Piekło choroby niszczy moje dzieci! Proszę, pomóżcie...

Będąc w ciąży, nie przypuszczałam, że moje macierzyństwo będzie pełne łez i walki o życie i zdrowie dzieci. Wraz z pojawieniem się na świecie najstarszego syna, Krystiana, narodziło się piekło choroby, które zagraża życiu!!! O dwa życia moich synów od lat walczy sztab lekarzy. Genetyczna choroba trzyma ich w swych objęciach. Dlaczego oni muszą tak cierpieć?!

Krystian miał urodzić się zdrowym chłopcem. Ciąża przebiegała wzorowo, a nikt w naszej rodzinie nigdy wcześniej nie słyszał nawet nazw tych wszystkich strasznych wad, chorób, z którymi zetknęliśmy się później. Pierwsze dni Krystianka pamiętam jak przez mgłę - jego stan był stabilny, jednak dodatkowe paluszki u rąk i stóp, częściowy zrost palców i zwiększający się obwód główki zaniepokoiły lekarzy - karetką został przewieziony na oddział patologii noworodka w IMiD w Warszawie. Patrzyłam na inne dzieci i rzeczywiście - mój synek miał wyraźnie większą główkę od innych, poza tym nie widziałam oznak choroby. Jeszcze wtedy było za wcześnie, by gołym okiem zobaczyć spustoszenia, które widoczne są teraz...

Przez pierwsze miesiące naszym domem był szpital i poradnie specjalistyczne. W końcu uprosiłam, by zrobiono tomografię. To, co wykazała, przeraziło specjalistów - rozległe deformacje w obrębie twarzoczaszki, zarośnięcie szwów czaszkowych - kraniosynostoza! Nad moim dzieckiem zawisło widmo nadciśnienia śródczaszkowego, przez które mózg nie będzie miał szans, by powiększać swoją objętość! Zespół wad wrodzonych - taka była diagnoza. A co przed nami? Skomplikowane operacje, dzięki którym mój syn może mieć szansę normalnie żyć.

Gdy Krystek miał 2 latka, urodził się jego brat - Przemek. O tym, że mój drugi syn będzie chory, dowiedziałam się już w czasie ciąży. Wtedy też, stało się jasne, że mamy do czynienia z chorobą genetyczną. To był szok - a jeszcze wtedy myślałam, że wiem, czego się spodziewać… Tak bardzo się myliłam…

Stan Przemka był już od początku o wiele poważniejszy. Urodził się w IMiD w Warszawie - chciałam, aby miał najlepszą opiekę. Od razu było widać, że jego główka jest zdeformowana, a tomograf pozwolił stwierdzić, że zarośnięte są w zasadzie wszystkie szwy. Po krótkim czasie pojawiło się nadciśnienie śródczaszkowe. Usłyszałam, że stan dziecka jest krytyczny a operacja, którą trzeba przeprowadzić będzie walką o jego życie…! Rozgoryczenie i rozpacz - przecież nie tak miało to wyglądać! Jak to możliwe, że to właśnie moją rodzinę tak dotkliwie krzywdzi los?

Moi synowie przeszli już łącznie czternaście operacji, kolejne są nieuniknione. Podczas ostatniej u Przemka pojawiły się komplikacje, ostra niewydolność oddechowa i w tej chwili jego leczenie operacyjne jest wstrzymane do momentu, gdy wystąpi bezpośrednie zagrożenie życia.

Bez szeregu skomplikowanych operacji, Krystka i Przemusia nie byłoby dziś z nami. Los nie jest dla nich łaskawy. Zespół genetyczny Curry’ego i Jonesa- imię wroga poznaliśmy dopiero w 2019 r., po wielu latach szukania i kilkunastu badaniach genetycznych.

Codzienne życie moich dzieci przepełnione jest niewyobrażalnym cierpieniem. Serce mi pęka, gdy płaczą i mają żal do Boga, że nie mogą mieć beztroskiego dzieciństwa, jak inne dzieci. Krystek i Przemek potrzebują specjalistycznej rehabilitacji, zajęć z integracji sensorycznej, terapii ręki, terapii widzenia, opieki psychologa. Poświęcamy naszym dzieciom każdą wolną chwilę, ćwiczymy z nimi, staramy się stymulować ich rozwój. To jednak za mało. Nie jesteśmy terapeutami, nie jesteśmy w stanie podarować naszym synom profesjonalnej opieki, która zagwarantuje im szansę na lepsze życie, dlatego bardzo proszę - pomóżcie moim dzieciom! Oni mają szanse, by w przyszłości żyć prawie tak, jak zdrowi ludzie.

Wiele walk już stoczyliśmy, jeszcze wiele przed nami. Ale jesteśmy zdeterminowani, a ja jako rodzic zrobię wszystko, by moje dzieci były szczęśliwe, bo ich życie to cud.

Dlatego z całego serca proszę Cię- pomóż nam w tej walce…

➡️ Licytacje dla Kryska i Przemka (otwiera nową kartę)