Byli razem w brzuszku - teraz razem walczą z chorobą o lepszą przyszłość, o zdrowie❗️

Rzadka choroba genetyczna męczy obu moich chłopców. Choroba, na którą nie ma leku, od której nie uchroni operacja czy zabieg, nawet najbardziej skomplikowany...

Jesteśmy zwykłą ukraińską rodziną. Zwykłą, z wyjątkiem tego, że moi synowie-bliźnięta, chorują na dystrofię mięśniową, która całkowicie uzależnia ich od pomocy innych osób.

Regularna rehabilitacja w ośrodkach, wykorzystanie sprzętu specjalistycznego, zajęcia na basenie i codzienne ćwiczenia domowe przyniosły nam wyniki: synowie potrafią samodzielnie siedzieć, jeśli ich ktoś posadzi (sami nie mogą, bo brakuje im sił), mogą samodzielnie jeść, jeśli ktoś da im jedzenie do rączki.

Sami nie są w stanie podnieść głowy, ale przy pomocy dorosłych, po podniesieniu, mogą już ją utrzymać. Być może, dla innych czterolatków to żaden sukces, ale dla moich synów, każdy odruch, których został wywalczony kosztem ogromnego wysiłku, to jest prawdziwe zwycięstwo. 

Tak dużo rzeczy jeszcze nie potrafią. Nie mogą sami się napić, bo kubek jest dla nich za ciężki. Nie mogą chodzić. Potrzebują pomocy nawet podczas snu, gdyż przykryć się, odkryć lub przewrócić się na drugi bok jest dla nich misją niewykonalną.

Wierzę, że pomalutku wszystkiego się nauczą, ale bez pomocy innych, nie poradzimy sobie.

Zbieramy na kolejny turnus rehabilitacyjny, który odbędzie się tu, w Polce i pomoże moim dzieciom oswoić nowe nawyki. Prosimy o wsparcie.

Anastazja, mama.