewien sekret, niewidoczny na pierwszy rzut oka… Dopiero, gdybyśmy spojrzeli na jego małe plecki to zauważymy na nich dwie dziurki, dzięki którym Boguś na tym etapie, może w miarę normalnie żyć.

Mój syn pospieszył się z przyjściem na świat, jednak nie to zadecydowało o jego zdrowiu. W  czwartej dobie jego życia usłyszałam, że w okresie prenatalnym nastąpiło spore uszkodzenie nerek… Ostateczna diagnoza brzmiała: wrodzona wada układu moczowego – obustronna hydroureteronefroza, odpływy pęcherzowo-moczowodowe V stopnia oraz zaburzenia czynności pęcherza moczowego.

Zachorował mu narząd, który się nie regeneruje! Nie ma szans, że to zniknie, cudownie się wyleczy. W jednej chwili musieliśmy nauczyć się z tym żyć i nastawić na życie z chorobą. 

Gdy miał zaledwie 17 dni wyłoniono mu przetoki moczowodowo-skórne oraz nacięto szyję pęcherza. Przetoki to dwie dziurki na plecach, którymi 24 godziny na dobę wydostaje się mocz, odciążając uszkodzone nerki i pęcherz moczowy. 

W związku z tym Boguś nosi specjalnie przerobione pampersy wokół brzuszka, które trochę krępują mu ruchy. To spowodowało, że synek później zaczął chodzić i nie ma aż tak stabilnego tułowia, jak jego rówieśnicy. 

Codziennie walczymy, aby uchronić synka przed zakażeniami układu moczowego, które mogłyby nieodwracalnie zniszczyć i tak już osłabione nerki! Wiemy, że nigdy nie pójdzie na basen – zostało to kategorycznie zabronione! Sporty niby tak, ale nie kontaktowe, niewyczynowe…

Boguś przyjmuje na stałe leki i musimy bardzo pilnować, aby nie dochodziło u niego do zaparć, gdyż rozdęte jelito naciska na niewydolny pęcherz i zwiększają się wtedy w nim zalegania. 

Przynajmniej raz w miesiącu musimy mu robić badania laboratoryjne. Raz w roku usg układu moczowego. Oprócz tego zalecono nam, aby Bogdan i jego brat mieli wykonywane wszystkie możliwe szczepienia ze względu na częste kontrole w poradni urologicznej i nefrologicznej. 

Koszty leczenia, badań i ochrony nerek Bogdanka przed zakażeniami są ogromne, dlatego bardzo proszę o Państwa wsparcie.

Mam świadomość, że być może w  przyszłości będzie konieczny przeszczep, niemniej wolę się skupić na tu i teraz. Bo aktualnie mam przed sobą tryskającego energią chłopca, który nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo jest chory. Jedyne, o czym marzę, to by dzięki leczeniu i Państwa pomocy udało się utrzymać jego stabilny stan…

Joanna, mama

➡️ FB: Boguś - Mały Komandos