Żyć nie tylko emocjonalnie!

Celinka jest niewidoma. Uszkodzony jest również jej słuch, jednak aparat sprawia, że słyszy 30% dźwięków. Nigdy nie było jej dane zobaczyć twarzy bliskich osób, nigdy nie oglądała bajek, nigdy nie biegała wesoło z innymi dziećmi... Każdy dzień jest walką o zintegrowanie jej ze światem. Codziennie na nowo muszę ją do niego wprowadzać, pokazywać, że nie musi się niczego obawiać. Że przy niej jestem, kocham ją i wspieram. Że jest bezpieczna.

Moja córka urodziła się w 23 tygodniu ciąży. Była malutka… Mniejsza niż kiedykolwiek mogłam sobie wyobrazić. Ważyła zaledwie 540 gramów. To mniej niż kilogramowa paczka cukru… Nie można było jej dotknąć; dla jej maleńkiego, zmarzniętego ciałka wszystko wydawało się olbrzymie i śmiertelnie niebezpiecznie. I rzeczywiście takie było. Przez prawie 5 miesięcy leżała w inkubatorku, a wyglądała tak, jakby nadal należała do innego świata. Świata, który był moim brzuszkiem i z którego została wyrwana, aby walczyć o własne życie.

Retinopatia wcześniacza (nieunaczyniona siatkówka oka), która nigdy nie wypuściła wzroku Celinki ze swych szponów, refluks żołądkowo-przełykowy, znaczny niedosłuch obustronny, wylew krwi do mózgu, przez który moją córkę do dziś nękają napady padaczkowe… To wszystko następstwa przedwczesnych narodzin, po których nawet nie oddychała samodzielnie. Przez 3,5 miesiąca nie mogła rozstać się z respiratorem. Powikłaniem tego był fakt, że przez pierwsze lata swojego życia nie mogła swobodnie łapać powietrza. Zaburzenia oddychania, przewlekłe choroby płuc…

Dziś Celinka ma 5 lat i dopiero od niedawna udaje jej się spokojnie oddychać. Choroby, jakie trzymają ją w swoich sidłach, stale naznaczają naszą codzienność, spowalniają jej rozwój psychoruchowy. Nauka trwa wolniej, rozumienie i zdolności poznawcze są ograniczone, jednak efekty – zniewalające. Największym szczęściem, jakiego doświadczam jest widok mojej córki na huśtawce. Uśmiechniętej, spokojnej, cieszącej się z wiatru we włosach. Dwa miesiące temu neurolog zmienił Celince leki i był to strzał w dziesiątkę! Napady padaczkowe są znacznie rzadsze. Pozwala nam to zachować stabilność - córka ćwiczy, przez co jej mięśnie się wzmacniają, rozwój doskonali i nie następuje regres.

Życie z dzieckiem, które jest tak bezbronne, wymaga uaktywnienia wszystkich zmysłów. Aby porozumieć się z córką i wiedzieć, czego jej potrzeba, muszę być szczególnie wyczulona na wszelkie bodźce. Muszę być jej oczami, czuję się odpowiedzialna za pobudzanie jej wyobraźni. Celinka poznaje świat za pomocą wrażliwości. Jest aniołem, którego nigdy nie pozwolę nikomu skrzywdzić.

Moja córka potrzebuje stałej opieki, 100% skupienia i troski. Gdybym ją zostawiła, na zawsze pogrążyłaby się w ciemności. Odkryłam, że w wychowywaniu córki ogromną rolę odgrywa głos. Cały czas do niej mówię, objaśniam świat najpiękniej jak potrafię. Wiem, że nie wszystko słyszy, jednak robię wszystko, aby nie bała się tego, czego nie może zobaczyć. Aby nie lękała się świata, przestrzeni, dotyku… Słowa, nawet jeśli nie słyszy ich wszystkich, działają na nią uspokajająco za sprawą swojej barwy. Mam wrażenie, że dla niej mają swoje własne kolory, są nośnikami uczuć. Pozwalają jej wyczuć emocje, dostrzegać dusze.

Od Celinki nie można się oddalić, nie można karmić jej niepewnością. Przekazanie niewłaściwej emocji czy chwila zawahania mają moc okaleczenia jej zmysłów na bardzo długo. Wszystko odbiera silniej. Cały czas trzeba być czujnym. Chciałabym, aby moja córka była jak najbardziej sprawna fizycznie – aby samodzielnie stała, stawiała kroki, potrafiła utrzymać coś w rączce. Turnusy rehabilitacyjne są dla niej szansą na odrobinę samodzielności, na zdobycie zaufania do samej siebie. Bezpieczeństwo i namiastka niezależności są wszystkim, co możemy jej podarować. I o to Was proszę.