Bliźniaki z okrutną diagnozą❗️Pomóż im walczyć❗️

Jesteśmy zwykłą rodziną… Zwykłą, z wyjątkiem tego, że moi synowie-bliźnięta, chorują na dystrofię mięśniową, która całkowicie uzależnia ich od pomocy innych osób.

Mimo codziennej pracy pod okiem specjalistów, część mięśni już uległa zanikowi. Chłopcy zmagają się ze skoliozą, zwichnięciami obu stawów biodrowych, przykurczami oraz postępującym osłabieniem mięśni całego ciała, także mięśni twarzy.

Nie potrafią chodzić, samodzielnie napić się z kubka. Nawet sen nie przynosi ulgi, bo chłopcy śpią w ortezach na rękach i nogach. Zresztą przez postępującą dystrofię nie mogą nawet przewrócić się na drugi bok!

Przez około 9 miesięcy chłopcy nosili aparaty rozszerzające szczękę, a w ostatnim roku musieli już dwukrotnie zmieniać okulary z powodu pogarszającego się wzroku...

Ich dzień nie kończy się po lekcjach. Synowie uczestniczą w dodatkowych zajęciach oraz terapii logopedycznej. Muszą także chodzić na rehabilitację i regularne zajęcia na basenie.

Każdy najmniejszy postęp synów jest okupiony ogromnym wysiłkiem. Dzięki codziennej, ciężkiej pracy udało się osiągnąć małe-wielkie rzeczy, które dla większości dzieci są zupełnie naturalne.

Chłopcy potrafią samodzielnie siedzieć, jeśli ktoś ich posadzi. Mogą też samodzielnie jeść, gdy podam im jedzenie do rączki. Dla mnie każdy taki krok jest wielkim zwycięstwem!

Obecnie nie istnieje lek, który mógłby zatrzymać dystrofię mięśniową. Jednak naukowcy na całym świecie prowadzą badania nad terapiami genowymi, które dają rodzinom takim jak nasza nadzieję. Wiemy, że jeśli taka terapia stanie się dostępna, niezwykle ważne będzie to, w jakim stanie będą wtedy moi synowie. Dlatego każdego dnia walczymy o zachowanie funkcji mięśni i każdej umiejętności.

Zebrane środki pozwolą kontynuować rehabilitację, korzystać ze specjalistycznego sprzętu, wizyt lekarskich i wszystkich działań, które pomagają chłopcom zachować sprawność. A jeśli medycyna da im szansę na leczenie w przyszłości, będziemy gotowi o nią zawalczyć.

Dziękuję za każdą pomoc, wsparcie i wiarę w moich synów. Dzięki Wam nie jesteśmy sami w tej walce!

Anastasia, mama.