W więzieniu dwóch liter - SM

Zbiórka na cel: wózek elektryczny i rehabilitacja, aby Bożena zachowała resztki samodzielności
Bożena Ciepielewska
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 71 osób
1 494,55 zł (4,6%)
Brakuje jeszcze 30 975,45 zł
Wesprzyj

Bożena, 48 lat

Stwardnienie rozsiane - postać wtórnie postępująca

Świdnica, dolnośląskie

Rozpoczęcie: 12 Września 2017
Zakończenie: 11 Grudnia 2017

Patrzę w przyszłość nie z nadzieją, ale ze strachem, co ze mną będzie. Jestem zupełnie sama, zamknięta w domu, gdzie słabnę z każdym dniem. Nie poruszam się samodzielnie, już dawno temu wózek inwalidzki i kule zastąpiły mi nogi. Z przerażeniem obserwuję, jak słabną też ręce. Czy już niedługo nie będę mogła sama się ubrać, uczesać, zjeść…? Stwardnienie rozsiane odbiera mi wszystko, a ja resztkami sił walczę o to skrawki życia, które tracę z każdym dniem.

Zwykłe wyjście z domu jest dziś równie realne jak przebiegnięcie maratonu. Nie da się tego zaakceptować. Nie da się z tym pogodzić. Niedawno chciałam po prostu iść do sklepu po drobne sprawunki. Zdrowy człowiek przebywa kilkadziesiąt metrów w mgnieniu oka, przeskakuje po schodach… Dla chorego każdy stopień, każdy krawężnik to przeszkoda, z którą wiąże się cierpienie, trud, wstyd, konieczność proszenia o pomoc. Kule wyślizgnęły mi się z rąk… upadłam. Pamiętam przeraźliwy ból głowy i krew, która została na nich, gdy dotknęłam włosów. Zabrano mnie do szpitala, gdzie leżałam z podejrzeniem wstrząsu mózgu. Tak skończyły się marzenia o samodzielności…

Moje życie – zdrowe życie - skończyło się, gdy miałam 29 lat. Wtedy dowiedziałam się o chorobie. W głowie miałam setki planów, ambicji, marzeń… Byłam księgową, pracowałam na pełnych obrotach. Miałam przyjaciółki, grono znajomych, a także człowieka, u boku którego miałam spędzić swoje całe życie. Chciałam być dobrą żoną, dobrą mamą… Tak właśnie wyobrażałam sobie swoją przyszłość – w domu pełnym światła, śmiechu dzieci i miłości. W tej wizji nie było samotności, choroby, która odebrała mi władzę nad ciałem, wózka inwalidzkiego, domu, w którym jest tylko pustka, tak namacalna, że zdaje się krzyczeć. Tak właśnie wygląda moje życie.

To stało się nagle - przestałam widzieć kolory, świat zaczął wyglądać jak na fotograficznym negatywie. Trafiłam do okulisty, który stwierdził zapalenie nerwu wzrokowego. Dalsze badania, a potem diagnoza – SM, stwardnienie rozsiane. Przewlekła choroba układu nerwowego, polegająca na nieprawidłowym przewodzeniu impulsów nerwowych, powodująca uszkodzenia w różnych miejscach w mózgu i rdzeniu. Zaburzenia, które są skutkiem choroby, są rozsiane po całym organizmie… Choroba atakuje rzutami, powoduje niedowład, zaburzenia ruchu, wzroku, czucia, mowy… Stwardnienie rozsiane prowadzi do nieuniknionego inwalidztwa. Wózek – tylko taką wizję miałam w głowie, gdy usłyszałam diagnozę. Nie wiedziałam wtedy, że to będzie moje najmniejsze zmartwienie.

