Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mukowiscydoza sprawia, że każdy oddech staje się ciężki jak głaz...

Dawid Jurga
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Roczne leczenie mukowiscydozy terapią przyczynową

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Oddech Życia
Dawid Jurga, 20 lat
Kalisz, wielkopolskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 30 Grudnia 2020
Zakończenie: 17 Czerwca 2022

Rezultat zbiórki

15 czerwca 2022 roku w Centrum Medycznym Karpacz Dawid odebrał pierwsze opakowania refundowanych leków przyczynowych w ramach nowego programu lekowego leczenia mukowiscydozy.

Dawid chciałby podziękować wszystkim darczyńcom oraz wolontariuszom za wsparcie zbiórki i darowizny. To dzięki zbiórce mógł rozpocząć leczenie na długo przed refundacją, ratując swoje zdrowie i życie.

Dawid Jurga

Najnowsza aktualizacja

Brakuje środków na leczenie❗️Wstrzymanie terapii oznacza ŚMIERĆ

Stało się to, czego baliśmy się najbardziej - na kolejne dawki leków nie mamy środków❗️

To uczucie, którego nie da się do niczego porównać - każdego dnia wyciągając tabletkę widzę, że dawek jest coraz mniej. Wiem, że nadejdzie chwila, w której otworzę puste pudełko. Wraz z nimi przepadnie nadzieja na oddech. 

Przepadnie nadzieja na życie❗️

Dawid Jurga


Poruszam niebo i ziemię, by zdobyć ratunek, ale sam nie zgromadzę takich środków. Błagam, pomóż mi zawalczyć o kolejną szansę...

Nie odkładaj tej pomocy na później. Moja walka toczy się tu i teraz.

Jestem za młody, by umierać... 

Dawid

Opis zbiórki

Oddech. Dla wielu ludzi to coś naturalnego. Coś, co przychodzi całkowicie bez trudu. Dla mnie oznacza ogromny, niemalże nadludzki wysiłek. A mimo to walczę o każdy z nich. Bo dla mnie nawet ten płytki, urywany, gdzieś na granicy gwarantuje życie. 

Nie znam innego życia. Mukowiscydoza zapanowała nad moją rzeczywistością zanim zdążyłem zyskać pełną świadomość. Wiesz jak wygląda takie życie? Podporządkowane chorobie, zależne od wyników, saturacji, postępów  w leczeniu. Mając 7 lat zaraziłem się bakterią, która przez kolejne lata skutecznie niszczyła moje płuca. 

Bolesna świadomość… że na ratunek, na pokonanie choroby, nie ma szans. Bolesna wiedza o tym, że wszystko zawsze będzie wyglądało tak samo… 

Tym myśleniem sprowadziłem na siebie duże nieszczęście, bo nawet w najczarniejszych scenariuszach nie przewidywałem, że może być gorzej. Ten scenariusz, mimo że nie brałem go pod uwagę stał się rzeczywistością - w 2019 roku mój stan zaczął się gwałtownie pogarszać. Było tak źle, że lekarze podjęli decyzję o wykonaniu zabiegu torakotomii lewego płuca. Choroba z pełną mocą uświadomiła mi, że ma pełną władzę nad moim życiem, a chwila braku kontroli może doprowadzić do poważnych konsekwencji. Doprowadzić mnie na skraj… 

Dawid Jurga

Boli mnie świadomość, że życie przecieka mi przez palce. Nie mam szans żyć tak jak moi rówieśnicy, nie mam możliwości realizacji większości moich marzeń. Większość rzeczy jest poza moim zasięgiem, ale miałem mnóstwo czasu, by dostosować się do tej sytuacji. Nauczyłem się żyć pomimo tego. Czasem jednak tęsknota jest silniejsza… Za wolnością, za życiem, za sprawnością. 

Czasem prócz choroby doskwiera mi coś znacznie trudniejszego. Niezrozumienie społeczeństwa i traktowanie mnie jak kogoś zasługującego na wykluczenie. Czasem mam wrażenie, że tylko inni chorzy są w stanie zrozumieć to, z czym cierpiący na mukowiscydozę zmagają się na co dzień. Niekiedy brak zrozumienia ze strony innych jest czasem znacznie bardziej dotkliwy niż niemożliwość złapania tchu. 

To, co w tym momencie boli najbardziej to niemożliwość zdobycia pomocy gwarantującej, że życie, pomimo choroby stanie się znośne. Innych słów na obecny stan znaleźć nie potrafię. I choć zdaje się, że los wciąż rzuca mi kłody pod nogi, nie tracę nadziei i każdego dnia rozpoczynam tę walkę na nowo. A toczę ją o najwyższą stawkę - własne życie! 

Jesienią tego roku na rynku pojawiła się terapia skojarzona 2 leków, które przynoszą ogromną poprawę. W Europie ta terapia jest refundowana, ale nie w Polsce. By rozpoczęcie terapii było możliwe potrzebuję pomocy! Kwota zbiórki jest gigantyczna, a to zabezpieczenie wyłącznie na rok. Wierzę, że z Waszą pomocą uda się zebrać niezbędne dla mojego dalszego leczenia środki, abym mógł normalnie zacząć żyć!

Marzę o tym, że odetchnę pełną piersią, marzę o tym, by poczuć, że żyję, bez piętna śmierci, czającej się tuż za rogiem. Nie wiem, ile lat mi zostało, ale chcę mieć poczucie, że dobrze wykorzystałem swój czas. Pomożesz mi stoczyć najważniejszą walkę? O tym, że od niej zależy wszystko nie muszę nikomu mówić. 

Dawid

_______________

O walce Dawida piszą media: 

Mukowiscydoza niszczy jego płuca. Potrzebuje pieniędzy na specjalistyczne leczenie!

_______________

Wesprzyj mnie przez licytacje - KLIK.

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki