Oddech dla Alanka

Kiedy matka pierwszy raz zobaczy swoje dziecko, nie myśli o tym, ile lat będzie żyło, nie zastanawia się, czy dożyje swojej 18-tki, ślubu, czy doczeka swoich dzieci… Przecież to absurdalne myśli. Pierwsi rodzice Alanka też o tym nie myśleli, nawet nie wiedzieli, że ich synek jest chory, jednak zaraz po jego narodzinach zostawili go w szpitalu. Wtedy Alanek otrzymał drugich rodziców, którzy pokochali go i nie oddali już nikomu.

Rodzina zastępcza, do której trafił Alan, od 13 lat daje dom i opiekę dzieciom porzuconym w szpitalu. Gdy Pani Grażynka przyjechała z Alankiem do domu, czekało tam już 8 dzieci, braci i sióstr Alanka. Nikt wtedy nie wiedział, że w tym czasie w laboratorium szpitalnym okazało się, że wyniki badań przesiewowych ujawniły straszną chorobę. Cała rodzina przyjęła dziudziusia z radością i nie myśleli o tym, że za kilka tygodni zadzwoni telefon, którego nie zapomną do końca życia. - Gdy zadzwonili z informacją, że Alanek jest chory na mukowiscydozę, nie mogłam uwierzyć. Pamiętam, gdy czytałam o dziecku chorym na tę chorobę i jak mi strasznie było go żal. Jednocześnie myślałam, jakie to szczęście, że wszystkie moje dzieci były zdrowe - a mieliśmy ich już ponad 30. W szpitalu lekarze opowiedzieli szczegółowo o chorobie, pokazali, jak trzeba robić inhalacje, oklepywać. Wtedy też dowiedziałam się, że nie muszę brać tej choroby na swoje barki, że możemy oddać Alana do domu dziecka. Przecież to nasz synek - powiedziałam - i myśmy go tak bardzo pokochali. Zostanie z nami, nigdzie go nie oddamy, nie ma mowy!

Nie ma leku na tę chorobę, nie można się nią też zarazić. Jest to choroba genetyczna, którą trzeba leczyć do końca życia. Na pierwszy rzut oka nie widać choroby, jednak ona cały czas jest. Chory ma problemy z oddychaniem przez śluz zatykający oskrzela. Często budzi się w środku nocy, ponieważ się dusi. Wtedy trzeba wykonać inhalację, oklepywanie. Niestety, same inhalacje to za mało, na dłuższą skalę ręczny drenaż płuc też nie pomaga, gdyż gęsty i lepki śluz, który zalega w oskrzelach, jest podłożem dla rozwoju bakterii, a one z kolei osłabiają organizm, który nie ma siły na walkę z chorobą. Dodatkowo, śluz ten powoduje niedotlenienie organizmu. Tragicznego w skutkach niedotlenienia chyba nikomu nie trzeba opisywać.

Przy obecnej sytuacji w Polsce średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wynosi ok 25 lat. Na zachodzie, gdzie standardy leczenia są wyższe i łatwiejszy jest dostęp do drogiego sprzętu, leków,  gdzie dużo częściej wykonuje się przeszczepy płuc, można przeżyć nawet więcej niż 45 lat. Niewątpliwie Alanka czeka długie i kosztowne leczenie. Dopóki będzie żył, musi walczyć. Dzień w dzień, bez żadnej przerwy czy urlopu, Alanek jest i będzie rehabilitowany, bo ma dla kogo żyć, ma nową kochającą rodzinę. Alanek rozwija się prawidłowo, tak samo jak inne dzieci w jego wieku, pomimo choroby która doprowadziła do tego, iż w chwili obecnej musi on być karmiony przez rurkę połączoną bezpośrednio z żołądkiem. Do prawidłowego funkcjonowania chłopiec potrzebuje też pomocy profesjonalnego rehabilitanta, który, poprzez specjalistyczne ćwiczenia, pomoże w ewakuacji śluzu. Taka pomoc nie jest refundowana przez NFZ. Chcielibyśmy zebrać pieniądze na rok leczenia Alanka.

Kto wie, może właśnie dzięki Państwa pomocy, Alanek dożyje swoich 18... 30... a może nawet 45 urodzin. Może zostanie kimś sławnym, jak Fryderyk Chopin, który też prawdopodobnie chorował na mukowiscydozę. A może zostanie lekarzem - tyle już wie o szpitalach i chorobach. A może po prostu będzie zwykłym, ale dobrym człowiekiem. Jego los jest w naszych rękach.