Byłam załamana, zrozpaczona. Po pierwszym rzucie choroby nastąpiła jednak upragniona remisja. Wróciłam do domu. Przez 15 lat miałam nadzieję, że choroba o mnie zapomniała. Ja zapomniałam o niej, starając się żyć normalnie, robiąc wszystko, by każda chwila w moim życiu była godna zapamiętania. Myślałam nawet, że lekarze postawili błędną diagnozę. Obok mnie był wtedy mój mąż, to on dawał mi wsparcie i siłę do walki o siebie. Myśleliśmy o dziecku, tak bardzo chcieliśmy zostać rodzicami… Lekarze odradzali mi jednak macierzyństwo, bojąc się, że spowoduje to postęp choroby i przyspieszy moje inwalidztwo. Ja natomiast bałam się, że na wózku nie podołam opiece nad maluchem. Nie chciałam też skazywać dziecka na opiekę nad chorą matką… W ten sposób choroba zniszczyła moje marzenie o macierzyństwie, odebrała mi dzieci. Potem zostawił mnie mąż. Odszedł z dnia na dzień. Myślałam, że stwardnienie rozsiane wyczerpało limit tragedii w moim życiu, tymczasem czekała mnie kolejna – rozstanie. Ukochany przeze mnie człowiek nagle powiedział mi, że mnie opuszcza, że się zakochał… Znalazł inną kobietę, zdrową. Chorej nikt nie chce...

Nikomu nie życzę takich doświadczeń, takiego uczucia – gdy w jednej chwili ma się kogoś, kto jest, kocha, wspiera, a w drugiej okazuje się, że to wszystko kłamstwo. Odszedł mąż, wróciła za to choroba. Niewyobrażalny stres, związany z rozstaniem, spowodował kolejny rzut… Dziś w pustym domu jestem tylko ja i SM. Choroba zabrała mi wszystko. Sprawność – rzuciła mnie na wózek; samodzielność – nawet gdy idę do lekarza, potrzebuję asysty. Zabrała pracę, którą tak lubiłam, odebrała życie towarzyskie. Dom stał się więzieniem, którego nie mogę opuszczać… Rodzice mieszkają 600 kilometrów ode mnie, znajomi mają swoje rodziny, życie, problemy… Nie jestem już jednym z nich.

Chciałabym powiedzieć, że sobie radzę, ale to nieprawda. Nie kwalifikuję się do żadnego programu lekowego, a z każdym dniem czuję się coraz gorzej. Jestem przerażona, bezradna, samotna, chora. Potrzebuję pomocy i proszę o nią, bo wiem, że bez niej nie dam rady! Wciąż jednak mogę walczyć o to, by zachować resztki sprawności w rękach, by wciąż móc coś koło siebie zrobić! Potrzebuję rehabilitacji. Nie boję się bólu, nie boję się ciężkich ćwiczeń – zrobię wszystko, by walczyć o godne życie. Brakuje mi tylko pieniędzy. Utrzymuję się tylko z renty chorobowej, opłacenie jakichkolwiek zajęć jest dla mnie niemożliwe… Wiem też, że już nigdy nie odzyskam czucia w nogach, nie będę chodzić, to już stracone, ale wciąż mogłabym poruszać się po mieście, gdybym miała wózek elektryczny! Taki sprzęt kosztuje jednak 13 tysięcy złotych. Bez pomocy nigdy nie uda mi się go kupić...

Proszę o to, byś pomógł mi zachować sprawność moich rąk, bym jeszcze mogła zrobić cokolwiek sama. Proszę o to, byś pozwolił mi wyjść z domu, który miał być schronieniem, a stał się więzieniem, w którym zamknęła mnie choroba. Miałam wielkie marzenie, dziś są małe – móc ruszać rękami, wyjść z domu, zrobić zakupy w sklepie, wrócić na studia, skończyć doktorat z ekonomii… Żyję w strachu, co jeszcze zabierze mi SM. Póki jednak nie zabrała mi życia, chcę, by miało jeszcze sens...

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 71 osób
1 494,55 zł (4,6%)
Brakuje jeszcze 30 975,45 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość