Towarzysz w nieuleczalnej chorobie

- Dzień dobry - mówi do telefonu Bartuś. A przecież miał nie mówić. Miał też zostać zamknięty w domu, nigdzie nie wychodzić. I tak do 2 lat, bo wtedy według lekarzy miało skończyć się jego życie. Dziś Bartek ma 3 latka i czeka na lek, który zatrzyma chorobę. Zostały jeszcze 2 lata.

Każde dziecko marzy o czapce niewidce, którą wystarczy założyć na głowę, żeby stać się niewidzialnym dla świata, żeby zniknąć. Choroba Bartka działa podobnie jak czapka niewidka, jednak nie można jej zdjąć. Postępując z dnia na dzień, sprawia, że Batuś może nie żyć tak długo jak inni ludzie. SMA - rdzeniowy zanik mięśni - został wykyty, gdy Bartek miał 7 miesięcy. Jest to choroba, która charakteryzuje się uszkodzeniem komórek rdzenia kręgowego, co prowadzi do stopniowego zaniku wszystkich mięśni. Choroba ta jest nieuleczalna. W maju 2014 roku pojawiła się iskierka nadziei - wyniki badań nad lekiem olesoxime, który zatrzyma rdzeniowy zanik mięśni na tym etapie, na którym jest w momencie podania leku. Za 2 lata lek będzie dostępny w Polsce.

Jednak przez te dwa lata Bartuś musi dużo ćwiczyć, żeby choroba jak najmniej niszczyła jego organizm. Rodzice wbrew zaleceniom lekarza, nie zamknęli Bartusia w domu. Boją się jedynie gorączki, ponieważ pierwsze, co usłyszeli po diagnozie, to że temperatura 39 stopni może być dla Bartka śmiertelna.

Miesiąc w szpitalu, dwa tygodnie w domu i znowu szpital. Od września zeszłego roku pasmo infekcji ciągnie się i końca nie widać. Zapalenie oskrzeli, zapalenie płuc - słabe mięśnie nie radzą sobie z odkrztuszaniem zalegającej wydzieliny i odruchem kaszlowym. Dlatego potrzebny jest asystor kaszlu, który pomoże Bartkowi przetrwać infekcje i wywoła odruch kaszlu mimo słabych już mięśni oddechowcych. Ten towarzysz w chorobie, jak anioł siedzący na ramieniu, będzie pomgał doczekać Bartusiowi leku - ogromnej nadziei na życie z nieuleczalną chorobą.

Sprawdź, czy Twoje mięśnie dobrze działają - zwłaszcza ten najważniejszy - serce. Pomóż Bartusiowi, żeby mógł doczekać 2016 roku na lek, który dla niego jest szansą na zatrzymanie choroby.