Dramatyczna walka o życie Darii❗️Tylko najdroższy lek świata może ją uratować!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 26 091 osób
836 890 zł (10,85%)
Brakuje jeszcze 6 871 487 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0066449 Daria
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA, rehabilitacja

Daria Szepietowska, 11 miesięcy

Gdańsk, pomorskie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 27 Kwietnia 2020
Zakończenie: 30 Lipca 2020

16 Czerwca 2020, 13:01
Trwa walka o życie Darii. Rodzice błagają o ratunek...

Walka z nieuleczalną chorobą o życie Darii trwa. Robimy co w naszej mocy, by w momencie otrzymania terapii genowej nasza córeczka była w jak najlepszym stanie. 

W zeszłym tygodniu Daria miała przymiarki do gorsetu ortopedycznego, który jest niezbędny do spowolnienia postępującej deformacji kręgosłupa i uszkadzania narządów wewnętrznych. To nam dodatkowo boleśnie uświadomiło, jak straszna przyszłość czeka Darię, jeśli nie zdążymy...

Dziś Daria kończy 10 miesięcy, dziś przyjmie też kolejną dawkę leku refundowanego w Polsce. Niestety, czas ucieka z każdym dniem, a jej stan jest bardzo poważny. 

Daria Szepietowska

Walczymy o to, by zdążyć. By Daria przeszła terapię genową, która ma zatrzymać postęp okrutnej choroby, jaką jest SMA. Niestety, zbiórka Darii, w porównaniu z podobnymi zbiórkami dla dzieci chorych na SMA, idzie o wiele słabiej, mimo że nasza dziewczynka jest już w bardzo złym stanie. Krew jest coraz mniej nasycona tlenem, Daria ma coraz większe problemy z samodzielnym oddychaniem...

Pomimo prognoz, które każą nam się bać o powodzenie zbiórki, wierzymy, że zdarzy się cud. Żyjemy tą wiarą, bo to ona pozwala nam każdego dnia walczyć o życie naszej córeczki, mimo wszystkich przeciwności losu. To ta wiara w zwycięstwo pomaga nam błagać Was o pomoc...

Rodzice

Pokaż wszystkie aktualizacje

29 Maja 2020, 17:58
Zmniejszamy kwotę zbiórki!

Daria pochodzi z Białorusi - dzięki zbiórce przeprowadzonej w tym kraju udało się zebrać niemal 2 miliony złotych na terapię genową. Dzięki temu możemy zmniejszyć kwotę naszej zbiórki!

Do zebrania nadal jest jednak GIGANTYCZNA kwota - ponad 8 milionów złotych! Niestety, zbiórka Darii, w porównaniu z podobnymi zbiórkami dla dzieci chorych na SMA, idzie o wiele słabiej, mimo że dziewczynka jest już w bardzo złym stanie.

W takim tempie wiemy już na pewno, że nie uda się zgromadzić niezbędnej kwoty na czas, by kupić lek, by dać Darii szansę na życie...

Daria Szepietowska

Wierzymy jednak w mobilizację ludzi ogromnych serc! Rodzice Darii przeprowadzili się do Polski, pod Gdańsk, by dać swojej ukochanej córeczce szansę na życie. Tu znaleźli nowy dom. Czy maleńka Daria dostanie od nas nadzieję na życie, mimo śmiertelnej choroby? Mocno w to wierzymy!

Walczymy do końca! Stawką jest życie małej dziewczynki...


____________________

Daria ma już 9 miesięcy, a co oznacza, że mamy dramatycznie mało czasu na ratunek! W dniu narodzin nasza córeczka została skazana na śmierć. Nie mogliśmy na to pozwolić, musieliśmy uciekać w poszukiwaniu szansy na życie! Dzisiaj wiemy, że Darunia może żyć, mimo nieuleczalnej choroby SMA typu 1. Naszą nadzieją jest terapia genowa. Niestety, to najdroższe leczenie świata... Błagamy o pomoc, o promyk nadziei, który pozwoli nam uwierzyć w cud…

Nasza ukochana córeczka urodziła się 15 sierpnia 2019 roku w Nowopłocku na Białorusi. Na początek było olbrzymie szczęście, nasza wymarzona córeczka! Mamy starszego, zdrowego synka Andrzejka, nie było powodu sądzić, że Daria jest chora. Śmiertelnie chora… Była taką śliczną, uśmiechniętą dziewczynką. Jak to możliwe, że w jej ciele kryje się taki potwór, tak straszna choroba, która chce nam ją odebrać?

