Braciszkowie walczą o zdrowie! Tylko specjalistyczne leczenie może im pomóc!
Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami, badania metaboliczne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami, badania metaboliczne
Aktualizacje
Dużo nowości, dużo nadziei!
Drodzy Darczyńcy! Dzięki Waszemu wsparciu mogliśmy wykonać bardzo ważne badanie genetyczne chłopców. W badaniu WES odnaleziono dwie wady genetyczne prawdopodobnie odpowiadające za rzuty choroby chłopców – jedną cechuje obniżenie odporności na infekcje, a druga prowadzi do zapalenia pnia mózgu po infekcjach. Niestety nie istnieje terapia genowa, która mogłaby dać pewność, że rzuty choroba nigdy nie wróci.
Mieszko i Tadzio w kwietniu mieli wykonaną biopsję szpiku, której wyniki wyszły niepokojąco. Transplantolog zalecił badania krwi co miesiąc, regularne pobrania szpiku kostnego w narkozie oraz dalszą obserwację z nadzieją, że wyniki szpiku obu chłopców się poprawią. Raz w tygodniu muszą przyjmować lek podawany podskórnie do brzucha przez pompę z nadzieją na poprawę wyników. W tym tygodniu wróciliśmy z oddziału Onkologii i Hematologii dziecięcej w Białymstoku, gdzie wykonywano chłopcom kolejną biopsję szpiku. Czekamy na wyniki.
Tadzio z uwagi na obniżoną komórkowość szpiku nie mógł przyjąć ostatniej zaplanowanej dawki immunoglobulin. W lipcu trafił do szpitala z zakażeniem bakterią Clostridium. Niestety znów doszło do regresu rozwojowego, jednak udało się opanować sytuację lekami przeciwzapalnymi w domu. Wciąż otrzymuje leki przeciwzapalne, dzięki którym jego stan jest stabilny. Tadzio wytrwale pracuje podczas licznych terapii. Terapia neurologopedyczna jest bardzo istotnym elementem rehabilitacji po operacji rozszczepu podniebienia i przynosi świetne efekty.
Fizjoterapia i terapia ręki nie należą do ulubionych zajęć Tadka, jednak daje z siebie wszystko! Natomiast Mieszko przyjął wszystkie zaplanowane dawki immunoglobulin z efektami, o których nie śmieliśmy nawet marzyć… Leczenie sprawiło, że odzyskaliśmy naszego synka, który znów mówi, rozumie i cieszy się życiem. Kolejne dawki będą podawane tylko w sytuacji nagłego pogorszenia się zdrowia, jednak mamy nadzieję, że taka sytuacja już nigdy nie nastąpi.
Mieszko rozpoczął zerówkę w edukacji domowej. Unika skupisk ludzi, by chronić się przed infekcjami. Podobnie jak Tadzio, raz w tygodniu otrzymuje podskórne przetoczenia leku wspomagającego układ odpornościowy. Pięknie pracuje podczas zajęć terapeutycznych – logopedycznych, pedagogicznych, integracji sensorycznej, terapii ręki i rehabilitacji.
My jako rodzice robimy wszystko, by wiedział, że jest silnym chłopcem, który codziennie wygrywa z trudnościami, które zostawiła po sobie choroba. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że dzięki zbiórce udało nam się osiągnąć tak wiele – podać obu naszym chłopcom najważniejsze dawki immunoglobulin, dzięki którym odzyskali życie na nowo!
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy towarzyszą chłopcom w walce o zdrowie. Rehabilitacje, terapie, leki, specjalistyczna dieta, suplementacja – to nasza codzienność, ale wierzymy, że teraz będzie tylko lepiej!
Rodzice z Tadziem i Mieszkiem
Dzięki Wam w naszym życiu dzieją się cuda! Prosimy, bądźcie z nami dalej!
Drodzy Darczyńcy!
Jak wyglądało nasze ostatnie pół roku? Naprawdę dobrze!
