SMA nie może wygrać❗️Pomóż naszej córeczce❗️

Aktualizacje

• 19 czerwca 2026

  Nasza walka trwa 💪 To wszystko jest możliwe dzięki Waszej pomocy!

  Bohdanka wciąż nie połyka śliny. Konsylium lekarzy postanowiło, że córeczka potrzebuje rozszerzenia przełyku.

  Procedura była przeprowadzona w znieczuleniu ogólnym i trwała około 1,5 godziny.

  Bohdanka bardzo ciężko dochodziła do siebie po narkozie. Przez kilka dni płakała, była rozdrażniona i skarżyła się na ból gardła.

  

  Musiała naprawdę bardzo cierpieć, gdyż zazwyczaj nie jest kapryśna. Wszystkie ograniczenia, które daje jej choroba, znosi z dużą pokorą i nie użala się nad sobą. Jest naszym przykładem wytrwałości i odwagi.

  Prosimy, nie zostawiajcie naszej małej bohaterki i bądźcie z nami dalej! Wasza pomoc jest dla nas bezcenna!

  Rodzice Bohdanki

• 13 marca 2026

  To było trudne kilka miesięcy...

  Kochani 💚,

  po trudnych chwilach, o których pisaliśmy w listopadzie, córka spędziła w szpitalu jeszcze 10 dni. Każdy z nich ciągnął się w nieskończoność, ale na szczęście Bohdanka poczuła się lepiej. Powoli wróciliśmy do naszej codzienności. Do rehabilitacji, ćwiczeń i walki o każdy  postęp.

  W międzyczasie pojawił się kolejny problem. Dzieci z tak ciężką postacią SMA często mają kłopoty denstystyczne, które powstają przez brak żucia - mimo naszej ogromnej dbałości o higienę. Córka musiała przejść leczenie w pełnej narkozie, z intubacją.

  Lekarze pozwolili nam być z nią tylko do momentu podania narkozy, żeby się nie bała. Potem musieliśmy opuścić salę… Pod drzwiami sali czas płynie okropnie wolno... Na szczęście wszystko przebiegło dobrze, i już po kilku godzinach mogliśmy z ulgą przytulić naszą dzielną dziewczynkę.

  Codzienność znów toczyła się swoim rytmem - rehabilitacja, ćwiczenia i stymulacja połykania. Bohdanka od dawna uczy się połykać ślinę i wodę, dlatego pod koniec lutego lekarze zdecydowali się sprawdzić, czy ćwiczenia przynoszą efekty.

  Badania pokazały, że na razie mięśnie wciąż są słabe, ale zauważyli pozytywną dynamikę. To dla nas ogromna nadzieja i znak, że warto dalej walczyć.

  

  Niestety zaledwie kilka dni po tych badaniach znów przeżyliśmy ogromny strach…

  Córeczka nagle bardzo się rozchorowała. Męczył ją silny kaszel, dusiła się, wymiotowała, a gorączka sięgała prawie 40 stopni. W trybie pilnym trafiliśmy do szpitala - dokładnie do tego samego, który opuściliśmy w listopadzie...

  Bohdanka była strasznie osłabiona, a przez napady kaszlu nie mogła spać. Przez pierwszą noc przespała zaledwie dwie godziny… Patrzenie na jej zmęczenie i bezsilność było dla nas potwornie trudne. Leki długo nie przynosiły ulgi…

  Dopiero po kilku dniach antybiotyki zaczęły działać. Spędziliśmy w szpitalu długie 10 dni.

  Od niedawna jesteśmy w domu. Bohdanka wciąż jest osłabiona po chorobie - jeszcze bardziej niż zwykle - ale powoli, krok po kroku dochodzi do siebie. 

  Tak właśnie wygląda codzienność rodziców dziecka z SMA typu 1. Nigdy nie wiemy, co przyniesie nam kolejny dzień. Jednego dnia ćwiczymy i cieszymy się z małych postępów, a następnego już walczymy w szpitalu o spokojny oddech naszej córki.

  Wasze wsparcie jest tym, co podnosi nas na duchu. To dzięki Wam możemy zapewnić córce rehabilitację, sprzęt medyczny i opiekę, których tak bardzo potrzebuje. Z całego serca dziękujemy Wam za każde wsparcie, udostępnienie i dobre słowo! Prosimy - nie opuszczajcie nas w tej walce.

  Rodzice Bohdanki

  Czytaj dalej
• 18 listopada 2025

  Córka trafiła do szpitala... Tak bardzo się o nią boimy...

  W weekend córeczka poskarżyła się na ból gardła. Przez cały tydzień jeździliśmy na stymulację połykania śliny, więc uspokajaliśmy samych siebie, że to są tylko konsekwencję procedur.

  Za kilka godzin podwyższyła się temperatura. Po konsultacji z lekarzem podaliśmy córce leki, ale już w nocy znów pojawił się stan podgorączkowy. Czuwaliśmy przy jej łóżeczku do samego rana. Bohdanka często się budziła, marudziła. Leki dawały ulgę tylko na chwilę...

  Nad ranem spadła saturacja – wynosiła jedynie 80%… Zadzwoniliśmy na pogotowie.

  

  Pierwsze dwa dni w szpitalu były trudne. Badania wykazały, że Bohdanka miała rotawirus. Ponieważ ma osłabione mięśnie oddechowe, płuca nie poradziły sobie z odprowadzaniem wydzieliny, co ostatecznie doprowadziło do zapalenia płuc.

  Trzęsiemy się ze strachu, gdyż zapalenie płuc dla dziecka z SMA typu 1 może się wiązać z poważnymi powikłaniami – a nawet skończyć tragicznie. Nie chcemy jednak dopuszczać do siebie takich myśli. Zrobimy dla naszej córeczki dosłownie wszystko, aby tylko czuła się lepiej…

  Wsparcie, które nam okazujecie, jest bezcenne. To właśnie ono w trudnych chwilach pomaga nam się nie poddawać i wierzyć w lepsze jutro dla Bohdanki. To dzięki Waszym darowiznom możemy wzmacniać jej organizm, łagodzić dolegliwości i zapewniać lepszą opiekę medyczną. Tak wiele daje nam odczucie, że nie jesteśmy sami… Dziękujemy Wam za to – z całego serca!

  Rodzice Bohdanki 

  Czytaj dalej