Daria Szepietowska

Początkowe szczęście przykrył strach. Daria robiła się dziwnie słaba, nie miała siły podnosić główki, coraz mniej się ruszała. Gdy miała 4,5 miesiąca, zdiagnozowano u niej rzadką genetyczną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Bez jakiegokolwiek leczenia zabija dzieci często przed ukończeniem 2 roku życia… Dostaliśmy wyrok. Początkowy szok i rozpacz zastąpiła determinacja. Musimy przecież zrobić wszystko, by ocalić nasze dziecko!

SMA typu 1 jest straszną chorobą, która postępuje bardzo szybko, stopniowo zabierając życie. Zanikają mięśnie, dziecko traci możliwość chodzenia, przestaje siedzieć, ruszać rączkami i nóżkami. Gdy już może tylko leżeć, choroba odbiera zdolność przełykania, a potem oddychania. Dziecko umiera… Tam, gdzie urodziła się Daria, takie maluszki są skazane na śmierć. Nie ma żadnej możliwości leczenia, rodzice mogą albo wyjechać za granicę w dramatycznym poszukiwaniu ratunku, albo zostać i patrzeć na śmierć własnego dziecka. Wybór był tylko jeden...

Daria Szepietowska

Zostawiliśmy za sobą dom, pracę, rodzinę, wszystko i przyjechaliśmy do Polski. Mieszkamy teraz pod Gdańskiem, mąż pracuje, zdobył ubezpieczenie. Tu zaczęliśmy nowe życie, bo tu nasza mała córeczka ma jakiekolwiek szanse przetrwać… Już w Polsce Daria przeszła operację założenia przetoki do odżywiania, bo choroba zaatakowała już mięśnie przełyku. Udało nam się kupić specjalny aparat, który pomaga odciągnąć śluz z płuc. Bez niego nasze maleństwo mogłoby się udusić, bo zanika odruch kaszlu…

Robimy co w naszej mocy, żeby zdążyć i uratować córeczkę. Z USA dostaliśmy już kosztorys terapii genowej - jedynego sposobu, by powstrzymać postęp choroby. Niestety, to najdroższe leczenie świata. Mamy tylko kilka miesięcy, by zebrać ponad 10 milionów złotych. Podanie leku jest możliwe tylko do 2 roku życia, ale im szybciej, tym lepiej - terapia zatrzymuje chorobę, ale nie cofnie tego, co już odebrała. A z każdym dniem zabiera coraz więcej…

Daria Szepietowska

14 kwietnia Daria przyjęła w Polsce pierwszą dawkę lekarstwa, które jest już dla nas refundowane. To daje nam nadzieję na utrzymanie córeczki najdłużej w jak najlepszy stanie. Niestety, leczenie dostępne w Polsce nie zatrzyma choroby, a spowolni jej rozwój. To terapia, która musi być stosowana do końca życia i jest terapią wspomagającą. Największą szansę, by Daria przeżyła i by jej przyszłość była możliwe jak najlepsza, jest terapia genowa, ale nie jesteśmy w stanie zdobyć takiej fortuny. Chyba nikt nie jest, nie sam…

Dlatego dzisiaj odważyliśmy się poprosić Was o pomoc w ratowaniu naszego dziecka. To nie jest niczyja wina, że Daria urodziła się tam, gdzie od razu została skazana na śmierć. Wierzymy, że każdy zrozpaczony rodzic na naszym miejscu zrobiłby to samo. Zostawiłby wszystko, jeśli tylko tliłaby się iskra nadziei... Jesteśmy gotowi na każde poświęcenie dla naszej córeczki, zrobimy wszystko, ale sami nie damy rady...

Daria Szepietowska

Mamy katastrofalnie mało czasu. Daria skończyła już 8 miesięcy… Aby terapia genowa była jak najbardziej skuteczna, musi rozpocząć się jak najszybciej. Gdybyśmy mieli taką fortunę, nawet dzisiaj, bo każdy dzień jest na wagę życia… Błagamy, z całego serca, pomóż nam… Tylko dzięki pomocy tysięcy ludzi nasze dziecko ma szansę żyć…

Galina i Aleksander, rodzice Darii

_______________________

➡️ Licytując, możesz uratować życie: Licytacje - Daria Szepietowska SMA1

Losy Darii możesz śledzić także tu:

➡️ Facebook - Daria Szepietowska SMA1
➡️ Instagram - Daria walczy z SMA pomocy!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 26 091 osób
836 890 zł (10,85%)
Brakuje jeszcze 6 871 487 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0066449 Daria