Potrzebny lek na wagę życia - Szymon czeka na przeszczep płuc!

Na Szymonie ciąży wyrok przedwczesnej śmierci, którym jest choroba genetyczna, mukowiscydoza. Z premedytacją kradnie mu oddech, od którego zależy życie… Zniszczone płuca przestają pracować. U zdrowego człowieka wynik spirometrii, badania pomiaru oddychania, wynosi ponad 80%... U Szymona to tylko 16%! Jedynym ratunkiem jest przeszczep, którego jednak Szymon musi doczekać… Potrzebujemy Cię, by Szymon mógł żyć!

Życie zamknięte w pudełku, w którym jest antybiotyk, Tombramycyna… Lek wziewny, który pozwala Szymonowi wstać z łóżka, chodzić, oddychać. Żyć… Bez niego nie byłoby tej zbiórki, bo zapewne nie byłoby już Szymona… Rok temu jego stan zdrowia gwałtownie się pogorszył… TLek, kupiony dzięki Waszej pomocy, uratował mu życie. Dał zwykłe, normalne dni, podczas których mógł wstawać, chodzić, rozmawiać, grać na gitarze, ponieważ jego płuca wciąż działały… Na inne leki jego organizm już dawno zaczął być odporny. 

Teraz jednak jest gorzej. Przeszczep, odraczany w czasie, dziś znów stał się realny… Już wkrótce każdy dzień stanie się czekaniem na telefon, drżeniem na każdy jego sygnał, bo może to ze szpitala, bo może są nowe płuca… Telefon, który może zdzwonić za tydzień, ale też za rok… Do tego czasu jednak trzeba przeżyć.

W mukowiscydozie nie można nic przewidzieć, najgorsza jest ciągła niepewność każdego dnia. Życie z nieuleczalną chorobą przypomina gonitwę z cieniem. Nie da się jej unicestwić i złapać. Choć czasami wydaje się, że znika, to w najmniej oczekiwanym momencie powraca, przysłania jasną stronę życia, wciąga w mrok. Jest zawsze obok, każdego dnia zabierając kawałek życia.

Szymon ma 21 lat. Chorzy z mukowiscydozą żyją średnio 5 lat dłużej... Przed przedwczesną śmiercią uratować może jedynie przeszczep.

Chorzy na mukowiscydozę umierają młodo – ta jedyna, przerażająca myśl kołatała się w głowie mamy Szymona, kiedy przez telefon usłyszała diagnozę. A za tą myślą rozpaczliwe strzępki informacji, wydobywane z odmętów pamięci. To choroba genetyczna. Nieuleczalna. Na którą wcześnie się umiera.

Jeszcze wtedy nie wiedziała, że mukowiscydoza to nie tylko choroba oddechowa, ale ogólnoustrojowa, atakująca cały organizm. Że produkowany przez organizm śluz zalega nie tylko w płucach, ale we wszystkich narządach, które mają gruczoły śluzowe, w tym układzie pokarmowym. Że to niekończące się pasmo ciągle powracających zapaleń płuc, oskrzeli, trzustki, zatok, zakażeń, które wykańczają te organy, prowadząc do ich trwałej dysfunkcji - tak, że nie są w stanie działać. Że jej dziecko, dotychczas mało chorowite, stanie się stałym gościem szpitali – tak, jakby choroba chciała nadrobić te stracone osiem lat.

Że pozory mogą mylić, bo patrząc na Szymona – długowłosego blondyna, który mierzy dziś 195 cm wzrostu – nie widać tego, co dzieje się w środku. Nie widać tego, że od 3 lat dożywiany jest dojelitowo nocą, żeby funkcjonować, bo mukowiscydoza obiera łaknienie. Nie widać tego, jak wygląda przeciętny dzień Szymona. Dziennie musi robić 3 inhalacje, z których każda trwa 1,5 godziny. To niemal 5 godzin codziennie wyjętych z życia. Pół dnia. Szymon chwilami jest tak słaby, że nie ma siły nic zrobić. Każde wyjście z domu, każdy wyjazd na dłużej, to wyprawa – trzeba zaplanować inhalacje, drenaż, wziąć sprzęt, leki.

Mukowiscydoza jest chorobą, która może zaatakować bez ostrzeżenia, sprawiając, że stan chorego pogorsza się niemalże z dnia na dzień. Niestety ciągle nie ma skutecznej metody, by pokonać tę chorobę. Przeszczep, do którego Szymon musi doczekać, to jedyna szansa.

Prosimy o pomoc, bo jedyne, czego chce Szymon, to żyć. 

Obejrzyj reportaż o Szymonie w TVP: