Zbiórka zakończona

PILNE❗️Danusia gaśnie, zabija ją czas - potrzebna pomoc, by ratować to maleństwo!

Cel zbiórki: leczenie i rehabilitacja Danusi

Kod ATC leku M09AX09

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Dana Pradunets, 5 lat

Radom

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1

Rozpoczęcie: 7 lipca 2021

Zakończenie: 15 kwietnia 2022

359 924 zł(100,38%)

Wsparło 14 289 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361

Cel szczegółowy 1,5%0137992 Dana

Cel zbiórki: leczenie i rehabilitacja Danusi

Kod ATC leku M09AX09

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Dana Pradunets, 5 lat

Radom

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1

Rozpoczęcie: 7 lipca 2021

Zakończenie: 15 kwietnia 2022

Rezultat zbiórki

7 października wydarzył się dzień, na który tak bardzo czekaliśmy... Danusia otrzymała drugie życie - podano jej terapię genową, najnowocześniejsze leczenie przeciwko SMA!

Danusia wzięła udział w loterii i otrzymała zastrzyk bezpośrednio od producenta. Potem spędziła 10 dni w szpitalu. Po dwóch tygodniach wznowiliśmy rehabilitację. Walczymy! Najważniejsze, że życie naszej córeczki jest uratowane!

Danusia Pradunets

Wiele osób błędnie uważa, że podanie leku dziecku choremu na SMA od razu rozwiązuje wszystkie problemy, a dziecko wstanie i zacznie biegać, bo lek jest tak kosmicznie drogi. Bardzo byśmy tego chcieli, jednak to nie będzie możliwe bez codziennej, ciężkiej rehabilitacji... Potrzeba czasu, aby lek pokazał, do czego jest zdolny. Bez rehabilitacji terapia genowa nie ma sensu.

Fizjoterapia spowalnia słabnięcie i powstawania przykurczów mięśni, powstawania skolioz, dodaje nowe umiejętności i zmienia przebieg choroby. Najlepszy jest basen, odwiedzamy go tak często, jak możliwe! Tydzień odpoczynku od rehabilitacji kosztuje nas dwa tygodnie ciężkiej pracy, aby Danusia dogoniła to, co umiała wcześniej.

Bardzo ważne jest stosowanie zaleceń rehabilitantów również w domu. Na przykład w naszym przypadku:
🔸 Danusia bez gorsetu nie da się usadowić, bo może dojść do skoliozy, a skoliozy w SMA można uniknąć tylko operacyjnie
🔸 nie pionizuje się dziecka bez ortez, ponieważ na skutek osłabienia mięśni może dojść do deformacji nóżek
🔸nie pionizuje się samodzielnie bez pionizatora, dopóki Danusia się nie wzmocni, może to doprowadzić do podwichnięcia bioder.

Danusia Pradunets

Walczymy dzielnie i jest to możliwe dzięki Wam! Dziękujemy, że byliście z nami. Dziękujemy, Nasze Anioły!

Jeśli zechcecie przekazać Danusi 1,5% podatku albo wesprzeć naszą codzienną walkę, będziemy bardzo wdzięczni.

Przepełnieni ogromem wdzięczności za okazane wsparcie,

Rodzice Danusi

Aktualizacje

22 marca 2022
Hurra! Danusia dostanie terapię genową!
Kochani,

w mroku nieszczęść, w którym tkwiła Danusia i jej rodzina, rozbłysło światełko nadziei!

Danusia została wylosowana w loterii, organizowanej przez producenta leku! Oznacza to, że dostanie terapię genową zupełnie za darmo w USA! Możemy skończyć zbiórkę! Danusia dostanie lek!

Dzisiaj świat się dla nas zatrzymał. To, o co tak długo walczyliśmy, stało się rzeczywistością. ❤ Radość miesza się ze łzami. Mamy to!

Dziękujemy, że byliście z nami.
Dziękujemy, Nasze Anioły

Specjalne podziękowania dla całego naszego niezwykłego i najlepszego zespołu wolontariuszy za poświęcony czas i serce.

Inna walka trwa cały czas... Zdecydowanie wierzymy w zwycięstwo naszej Ukrainy i nadal modlimy się o życie każdego Ukraińca i za tych, których ta wojna już zabrała. Wygramy!

Terapia genowa nie będzie końcem walki z SMA. Danusia będzie potrzebować dalszego leczenia i rehabilitacji, dlatego też zebrane środki zabezpieczą jej walkę o zdrowie.

Z racji tego, że część z Was chce nadal wesprzeć dziewczynkę i wciąż trwają akcje na jej cześć, zostawiamy jeszcze zbiórkę otwartą.

Dziękujemy za wszystko!
25 lutego 2022
PILNE❗️Wojna zmusiła nas do ucieczki! Danusia gaśnie, a krzyku o pomoc nikt nie słyszy... Ratunku!
Wojna, której oddech czuliśmy na plecach, zmusiła nas do spakowania bagaży i ucieczki do Polski. Niemożliwe stało się faktem... Zdarzyło się najgorsze – wybuchy, pożar, krzyki, panika, dźwięk syren, lecące po niebie rosyjskie helikoptery. Nie wiemy, czy będziemy mogli wrócić do domu i czy będzie dokąd wracać...

Ludzie panikują się, boją się o swoje rodziny i nie słyszą naszych próśb o pomoc... Znikąd żadnego wsparcia. Tylko choroby nie można „wstrzymać” i poczekać, aż sytuacja zostanie rozwiązana.

Przyjechałam z Danusią na rehabilitację do Polski. Mieliśmy tu zostać tylko 2 tygodnie... Dzień później wojska rosyjskie zaatakowały nasz kraj... Moja starsza córeczka Marynka została z babcią na Ukrainie... Umieram ze strachu, kryją się przed bombami w piwnicy, a ona bez ukochanej mamy... Bardzo się boję, co z nami będzie.

Mówią, że nieszczęścia chodzą parami... Dotknęła nas śmiertelna choroba dziecka, a teraz kłopoty dotknęły nie tylko naszą rodzinę, ale także nasz kraj. Żebrzemy, błagając nieznajomych o pomoc, od ponad 8 miesięcy... Nasza dziewczynka błaga o leczenie, które ją uratuje.

Patrzę na córeczkę i nie rozumiem, jak znaleźliśmy się w tym piekle... Rok temu byłam szczęśliwą matką, a pewnego dnia straciłam wszystko. Wtedy zaczęła się nasza walka....

Danusia jest z nami i jestem gotowa poświęcić wszystko, by ją ocalić. Nie mogę jej stracić. Błagam Cię, jeśli masz dzieci, jeśli masz serce - POMÓŻ mi nie stracić sensu życia, mojej Danusi.

_____

Przeczytaj naszą rozdzierającą serce historię w "Super Expressie" (otwiera nową kartę)
2 lutego 2022
DRAMAT❗️Danusia ma już trudności z oddychaniem - pomocy!
Stan Danusi drastycznie pogorszył się wczoraj wieczorem...

Wróciliśmy do domu po rehabilitacji i wydawało się, że wszystko jest w porządku... Nagle Danusia źle się poczuła, temperatura gwałtownie wzrosła do 38°C, zaczęła mieć kłopoty z oddychaniem... Przeżywamy chwile grozy!

Nie rozumiem, dlaczego mój aniołek tak cierpi? Jak mam pozbyć się tego bólu? Jak jej pomóc? Jak przyspieszyć naszą zbiórkę? Umieram ze strachu...

Błagam Cię o pomoc w rozpowszechnianiu informacji o naszej Danusi, jestem pewna, że na świecie wciąż jest wielu ludzi, którzy nie wiedzą o Danusi, ale mogą pomóc nam ją uratować... Bez Ciebie nie odniesiemy sukcesu, bo tylko razem możemy ją ocalić. Moja jedyna nadzieja w ludziach o dobrych sercach...

Danusia zasnęła, ale jej oddech jest bardzo ciężki, więc ani na chwilę jej nie opuszczam... I tak bardzo się o nią boję! Błagam Cię o wsparcie i modlitwę, uratuj moją córeczkę!

Opis zbiórki

PILNE! Danusia nie ma jeszcze roczku.... Wraz z nią przyszła na świat śmiertelna choroba, przez którą mięśnie dziewczynki umierają! Dzieci takie jak Danusia bez leczenia nie dożywają drugich urodzin... Kiedyś gasły na oczach rodziców, dziś jest dla nich ratunek! Terapia genowa - jeden zastrzyk, zawierający najdroższy lek świata - może uratować Danusię i dać jej szansę na życie i zdrowie.

Stan Danusi pogarsza się dramatycznie... Jej mięśnie umierają, dziewczynka jest coraz słabsza! Nie ma czasu do stracenia - mama dziewczynki błaga o Twoją pomoc! Musimy działać NATYCHMIAST!

Danusia Pradunets

Ochronić przed całym złem, utulić i już nigdy nie wypuścić ze szczelnego uścisku moich ramion... Przejąć na siebie cały ból, strach, obiecać bezpieczeństwo i szczęście... Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą, tak planowałam naszą przyszłość. Dziś wiem, że tych planów nigdy nie zdołam zrealizować i ta świadomość łamie moje serce!

Moja córeczka jest chora. Bezbronna i krucha stanęła oko w oko z bezlitosnym i potężnym przeciwnikiem, który każdego dnia zabiera nam więcej i więcej. Tak bardzo się boję, że kiedyś zabierze wszystko... SMA - za tymi trzema literami kryje się nasze przekleństwo. Spinal Muscular Atrophy, rdzeniowy zanik mięśni... Córeczka ma SMA typu 1, ten najgorszy. Ten, w którym dzieci umierają...

Danusia Pradunets

Choroba zabija neurony w mięśniach Dany, a tym samym osłabia je bezpowrotnie. Najpierw mięśnie nóg i rąk, później te, które odpowiadają za połykanie, mówienie i oddychanie... Kradnie kroki małych nóżek, ruch małych rączek, słowa, oddychanie, pozostawiając tylko rozpacz i pustkę...

Niepokoiło mnie to, że córeczka tak mało się rusza, że swoimi paluszkami nie potrafi ścisnąć mocno mojej dłoni... Zewsząd słyszałam jednak, że mam się nie martwić - że Danusia po prostu rozwija się swoim rytmem, że jest leniuszkiem, że dogoni rówieśników. Jednak było tylko gorzej... Desperacko zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytanie, które spędzało nam sen z powiek. Wtedy usłyszeliśmy, że to rdzeniowy zanik mięśni... Te słowa dźwięczą w mojej głowie po dziś dzień. Nie mogłam jej przed tym uchronić, nie mogłam temu zapobiec. Nie wiedziałam, że noszę w sobie wadliwy gen, który przekażę najważniejszej dla mnie osobie, skazując ją tym samym na cierpienie i śmiertelną chorobę...

Danusia Pradunets

Dziś walczę, by uratować Danusię. Zrobię dla niej wszystko, ale moje wszystko to za mało! Jest leczenie, które zatrzyma postęp choroby - dostarczy organizmowi córeczki kopię genu, którego nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają. Jednorazowe podanie leku kosztuje jednak fortunę... Nie na darmo terapia genowa jest nazywana "najdroższym lekiem na świecie"...

Do niedawna kryterium podania był wiek - dziecko nie mogło mieć więcej niż 2 latka, dziś ma znaczenie waga - nie może być większa niż 13,5 kg, bo wtedy ryzyko skutków ubocznych jest zbyt duże... Im wcześniej zostanie podany lek, tym lepiej, bo choroba codziennie czyni spustoszenie w małym ciele Danusi. Choćbym sprzedała cały nasz majątek i prosiła każdego o pożyczkę, nie zdołam opłacić terapii genowej... Naszej jedynej szansy na przyszłość.

Jestem zrozpaczona, ale nie poddam się! Dla Dany zrobię wszystko! Dziś pukam do Twojego serca i błagam - pomóż nam!

Mama

Danusia Pradunets