Jedyna szansa na życie, którego nigdy nie miałam. Proszę, pomóż mi ją wykorzystać...

Czy zastanawiałeś się kiedyś, jak to jest nie móc zrobić absolutnie nic? Czy doceniasz to, że sam możesz zrobić śniadanie, zejść po schodach, samodzielnie wyjść z domu? Ja nie zrobię ani tego, ani wielu innych rzeczy, które dla Ciebie są codziennością. Moje ręce i nogi są niesprawne, nie mogę nawet samodzielnie poruszać się na wózku inwalidzkim… Mam dopiero 22 lata, chciałabym po prostu żyć, choć trochę uniezależnić się od pomocy innych. Do tego ból - coraz większy, paraliżujący, zabierający sen. Myślałam, że już nie ma nadziei, że jestem skazana na cierpienie, chociaż przecież nie zrobiłam nic złego. Jednak pojawiła się nadzieja, szansa na zdrowie! Ale jej koszt mnie przeraża… To dlatego dzisiaj proszę Was o pomoc. Jesteście moją jedyną nadzieją…

Urodziłam się z chorobą o nazwie Arthrogrypsis – to bardzo rzadkie schorzenie, które powoduje wrodzone, wielostawowe przykurcze występujące w wyniku uszkodzenia różnych struktur (tzw. wrodzona sztywność stawów). Choroba zaatakowała moje ręce i nogi. Wyrok ciąży nade mną od urodzenia. Los skazał mnie na życie w szpitalu...

Moi rodzice rozpaczliwie szukali ratunku, ale wszędzie byli odsyłani: najpierw Białystok, potem Warszawa, w końcu Łódź. Przeszłam w życiu tak wiele operacji, że nie jestem w stanie ich nawet zliczyć. Większości nawet nie pamiętam - byłam wtedy jeszcze małą dziewczynką… Właściwie każdy staw mojego ciała był operowany: stopy, kolana, łokcie, biodra, nadgarstek, kręgosłup… Niektóre nawet kilka razy! Ale chociaż bolało, chociaż zaciskałam zęby i przełykałam łzy, na nic się to zdało - operacje niewiele pomogły.

Dzisiaj nadal jestem zmuszona korzystać z pomocy innych. Nie jestem w stanie samodzielnie wykonywać nawet prostych, codziennych czynności. Poruszam się na wózku inwalidzkim, jednak nawet wtedy potrzebuję pomocy drugiej osoby. Bez tego sobie nie poradzę... Codzienność jest dla mnie wielkim wyzwaniem: sama nie ubiorę się, nie zrobię sobie śniadania, nie utrzymam kubka i sztućców, nie uczeszę się, a nawet nie wstanę z łóżka. Do wszystkich tych i wielu innych czynności potrzebuję wsparcia, które nieustannie otrzymuję od rodziców. Mimo wszystkich murów, które stawia przede mną życie, staram się rozbijać je i iść do przodu - tak bardzo chcę żyć choć namiastką normalności, którą mają moi rówieśnicy: skończyłam szkołę, potem licencjat, właśnie zaczynam studia magisterskie. I choć nie jest łatwo, staram się nie poddawać.

Przez te wszystkie lata rodzice robili wszystko co w ich mocy, aby mi pomóc. Ale powoli traciliśmy nadzieję… Żadna operacja nie pomogła i sądziłam, że już nikt nie jest w stanie nic więcej dla mnie zrobić, ani mi pomóc. Na domiar złego ten ból… Biodra i stawy nieustannie przypominają o sobie, każdy kolejny raz coraz mocniej. Każdego dnia budzę się z myślami: “czy jestem skazana na taki los? Czy muszę się z tym pogodzić? Co ze mną będzie, gdy zabraknie moich bliskich?”.

I w końcu w tym roku, nieoczekiwanie dostałam szansę od losu… Pierwszy raz w swoim życiu usłyszałam, że jest jeszcze dla mnie nadzieja! Że jeszcze mogę chodzić, zacząć stawiać te proste kroki, które dla mnie w tym momencie są całkowicie niemożliwe. Wiecie jakie to uczucie? Jakby cały świat zatrzymał się na chwilę, jakby nie istniało w tym  momencie nic innego - dostałam nadzieję, którą już dawno utraciłam…

Dał mi ją doktor Feldman podczas konsultacji w Poznaniu. Mogłam tam jechać dzięki ludziom dobrej woli, którzy nawet mnie nie znając, umówili wizytę i ją opłacili. Dowiedziałam się, że w Paley Institute lekarze są w stanie mi pomóc!

Dostałam już plan leczenia: najpierw dwie operacje nóg, później jeszcze kilka zabiegów. Priorytetem są moje biodra i kolana. Wiem, że będzie trudno, że rehabilitacje i operacje będą bolesne, ale nie boję się. Zniosę wszystko, bo w końcu mam nadzieję… To moja jedyna szansa, nie mogę jej zmarnować. Ból w stawach coraz bardziej mi dokucza. Czasami nie jestem w stanie dłużej wytrwać w jednej pozycji, rodzice muszą na zmianę mnie sadzać i kłaść. Dlatego bardzo dużą rolę odgrywa tu czas… Lekarz powiedział, że z każdym kolejnym miesiącem będzie gorzej, że będzie bolało coraz bardziej...

Razem z planem leczenia dostałam wycenę. Wtedy uśmiech zniknął z twarzy… Moje zdrowie zostało wycenione na ponad 1 mln złotych - astronomiczną kwotę, której nie jestem w stanie sobie nawet wyobrazić. Byłam bliska poddania się, porzucenia marzeń o braku bólu, o sprawności. Ale postanowiłam, że spróbuję - choć ten jeden, jedyny raz. Dlatego dzisiaj proszę Cię o pomoc. I jeszcze o jedną rzecz: doceń to, że sam możesz ubrać się, zmyć naczynia, umyć zęby czy iść na spacer. Marzę o tym, by za jakiś czas cieszyć się takimi prostymi czynnościami. Z całego serca proszę: pomóż mi...