Życie w ciągłym cierpieniu!

Aktualizacja z 30 grudnia. Błagamy! Ratujcie naszą Dorotkę. Popatrzcie w oczy Dorotki i powiedzcie, co w nich widzicie ? Ja widzę prośbę o pomoc. 

Kochani. Dorotka musi w najbliższym czasie przejść bardzo dużo operacji w tym rekonstrukcje twarzoczaszki!

Lekarze cały czas walczą z guzem, który ciągle odrasta, powodując nieodwracalne skutki uboczne.

Każda operacja zagraża życiu, ponieważ guzy w chorobie NF1 prowadzą do dużych krwotoków.

Na chwilę obecną stan Dorotki jest ciężki ze względu na umiejscowienie guza. Koszty leczenia są gigantyczne a operacje i proces rekonwalescencji może sięgać w milionach złotych. Wciąż prosimy Was o wsparcie i dziękujemy za dotychczasowe. Mama Monika.

Nasza córeczka walczy co dzień jak gladiator o swoje zdrowie, lecz choroba tak szybko się rozwija, że boimy się, że w końcu dojdzie do tragedii.

Zamiast szczęśliwego dzieciństwa będzie codzienna walka z wrogiem, jakim jest NF1. Staramy się, aby Dorotka nie odczuła, jak bardzo się boimy, jaki strach jest naszą codziennością

Guz zniekształca nawet czoło, choroba nie chce odpuścić. Bardzo prosimy o wsparcie dla Dorotki. Leczenie Dorotki jest bardzo skomplikowane... Ból i cierpienie jest już na stałe wypisany na jej twarzy... Dziękuję Mama 

Stan Dorotki się pogarsza – guz uszkadza struktury mózgu❗️ Nie ma czasu!

Kochani u Dorotki coraz większe zniekształcenie twarzoczaszkowe. Guz rośnie razem z Dorotką! Guz powoduje bardzo duże zniekształcenie, uszkadzając narządy wewnętrzne.

Czaszka jest coraz bardziej zniekształcona, powodując nieodwracalne zmiany w układzie nerwowym.

Dorotka zaczyna odczuwać duże bóle głowy i czoła jak i w skroni
Widzimy, jak bardzo szybko zmienia się twarz naszej córeczki ...
Dorotka bardzo cierpi fizycznie i psychiczne.
Czekamy na pilny rezonans i umieramy ze strachu. Guz niszczy życie naszej córki...

Proszę, pomóż nam uwolnić Dorotkę od bólu. Wesprzyj, udostępnij. 
Dorotki leczenie jest bardzo ciężkie, wykonywane są bardzo trudne operacje neurochirurgiczne.

Dorota Dąbrowska ma 10 lat i mieszka w Cieszynie, śląskie. Choruje na Nerwiakowłókniakowatość typu 1

Walczy o normalne ŻYCIE bez cierpień. Nerwiakowłókniakowatość typu 1 (neurofibromatoza typu 1) uczyniła rzeczywistość naszej córeczki walką o normalne życie. Dorotka to bezbronne dziecko, które walczy z genetyczną chorobą NF1, która zagraża jej życiu ponieważ guzy są już mnogie! 

Choroba doprowadziła do sytuacji w której rówieśnicy śmieją się z wyglądu naszego dziecka ! Córka często pyta "Mamusiu, czy ja jestem brzydka, kiedy będę normalnie wyglądać?" - te słowa pokazują dramat jaki wyrządziła poważna choroba naszemu dziecku. 

Dorotka przeszła cztery ciężkie neurochirurgiczne skomplikowane operacje usunięcia guza oczodołu, który zniszczył czaszkę i oczodołu. Czaszka i oczodół są tak zniszczone, że potrzebna jest rekonstrukcja, a takie operacje zagrażają życiu naszej córeczki. Guzy mnogie wplatają się w układ nerwowy, uszkadzając narządy wewnętrzne.

Gdy guz będzie dalej odrastał, zaatakuje mózg, powodując nieodwracalne skutki uboczne, które mogą doprowadzić do śmierci. Guzy przekształcają się często w nowotwory złośliwe. Niestety po ostatnim rezonansie okazało się, że jest bardzo duże ryzyko wystąpienia guza złośliwego, są nowe zmiany w mózgu i okolicach twarzoczaszki. Dorotka we wrześniu znów przeszła skomplikowaną operację ogromnego guza. Podczas operacji doszło do pęknięcia łuku brwiowego, gdyż skóra jest zbyt zwiotczała.

Guz ciągle odrasta, przez co konieczne są kolejne operacje. Częściowo jest nieoperacyjny, oplata narządy wewnętrzne, a próby usunięcia spowodują paraliż twarzy, przez co córka przestanie normalnie funkcjonować, mówić i ruszać twarzą. Kolejnych operacji nie unikniemy. Każda rozmowa z lekarzem powoduje strach  i płacz. Progresja choroby powoduje nowe guzy, których z czasem będzie jeszcze więcej. Dorotka bardzo cierpi, wygląda coraz gorzej, nowe powikłania doprowadzają do kolejnych operacji. Błagamy o pomoc dla naszej Dorotki! Dorotka tryska radością, lecz choroba zabiera jej coraz więcej.

Jedyną szansą na ratunek jest prawdopodobnie terapia nierefundowanym lekiem. Lek ten potrafi nawet o 60% zmniejszyć nieoperacyjne guzy. Jeśli tylko dostaniemy zielone światło od naszego lekarza prowadzącego, będziemy chcieli spróbować takiej formy leczenia. Każda złotówka może być tą, która sprawi, że życie naszej córki będzie lepsze!

Rodzice