Mieszko otrzymał zaplanowane 6 przetoczeń immunoglobulin, dzięki którym odzyskał kontakt z rzeczywistością. Codziennie przyjmuje leki, które zapobiegają nawrotom choroby. Już nie cierpi z powodu ciągłego bólu głowy i nie ma problemów z poruszaniem się przez bóle stawów. Pięknie mówi i wszystko rozumie.
Dzięki wsparciu wielu lekarzy i terapeutów nadrabia umiejętności, które odebrała mu choroba. Lubi zajęcia terapeutyczne i robi ogromne postępy. Jest wesołym i bardzo kontaktowym chłopcem. Musi unikać skupisk ludzi z uwagi na ryzyko rzutów zapalenia mózgu po infekcjach. Może spotykać się wyłącznie z osobami, które nie mają żadnych objawów choroby.
Dostał nowe życie, w którym nie ma już miejsca na cierpienie. Mamy nadzieję, że dzięki lekom podtrzymującym będzie unikał infekcji i cieszył się dzieciństwem, które po trudnej walce odzyskał na nowo!
Tadzio od kilku miesięcy ma wstrzymane leczenie immunoglobulinami, ponieważ wyniki wrześniowej trepanobiopsji wykazały obniżoną komórkowość szpiku – klinika czeka na poprawę wyników.
Badanie szpiku zostało ponowione w styczniu. Niestety, po miesiącu oczekiwania na wynik dostaliśmy informację ze szpitala, że materiału nie udało się przeanalizować. Nie wiemy dlaczego.
Kolejna biopsja zaplanowana jest na kwiecień – będzie to jego piąta biopsja szpiku w ciągu 14 miesięcy... Ale jest bardzo dzielny! Aktualnie Tadzio otrzymuje leki immunomodulujące i przeciwzapalne. Czuje się dobrze.
Podobnie jak Mieszko, uczęszcza na terapię integracji sensorycznej, terapię pedagogiczną oraz 2-3 razy w tygodniu na terapię neurologopedyczną. Po operacji rozszczepu podniebienia rana zagoiła się prawidłowo.
Gdy zapalenie mózgu nagle odebrało Tadziowi mowę, było to dla niego ogromną trudnością w codziennym funkcjonowaniu. Wlewy, leki immunomodulujące oraz elektrostymulacje wykonywane przez neurologopedę dają wspaniałe efekty i Tadzio mówi coraz więcej.
Dzięki Wam mogliśmy szybko rozpocząć leczenie chłopców i osiągnąć wspaniałe efekty! Dziękujemy za otrzymane od Was wsparcie, dzięki któremu fundacja opłaca faktury za liczne wizyty lekarskie, zajęcia terapeutyczne, recepty, suplementy i konsultacje dietetyczne.
Mamy nadzieję, że Mieszko zakończył najtrudniejszą walkę w swoim życiu. Prosimy Was o kciuki za dobre wyniki biopsji szpiku Tadzia, która jest zaplanowana na kwiecień. Dobre wyniki pozwolą na bezpieczną kontynuację leczenia. Dziękujemy!
Mieszko i Tadzio z rodzicami
Nie ma rzeczy niemożliwych!
Drodzy Darczyńcy,
Mieszko czuje się bardzo dobrze. Stale otrzymuje leki oraz uczęszcza na terapie logopedyczną, integracji sensorycznej oraz pedagogiczną.
Dzielnie nadrabia wszelkie umiejętności, które odebrała mu choroba. Dwa lata temu z dnia na dzień zapalenie mózgu odebrało mu mowę. Po każdym wlewie immunoglobulin jego mowa stopniowo wracała.
Dziś dzięki leczeniu Mieszko mówi pięknie. Co wieczór mówi za co jest wdzięczny – za spacer, za piękny księżyc, za odwiedziny dziadków. Przed rozpoczęciem leczenia chcieliśmy by nasz synek po prostu nie cierpiał... Nie spodziewaliśmy się, że uda nam się aż tyle osiągnąć, za co jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim tym, którzy walczą razem z nami!
Wiemy, że choroba jest podstępna a zapalenie mózgu może wrócić (nawrót dotknął Mieszka w zeszłym roku po kilku miesiącach zdrowia), jednak trzymamy rękę na pulsie i reagujemy przeciwzapalnie przy każdym katarze i pierwszych objawach neurologicznych, takich jak drżenie rak, paraliżujące bóle głowy czy tiki ruchowe, bo wiemy, że brak natychmiastowego wdrożenia leków skończy się tragicznie.
Rehabilitacja, leki, suplementacja i liczne konsultacje lekarskie to dla Mieszka codzienność, jednak jest ona przepełniona radością i wdzięcznością za to, że jest TYLKO LEPIEJ ❤️
Tadzio niestety w najbliższym czasie nie może otrzymywać immunoglobulin, które znacznie poprawiają jego stan neuropsychiatryczny, mowę i rozwój.
Wyniki biopsji szpiku wykazały obniżoną komórkowość szpiku, przez co musimy poczekać aż stan szpiku się poprawi by móc wrócić do leczenia immunosupresyjnego immunoglobulinami. We wrześniu czeka go trzecia biopsja szpiku.
Na ten moment Tadzio dostaje w domu antybiotyki, które działają immunomodulująco oraz leki przeciwzapalne, dzięki którym jego stan jest stabilny. Z uwagi na zapalenie mózgu, przez które stracił zdolności mowy do zera uczęszcza na intensywną terapię logopedyczną dwa razy w tygodniu.
Mówi mniej niż przed zachorowaniem, ale bardzo się stara. Czekają go zabiegi elektrostymulacji jamy ustnej. Pokładamy w nich nadzieję na przywrócenie mowy Tadzia, choć jakikolwiek postęp będzie dla nas ogromną radością.Przed leczeniem jeden z neurologów powiedział, że Mieszko nigdy nie będzie mówił. Dzięki leczeniu jego mowa nie odbiega od mowy zdrowych rówieśników. Mieszko udowodnił nam, że nie ma rzeczy niemożliwych!
Dziękujemy Wam bardzo za wsparcie, dzięki któremu możemy opłacać faktury za leki, konsultacje specjalistyczne oraz terapie wspomagające rozwój chłopców. Walka jest trudna, ale nie poddamy się!
Rodzice, Paula i Przemek
Opis zbiórki
Mieszko - nasz wymarzony i długo wyczekiwany synek. Urodził się zupełnie zdrowy. Szybko obdarzał nas uśmiechami, rozwijał się prawidłowo, był bardzo wesołym chłopcem. Uwielbiał spędzać czas z dziadkami, przeglądać z nimi książeczki, naśladować zwierzęta… Aż do dnia, gdy zmieniło się wszystko...
Mieszko kilka dni po przejściu błahej infekcji obudził się zupełnie innym dzieckiem. Przestał mówić, uśmiechać się, już się nie bawił. Zamiast tego całe dnie płakał, uderzał się pięściami w główkę.
Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Byliśmy u wielu lekarzy, jednak wciąż słyszeliśmy, że to pewnie bunt dwulatka (w wieku roku), że to pewnie skok rozwojowy, że dzieci tak mają, że to może autyzm, ale w sumie chyba nie, bo do tej pory rozwijał się prawidłowo, więc może zespół Aspergera?
Odbijaliśmy się od drzwi do drzwi, a stan naszego synka z dnia na dzień był coraz gorszy! Płakał całymi dniami, leżał na ziemi, był bardzo agresywny. Widać było, że coś go boli, a że nagle przestał mówić, nie potrafił powiedzieć ani nawet pokazać co mu dolega. Jego umiejętności poznawcze cofnęły się do poziomu niemowlęcia.
Zaczęliśmy jeździć po Polsce w poszukiwaniu ratunku. W Gdańsku i Warszawie znaleźliśmy lekarzy, którzy przyjrzeli się Mieszkowi, nie zamykając nam drzwi przed nosem. Po wykonaniu ogromnej ilości badań na własną rękę i kontakcie z Centrum Zdrowia Dziecka zostaliśmy przyjęci od razu.
Diagnoza – autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Choroba, która z dnia na dzień odbiera nam dziecko!
