Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pioruny w głowie Cypriana

Cyprian Gaweł
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

operacja usunięcia ogniska padaczkowego w Niemczech

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Cyprian Gaweł, 9 lat
Kielce, pomorskie
Dysplazja korowa, padaczka lekooporna
Rozpoczęcie: 1 Marca 2016
Zakończenie: 9 Sierpnia 2016

Rezultat zbiórki

Pioruny w głowie Cypriana, to nie zagadkowe zjawisko, a napady spowodowane padaczką, na którą nie działa żaden lek. By zmienić życie chłopca, ognisko padaczkowe znajdujące się w jego mózgu, musiało zostać odcięte od jego pozostałej części. Brzmi nieprawdopodobnie? Taka właśnie była operacja, jaką dzięki Wam Cyprian przeszedł w Schön Klinik w Niemczech.

Cyprian Gaweł

30 listopada 2016 r. lekarze otworzyli czaszkę Cyprianka. Operacja nie była prosta, ale jeszcze tego samego dnia chłopiec z  sali pooperacyjnej został przeniesiony na intensywna terapię. Został wybudzony. Zaczął ruszać nóżkami i rączkami. Mówił. To bardzo ważne.

Niestety nie obyło się bez pooperacyjnych komplikacji. Gorączka dała się we znaki. Opuchlizna nie ułatwiała rekonwalescencji. Operowany obszar mózgu był bardzo rozległy i duża część czaszki musiała zostać wycięta.

Cyprian Gaweł

W trzeciej dobie po operacji gorączka minęła całkowicie. Cypriankowi zaczął dopisywać apetyt i zaczął wstawać z łóżka. To naprawdę bardzo szybko , jak na tak ciężką operację. 

Po zdjęciu opatrunku okazało się, że szew jest naprawdę długi. Duży obszar czaszki musiał być wycięty, aby usunąć chorą część mózgu. Główka została w całości ogolona. Kiedy jednak włoski urosną nie będzie nic widać. 

Cyprian Gaweł

Cyprian, to prawdziwy bohater nie tylko dla swoich rodziców, ale również innych dzieci zmagających się z lekooporną padaczką. Jego przykład pokazuje, jak bardzo medycyna idzie do przodu i że takie dzieciaki wcale nie muszą cierpieć! 

Rodzice Cyprianka prosili, by jeszcze raz Ci serdecznie podziękować za przyłączenie się do akcji - Dziękujemy :) 

Opis zbiórki

Pioruny w głowie Cypriana pojawiają się bezustannie. Niebezpieczne wyładowania rozlegają się w każdej sekundzie, są szybsze niż mrugnięcie oka. Burza, która szaleje w głowie chłopca, zabija w nim życie. Odbiera wszystko, czego Cyprian się nauczył. Możemy ją jednak powstrzymać, zatrzymać pioruny, zapewnić Cyprianowi normalne życie. Możemy uratować tego chłopca.

Cyprian Gaweł


O Cyprianie usłyszeliście już kilka miesięcy temu. Malutki chłopiec, złapany w śmiertelną pułapkę przez lekoodporną padaczkę, która cofała go do rozwoju kilkumiesięcznego niemowlaka. Walka o Cypriana była walką z czasem. I walką o pieniądze. W Polsce lekarze rozkładali ręce, jednak na chłopca czekał niemiecki szpital, specjalizujący się w leczeniu padaczki, dokładnie takiej, która uwięziła Cypriana w potrzasku. Same badania, mające przygotować chłopca do operacji, były jednak długie i skomplikowane. I bardzo drogie. Miały precyzyjnie odpowiedzieć na pytanie, gdzie znajduje się ognisko wyładowań w głowie Cypriana, skąd wydobywają się pioruny.

Dzięki setkom wypełnionych dobrocią serc, które poruszyła historia Cypriana, udało się zebrać środki na badania chłopca. Ale to był dopiero początek drogi do tego, żeby pokonać burzę...

Cyprian Gaweł


Diagnostyka trwała aż kilkanaście dni. Cyprian był niezwykle dzielny. Rezonans MRT przeprowadzony był w pełnej narkozie i trwał ponad trzy godziny. Wykazał bardzo duże zmiany w prawej półkuli mózgu Cypriana. Kolejne badanie EEG trwało siedem pełnych dób. Cyprian miał zamocowanych 30 elektrod na swojej główce i 5 na ramionkach, cały czas był monitorowany kamerą.

Badanie wykazało, że epilepsja u Cypriana jest bardzo rozwinięta, że wyładowania w jego głowie pojawiają się w każdej sekundzie. Sami lekarze byli zszokowani. Ostatecznie udało im się zlokalizować ognisko wyładowań w tylnej części prawej półkuli mózgu. Powiedzieli, że Cyprian ma naprawdę dużo szczęścia, że przy tak dużych zmianach jest tylko jedno tak aktywne ognisko. Co najważniejsze jednak, można je skutecznie usunąć, aby Cyprian był całkowicie zdrowy.

Ale jeśli to się nie stanie, epilepsja będzie postępować. Z Cyprianem będzie wtedy to co z innymi dziećmi, atakowanymi przez tą chorobę – przestanie chodzić, mówić, cofnie się do etapu noworodka, funkcjonując jedynie tak, jak nakazuje fizjologia... Już teraz Cyprian nie mówi, nie potrafi się koncentrować i jest ciągle bardzo zmęczony. Pioruny uderzają przez całą dobę, nigdy nie milkną, wybudzając chłopca także w trakcie snu.

Cyprian Gaweł


I będzie tak nadal. Chyba że uda się uzbierać środki na operację. Tej epilepsji nie da się wyeliminować lekami, operacja to jedyna szansa. Będzie polegać na wycięciu  prawej tylnej półkuli mózgu, jednocześnie zostawiając znajdujące się tam ośrodki czucia i ruchu nienaruszone. Dzięki niej Cyprian będzie całkowicie zdrowy. Dzięki niej pioruny w jego głowie ucichną. Dzięki niej w końcu pojawi się promyk słońca w postaci jego uśmiechu…

Zegar tyka. Każdy dzień to utrata czegoś, co zabiera Cyprianowi choroba. Każdy dzień ma znaczenie. Poniżej znajdziesz całą historię Cypriana. Prosimy, pomóż nam zatrzymać burzę.

-----------------------------------

Tej nocy, gdy miał przyjść na świat, nad miastem rozpętała się przeraźliwa burza. Pioruny waliły jak oszalałe, między strugami auta było widać raz po raz kolejne błyski. Zamiast liczyć odstępy między błyśnięciem a grzmotem, mama Cypriana liczyła odstępy między kolejnymi skurczami. Niewiele było widać przez zalane strugami deszczu szyby, ale udało im się dotrzeć do szpitala. 30 lipca 2013 roku - na świat przyszedł Cyprian. Jednak ta burza w jego życiu się nie zakończyła, a pioruny - o wiele bardziej niebezpieczne niż te, które dziurawiły niebo w dzień jego narodzin, do tej pory strzelają w jego główce.

"Mały wielkolud" - mówili o Cyprianie na oddziale, na którym dawno nie widzieli tak dużego dziecka: 4875 g wagi i 63 cm wzrostu. 10 punktów Apgar jak nic! I ten zdrowy duży chłopak nagle zaczął dziwnie postękiwać. Dwutygodniowe dziecko... pewnie refluks, boli go brzuszek i dlatego postękuje - myśleli rodzice. Postękiwanie nie trwało cały dzień, dlatego rodzice nagrali filmik, żeby pokazać lekarzowi. Gdy pediatra zobaczył filmik, zasugerował, że to może nie mieć związku z brzuszkiem, ale z główką i trzeba to skonsultować z neurologiem. Napady zgięciowe - mama Cypriana jak najszybciej chciała sprawdzić w domu, co to jest, nigdy wcześniej o tym nie słyszała. Gdy w domu usiadła przed komputerem i włączyła pierwszy filmik... zamarła. Zespół Westa, padaczka, ataki wyginające ciało dziecka i niszczące jego mózg. Gdy Cyprian trafił do Akademii Medycznej w Gdańsku na badania, jego mama nie wypuszczała różańca z rąk. Rezonans i badania nie pokazały nic konkretnego. Na szczęście zastosowane leki zaczęły działać i ataki ustąpiły. Zostawiły, niestety, pierwsze nieścieralne ślady w główce chłopca...

Nawet gdyby już wtedy czarno na białym napisano: padaczka, przecież to nie koniec świata. Ludzie z padaczką przyjmują leki, uczą się żyć z chorobą, pracują, zakładają rodziny. Cyprian miał półtora roku, gdy siostra przyniosła do domu ospę. Zachorowali wszyscy po kolei, na samym końcu Cyprian. Wtedy się zaczęło - z jednego ataku, który nazwano incydentem, zaczęły się mnożyć kolejne, coraz częściej, coraz mocniejsze. Nie pomagały leki, więc ponownie Cyprian trafił na badania do szpitala. Dopiero wtedy padła diagnoza: padaczka objawowa - wada Ośrodkowego Układu Nerwowego- heterotopia prawej półkuli mózgu.

Atak słaby trwa ułamek sekundy. Takie pstryk, gdy przepali się żarówka. Po jakimś czasie mama Cypriana nauczyła się rozpoznawać mrugnięcia - małe wyładowania w głowie synka. Nie jest jednak w stanie ich zliczyć, bo występują tak często, że czasem wystarczy odwrócić głowę, żeby je przeoczyć. Pstryk i nie ma, zostaje tylko ślad zniszczenia. Najgorzej jest, gdy pojawia się duży atak - tego nikt nie przeoczy. Pojawiają się najczęściej przy zasypianiu albo w trakcie snu. Cypek zamyka oczy, wydaje się, że już śpi, aż nagle powieki się unoszą, jakby w transie Cypek zaczyna mrugać coraz mocniej, jego ciało sztywnieje, płytko oddycha... za mało tlenu - widać wokół ust, które sinieją. Jeszcze 2-3 minuty i burza się skończy... W końcu Cypek łapie oddech. Koniec... Teraz zasypia, ale nie zawsze. Był czas, gdy po ataku nie mógł zasnąć do rana. Rodzice na zmianę pełnili wartę - gdy mamie oczy zamykały się ze zmęczenia, na ratunek przybiegał tata.

Cyprian Gaweł

Podczas pobytu w szpitalu po jednym z nocnych ataków panie pielegniarki krytykowały mamę chłopca, że nie może położyć go spać. Co z niej za matka! - mówiły. Jeśli nawet na oddziale dziecięcym, gdzie pielęgniarki wiedzą, co to padaczka i jakie są jej skutki, nie było zrozumienia, nie mówiąc już o wsparciu, to jak mieli zrozumieć ludzie z zewnątrz? Każdy chciał mieć tylko święty spokój! Dlatego przez długi czas rodzice Cypriana nie mówili nikomu o chorobie synka. Cyprian jest najmłodszy z czwogra dzieci, gdy jedna z drugą sąsiadką dowiedziały się, że jest chory, zaczęły szeptać: Mają 3 dzieci, po co się pchali w czwarte, do tego chore? Wtedy postanowili zamknąć się z chorobą Cypriana w swoich czterech ścianach.

Leczenie Cypriana odbiło się na rodzinie i finansowo, i fizycznie, i psychicznie. Gdy jedne leki przestawały działać, trzeba było dobrać inne. Po 8 miesiącach zmiany leków w końcu udało się dobrać, wydawało się świętą trójcę: Sabril, Depakine chronosphere i Trund. Wyniki były rewelacyjne, ataki ustąpiły, ale tylko na kilka miesięcy. Znowu się uodpornił na leki, trzeba było zacząć od nowa szukać kolejnych, które mogą pomóc. - Wielokrotnie słyszałam, że trzeba trafić w odpowiedni lek, to będzie dobrze. - mówi p. Martyna, mama Cypriana. - Ale byliśmy już wykończeli tym ciągłym czekaniem na lepsze dni. Zaczęliśmy szukać innych rozwiązań. Pojechaliśmy do lekarza z nastawieniem, że może trzeba spróbować marihuany medycznej? Może wprowadzić dietę ketogenną? Usłyszeliśmy: OPERACJA.

Cyprian Gaweł

Leczenie farmakologiczne nie działa, a kolejne ataki niszczą wszysztko, czego Cyprian się nauczył. Teraz mówi tylko 5 pojedynczych słów. Nauczy się nowego - po ataku zapomina. I tak w kółko. Wada mózgowia powoduje też problemy z chodzeniem. Tak naprawdę walka podejmowana do tej pory nigdy nie pozwoliłaby wygrać z chorobą - a i tak nie można odstawić niedziałających leków. Wielu rodziców w rozpaczy tak robi, nie można ich oceniać, jednak skutki są dramatyczne: dziecko przestaje chodzić, mówić, cofa się do rozwoju noworodka i funkcjonuje tak, jak nakazuje fizjologia...

Operacja, która czeka Cypriana w Niemczech, jest bardzo poważna, dlatego wcześniej musi być dokładnie zdiagnozowany. Termin rozpoczęcia badań jest wyznaczony na 29 maja, ale do 2 maja trzeba wpłacić pieniądze. Wada jest rozległa, obejmuje ośrodek wzroku, dlatego podczas badań przygotowujących musi być zastosowana technologia niedostępna w Polsce  - rezonans bezpośrednio na mózgu, żeby wykryć miejsca, w których występują nawet najmniejsze wyładowania. Wtedy operacja daje szansę na 100% wyleczenia.

Nie mamy jednak zbyt wiele czasu! Wada - dysplazja korowa obejmuje płat skroniowy i potyliczny w prawej półkuli mózgu i tam są głównie wyładowania padaczkowe. W głowie tworzy się lustrzane odbicie, więc jeśli napady obejmą drugą półkulę mózgu, Cyprian straci szansę na operację! A to oznacza przegraną. - tłumaczą rodzice Martyna i Aron. - Pieniądze są jedyną przeszkodą, której sami nie pokonamy... tu polegliśmy jako rodzice, którzy nie są w stanie zapłacić za leczenie swojego dziecka. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy, pomóżcie nam zebrać pieniądze na operację, pomóżcie nam zatrzymać pioruny w głowie Cypriana! Niech jedyną burzą w naszym życiu będzie wspomnienie dnia narodzin Cypriana, gdy przez strumienie ulic pędziliśmy do szpitala. Jeszcze nie jest za późno, żeby uratować naszego synka...żeby nie cofnął się do rozwoju niemowlęcia... żeby kolejne ataki nie zniszczyły jego życia.

----------------------------------------------

Aktualizacja 27.04.2016 r

27 czerwca Cyprian musi stawić się w klinice. Połowa potrzebnych środków została już przelana. Jednak, by leczenie Cypriana pozostało aktualne, na poczatku czerwca musimy przekazać klinice całość środków wskazanych w kosztorysie. Jestesmy coraz bliżej. To może się udać! Potrzeba jednak jeszcze kilku dobrych serc...

Ta zbiórka jest już zakończona. Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki