Walczymy o każdy kolejny dzień! Błagam, walcz z nami!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, wózek inwalidzki
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, wózek inwalidzki
Aktualizacje
Dano nam tylko pół roku❗️Potrzebna pilna pomoc❗️
21 grudnia był kolejnym strasznym dniem w naszym życiu. Każdego roku Cyrylek przechodzi specjalne kwalifikacje w szpitalu, aby potwierdzić, że otrzyma leki na SMA od NFZD.
Lekarze powiedzieli nam, że mamy tylko pół roku na przywrócenie mu sprawności rąk, w przeciwnym razie zostanie usunięty z programu leczenia i pozostanie bez ratujących życie leków!
Aby ocenić stan fizyczny dziecka z SMA, istnieje specjalna skala, w której dziecko jest oceniane. Jeśli stan dziecka nie poprawia się, ale stan pozostaje taki sam, dziecko pozostaje w programie leczenia. Jeśli punkt zostanie usunięty, dziecko zostaje wykluczone z programu leczenia.
Tym razem lekarz i fizjoterapeuta zauważyli, że ruchy rąk Cyryla się pogarszają. Synek od początku miał tylko jeden punkt za ruchy rąk, a tym razem ten punkt został odebrany z powodu pogorszenia się stanu jego rąk.
W tym momencie ziemia usunęła mi się spod nóg. Nawet w najgorszym śnie nie wyobrażałam sobie, że moje dziecko może zostać pozostawione bez leczenia! Z powodu osteoporozy Cyrylek nie mógł ćwiczyć w pełni sił, a lekarka, która kazała nam czekać pół roku i obiecała wstrzyknąć Cyrylku lek na osteoporozę.
Teraz jest jasne, że nie poda mu leku. Straciliśmy pół roku na darmo. Teraz rozwiązujemy kwestię znalezienia innej kliniki, która zapewni Cyrylku leczenie osteoporozy. Ale najważniejszą rzeczą jest rehabilitacja.
Dlatego proszę wszystkich o pomoc, aby nasz syn nie pozostał bez rehabilitacji, ponieważ jeśli nie będzie rehabilitacji, nie będzie poprawy jego stanu i po prostu pozostanie bez leków na SMA. A dalej? Dalej nawet nie chcę sobie wyobrażać, co może się stać.
Proszę, pomóżcie mi nie stracić mojego jedynego syna.
Mama
SMA zabrało już zbyt wiele❗️
Mój mały synek od urodzenia walczy z SMA1. Choroba zabrała mu już niemal wszystko.
Cyrylek oddycha przez respirator, karmię go strzykawkami przez PEG. Synek nie rusza już żadną częścią ciała, tylko leży i wodzi wzrokiem. Oczami pokazuje jak bardzo chce żyć i dziękuje za pomoc każdego dnia...
Jestem sama przy Cyrylku 24h/dobę. Synek boi się, nawet gdy wychodzę do kuchni, że zostanie sam, potrzebuje cały czas kontaktu.
Staram się masować jego bezwładne ciało, ale konieczna jest systematyczna rehabilitacja i pomoc wielu specjalistów, a to ogromne koszty…
Rehabilitacja jest tak samo ważna dla dziecka ze SMA, jak przyjmowanie leków na SMA. Tylko dzięki rehabilitacji możemy odnieść sukces w walce z tą śmiertelną chorobą.
Proszę, nie przechodźcie obojętnie obok mojego syna, on bardzo potrzebuje Waszej pomocy.
Mama
Opis zbiórki
Dzięki Wam działy się już cuda, ośmielamy się poprosić o jeszcze. Od tego zależy życie naszego dziecka, jesteśmy więc w stanie zrobić wszystko! Wracamy prosić o pomoc, bo SMA nie odpuszcza.
Ta choroba jest bezlitosna i każdego dnia próbuje odebrać nam to, co najcenniejsze. Poznaj naszą historię i pomóż nam się sprzeciwić...
Nasza historia:
Cyrylek to nasze pierwsze, długo wyczekiwane dziecko. Chłopiec przyszedł na świat w czerwcu 2018 roku. Wraz z jego narodzinami nasze życie nabrało barw. Synek jest naszym słoneczkiem, które rozjaśnia każdy dzień. Z początku nic nie zapowiadało kłopotów zdrowotnych. Niestety, przyszedł czas na zatrważającą diagnozę...
Kiedy Cyrylek miał trzy miesiące, zaczęto podejrzewać u niego rdzeniowy zanik mięśni — ciężką chorobę genetyczną. Długo czekaliśmy na ostateczny wynik badań. Liczyliśmy na to, że diagnoza okaże się błędna. Dziś jednak wiemy już, że czekaliśmy na cud, który nie nadszedł. Zamiast tego potwierdziła się okrutna informacja.
Diagnoza, jaka padła, to SMA typu 1. Wydaje się, że to tylko trzy litery, ale dla nas zawalił się świat.
Przeżywaliśmy i przeżywamy tragedię!
Jednego listopadowego dnia wzięłam synka na ręce i z przerażeniem odkryłam, że przestał oddychać! Na szczęście karetka przyjechała na czas i udało się bezpiecznie przetransportować synka do szpitala. Przeszliśmy przez sześć ciągnących się w nieskończoność, bolesnych miesięcy, w których jedyne, co się liczyło, to życie naszego synka.
SMA to cichy morderca. Każdego dnia zabija neurony w organizmie mojego synka. Robimy wszystko, co możemy, by go uratować, jednak nasze wszystko to wciąż za mało. Stan Cyrylka stale się pogarsza. Mimo intensywnej rehabilitacji i stałej opieki specjalistów dzisiaj oddycha dzięki rurce tracheostomijnej. Boję się nawet myśleć, co będzie dalej. Wiem jedno, nie możemy się poddać!
Podjęliśmy decyzję o przyjeździe do Polski, aby kontynuować leczenie naszego synka. Kiriuszka otrzymuje regularne zastrzyki, które mają na celu zatrzymanie postępów choroby.
Potrzeby związane z leczeniem nieustannie rosną. Cyrylka czeka długa, wymagająca i niezbędna rehabilitacja. Teraz BARDZO PILNIE potrzebuje ortez. W zeszłym roku stan Cyrylka pogorszył się, a do głównej choroby dodano osteoporozę. W rezultacie doznał dwóch kolejnych złamań.
Niestety, pieniądze na rehabilitację się kończą i wkrótce nie będziemy w stanie za nią zapłacić, a to może doprowadzić do dalszego pogorszenia jego stanu. Dlatego musimy ponownie zaapelować o pomoc.
Nasz cel, to uchronić go przed kolejnym cierpieniem! Nie możemy na to pozwolić... Ile może wytrzymać małe dziecko?
Trudno jest prosić po raz kolejny o wsparcie, ale nie mamy wyjścia. Od tego zależy życie, zdrowie i sprawność naszego synka. Choć walka z SMA jest wycieńczająca, nie poddajemy się i każdego dnia stajemy na wysokości zadania. Każdy pomocny gest z Waszej strony jest dla nas na wagę złota!
Rodzice
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje w pomoc Cyrylku
150 zł- Halinka20 zł
Anonimowa Pomagaczka5 zł- Lukasz100 zł
Powodzenia
- Wpłata anonimowa10 zł