Kości Bruna łamały się już pod sercem mamy… Pomóżmy mu normalnie żyć❗️

Przed narodzinami Bruna dowiedzieliśmy się, że przyjdzie na świat chory… Zdiagnozowano u niego artrogrypozę, która zajęła wszystkie kończyny oraz stopy końsko-szpotawe. Łamliwość kości, która bezlitośnie ujawniła się, gdy Bruno był jeszcze pod sercem mamy! Złamanie kości udowej u dziecka, które jeszcze się nie urodziło — byliśmy przerażeni! Wtedy nie mogliśmy pomóc, ale dziś żyjemy dla niego i staramy się złagodzić jego cierpienie… 

Zaraz po urodzeniu zaczął się szereg badań i nasza kompletna zmiana życia. Dopasowanie w pełni pod synka. Dalsza diagnostyka wykazała, że artrogrypoza ma podłoże genetyczne i wraz z wrodzoną łamliwością kości stanowi bardzo rzadką chorobę – zespół Brucka, który dotyka mniej niż jedno na milion dzieci!

W pierwszej kolejności leczeniu poddane zostały stopy. Bruno jest po serii gipsowań oraz zabiegu podcięcia ścięgien, którego celem było zwiększenie mobilności jego prawej stópki. Obecnie syn nosi specjalne obuwie ortopedyczne.

Leczony jest także za pomocą specjalnych ortez i szyn. To dla niego mało przyjemne, ale kiedy urośnie, zrozumie, że było jedynym wyjściem, by zadbać o jego zdrowie i przyszłość. 

Nasz w tej chwili 14-miesięczny Bruno jest pod stałą, intensywną opieką rehabilitantów. Dzięki niej nasz syn robi postępy w rozwoju swoich umiejętności motorycznych. Dochodzi do kolejnych etapów rozwojowych o około 4-6 miesięcy później niż jego w pełni zdrowi rówieśnicy… Ale to i tak jest dla nas wielki sukces i nadzieja!

Artrogrypoza wymaga intensywnej pracy rehabilitacyjnej, przez co zwiększa się ryzyko złamań. Dlatego tak ważna jest specjalistyczna opieka, prowadzona przez doświadczone osoby. 

Na chwilę obecną Bruno pełza. Cały czas leczenie ukierunkowane jest na wzmacnianie jego mięśni. Samą rehabilitacją jednak nie uda się wszystkiego zrobić! Dlatego potrzebujemy operacji, która jest w jednym z celów tej zbiórki. Musiałaby odbyć się mniej więcej w połowie listopada, więc czasu pozostaje niewiele… 

Po operacji liczymy na to, że jego stawy zostaną przygotowane do kolejnych, tak ważnych w funkcjonowaniu etapów — siadania, wstawania i chodzenia.

Okres pooperacyjny będzie intensywny. Ze względu na łamliwość, kluczowe znaczenie ma także specjalistyczny sprzęt ortopedyczny… 

Widzimy każdego dnia, jak cierpi i co dzieje się z jego małymi nóżkami i rączkami, kruchymi kośćmi… Do tej pory synek miał około 15 złamań, chociaż nie wiemy, czy to wszystkie… Najczęściej widać je po charakterystycznych zgrubieniach podskórnych. 

Koszt rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu i zabiegów operacyjnych jest ogromny, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie!

Cele zbiórki to w jednym słowie ULGA. To szansa, na to, że nasz malutki synek nie będzie tak cierpiał… On ma dopiero nieco ponad rok! 

Jesteśmy w sytuacji, której nie życzymy żadnemu rodzicowi. Patrzenie na cierpienie dziecka nie pozwala nam być obojętnym. Postaramy się uchylić mu nieba! 

Liczymy na każdą pomoc… Każda jest dla nas na wagę złota! 

Rodzice Bruno