Autyzm został wykluczony. Mieszko przestał jeść, od roku nie przybrał na wadze. Wybiórczość pokarmowa od momentu zachorowania pojawiła się nagle i jest ogromna. Syn ma problem ze zjedzeniem czegokolwiek.
Na rozwój autoimmunologicznego zapalenia mózgu mają wpływ infekcje – nawet błahy katar zwala nasze dziecko z nóg. Wtedy przestaje mówić, rozumieć, kontaktować…
Mieszko miał rozpocząć przedszkole od września, bardzo na to czekał. Uwielbia dzieci. Niestety nie może mieć żadnych kontaktów z rówieśnikami, bo nawet katar może sprawić, że przestanie chodzić, widzieć, porozumiewać się… Jego układ odpornościowy zwraca się przeciwko niemu, powodując liczne stany zapalne!
Mózg naszego ukochanego synka jest już uszkodzony w ponad 26%, stąd szereg postępujących objawów neurologicznych. Choć uszkodzenie mózgu jest ogromne, nasz zuch dzielnie daje sobie radę w trudnej dla siebie rzeczywistości przepełnionej ciągłym bólem.
Poza ogromnym cierpieniem Miesia związanym ze stanem zapalnym mózgu, doszły też stany zapalne stawów, co jest częste przy chorobach autoimmunologicznych – zapalenia w dłoniach, kręgosłupie, kolankach, kostkach. Przez to zdarzają się dni, że Mieszko nie jest w stanie nawet ustać…
W CZD włączono antybiotyki działające przeciwzapalnie i poprawa była natychmiastowa. Niestety ta podstępna choroba nie daje za wygraną – po odstawieniu antybiotyków ból wraca, a z najpiękniejszych oczek świata całe dnie płyną łzy…
Na antybiotyku jest lepiej, ale brzuszek Mieszka tego nie wytrzymuje – w końcu ma tylko dwa latka. Okropnie cierpi z powodu takiej ilości antybiotyków przyjmowanych na stałe, jednak nic innego nie pomaga zatrzymać stanów zapalnych!
Jedynym skutecznym leczeniem są dożylne wlewy z immunoglobuliny ludzkiej podawane przez pompę infuzyjną. Wlewy z powodu aktualnej sytuacji pandemicznej zostały ograniczone i podanie ich Mieszkowi na NFZ jest niemożliwe. Jeszcze rok temu nie było z tym żadnego problemu...
Jest w Polsce jedyne prywatne Centrum Medyczne w Gdańsku, które zgodziło się podjąć walkę o zdrowie i życie naszego synka. Koszty wlewów z immunoglobuliny ludzkiej są ogromne, wycena leczenia na najbliższe miesiące to blisko 50 tysięcy złotych.
Żyjemy nadzieją, że wlewy z immunoglobuliny szybko pozwolą Mieszkowi cieszyć się dzieciństwem bez codziennego bólu. Jeśli jego organizm nie zareaguje odpowiednio na pierwsze trzy wlewy z immunoglobuliny, leczenie może trwać latami, ale nie chcemy myśleć o takim scenariuszu.
Dochodzą do tego koszty badań, leków, suplementów i zajęć terapeutycznych, które liczone są w tysiącach złotych miesięcznie. NFZ nie refunduje niczego związanego z tą chorobą, poza zniżką na antybiotyk...
Gdybyśmy wiedzieli o chorobie wcześniej, nie doszłoby do stanu, w którym dziecko ma tak ogromne uszkodzenie mózgu. Gdyby wcześniej udało się otrzymać odpowiednią diagnozę...
Niestety Mieszko choruje już długo, a postępu choroby nie potrafimy zatrzymać. Bez leczenia stany zapalne mogą doprowadzić do obrzęku mózgu! Wierzymy, że leczenie immunoglobulinami przyniesie efekty, a Mieszko dostanie szanse na życie w radości, bez bólu i cierpienia. Dlatego bardzo prosimy o pomoc…
Dziękujemy Wam za wszystko
Paula i Przemek - rodzice Miesia
Wpłata anonimowaX zł- 50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- 30 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł