❗️Trująca krew w żyłach Tymka – początek leczenia już 18 lutego!
Leczenie w Richmond Virginia VCU Children’s Center, dojazdy do szpitali, pobyt
Zakończenie: 20 Lutego 2020
Rezultat zbiórki
Ostatnia zbiórka odbyła się w już trakcie naszego pobytu w USA. Doktor Wei Zhao – neuroimmunolog w Children's Hospital Richmond w Virginii – kiedy tylko zapoznał się z wynikami Tymka, postanowił natychmiast skierować Tymona na wymianę osocza krwi, inaczej nazywaną transfuzją komórek krwi – bardzo inwazyjny zabieg polegający na rozdzieleniu krwi płynącej w żyłach na osocze oraz elementy komórkowe, oczyszczeniu ich oraz reinfuzji do żył.
Kolejnym pilnym zabiegiem miało być dożylne podanie ludzkich immunoglobulin IgG - przeciwciał przeciwko czynnikom zakaźnym. Wtedy ruszyliśmy ze zbiórką, która była bardzo intensywna, gdyż mieliśmy raptem kilka dni na opłatę rachunków w szpitalu, by rozpocząć proces leczenia. Udało się to dzięki Waszej pomocy!
Po transfuzji krwi wróciliśmy do kraju bardzo szybko w związku z szerzącą się w USA pandemią koronawirusa oraz dużym ryzykiem powikłań w zdrowiu Tymona po tym, jak jego krew została całkowicie wyjałowiona z przeciwciał, a odporność była równa zeru.
Uzbierane środki, dzięki zbiórce zostały wydatkowane na transfuzje, leki, pobyt w USA i powrót do kraju. Po powrocie do domu Tymon był w izolacji domowej, budując tym samym swoją odporność i powracając do o wiele lepszego samopoczucia.
Było cudowne, dla nas rodziców, patrzeć jak Tymon staje się radosnym, cudownym dzieckiem - pełnym energii i uśmiechu i chęci do życia. Tymek przed transfuzją był niezwykle agresywnym dzieckiem. Akty agresji zabierały całe dnie, było ich coraz więcej, częściej i trwały coraz dłuższe chwile i miały miejsce praktycznie wszędzie (w sklepie, na placu zabaw, na spacerze, w domu. Wyciszanie tych aktów trwało coraz dłużej, Tymon tych zachowań kompletnie nie kontrolował.
Stał się cud, bo pozbyliśmy się tych zachowań jakby z dnia na dzień! Tymek nabierał sił, przybierał na masie, nie męczył się już tak szybko, jego mowa robiła się bardziej zrozumiała już nawet dla słuchaczy, jego paranoje, psychozy odchodziły, ruchy Tymona robiły się bardziej zborne, zsynchronizowane, zbalansowane. Nauka przychodziła mu z coraz to większą lekkością, pojawiła się chęć do nauki, bo zawitało skoncentrowanie, skupienie...
Niestety – pandemia mocno pokrzyżowała nasze leczenie...
Powrót do USA miał nastąpić w sierpniu 2020 roku, jednak pandemia nam w tym mocno przeszkodziła, a kontakt z lekarzem i szpitalem stał się niemożliwy. Oczekiwaliśmy, że pandemia minie, życie wróci do normy, a my polecimy do USA, by zakończyć leczenie. I tak dni, miesiące mijały a Tymon na przełomie 2020/2021 roku znowu zaczął się źle czuć, padaczka nabierała na intensywności, zaczęły się pojawiać ostre wypieki na skórze, ostre bóle brzucha, głowy, wymioty, senność, zmęczenie, bardzo skrajne skoki ciśnienia, skóra nabierała pomarańczowego koloru, pojawiły się silne bóle kończyn i powoli wracały ponownie zachowania agresywne i autoagresywne.
Postanowiliśmy szukać pomocy gdziekolwiek, przerażeni tym, że nie chcemy wracać do tamtych czasów. Zaczęliśmy intensywne poszukiwania pomocy w Polsce i w Europie. Pandemia - pandemia - pandemia - zewsząd otrzymywaliśmy jednakową odpowiedź.
Pilnie zaczęliśmy szukać pomocy w Europie i w Polsce na własną rękę, Znaleźliśmy pomoc w Centrum Medycznym Św. Łukasza w Gdańsku, które jak się okazało dopiero od niedawna wprowadziło wlewy dla dzieci. Tymon w kwietniu otrzymał już pierwszy wlew. Potrzeba min. 8 wlewów, by otrzymać optymalne wyniki leczenia (transfuzja krwi plus wzmocnienie organizmu wlewami). Niestety wlewy w Polsce są o wiele droższe niż te w USA, dlatego niebawem będziemy ruszać z kolejną zbiórką dla Tymka!
Dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie! To dzięki Wam mogliśmy kontynuować naszą trudną walkę o zdrowie Tymka!
Opis zbiórki
Lekarze określają wyniki Tymka jako dramatyczne… Niezwykle rzadka choroba postępuje i wyniszcza organizm. To, co trujące dla organizmu, pochodzące z żywności, wody czy powietrza, organizm Tymka chłonie jak gąbka! W jego krwi płyną toksyny – m. in. metale ciężkie, aluminium, styren. Lekarze powiedzieli wprost: "nigdy nie widzieliśmy tak zatrutego dziecka...".
Ostatnim ratunkiem jest leczenie włączające zabieg plazamferezy, czyli przetaczania i oczyszczania krwi w klinice w USA. Tylko tam dostaliśmy szansę, by zatrzymać chorobę. Nigdzie indziej…
Tymek cierpi na niezwykle rzadkie zapalenie mózgu nazywane PANS. To choroba autommunologiczna, która tak bardzo osłabiła organizm, że przeciwciała, zamiast bronić organizm, zaczęły go niszczyć! Obrazowo można powiedzieć, że w mózgu toczy się wojna, a we krwi płynie trucizna! Oprócz tego jest jeszcze padaczka lekooporna oraz choroba genetyczna NF1, która sprawia, że w całym ciele Tymusia rosną guzy – największe w mózgu i na plecach.
Odkąd Tymek się urodził, wędrujemy od jednego gabinetu lekarskiego do kolejnego. Pierwsze powody do niepokoju pojawiły się, kiedy był jeszcze bardzo mały. Synek nie leżał na brzuszku, nie bawił się zabawkami – jakby zupełnie nie był zainteresowany tym, co go otacza. Kiedy dzieci w jego wieku zaczynały mówić, on milczał jak głaz. Słyszeliśmy: autysta, asperger, opóźniony w rozwoju, niepełnosprawny.
Lekarze szukali diagnozy, a stan naszego dziecka się pogarszał. Zauważyliśmy, że Tymuś zaczął być skrajnie agresywny, również autoagresywny. Zamiast mówić, zaczął bełkotać. Mimowolnie napinał mięśnie, wydawał dziwne dźwięki. Cały czas musieliśmy mieć go na oku, bo nie wiedzieliśmy, czy nie zrobi sobie krzywdy. W przedszkolu słyszeliśmy coraz częściej: „Tymon potrzebuje psychiatry, jego zachowania stwarzają zagrożenie dla innych dzieci”. Mniej więcej w tym samym czasie zauważyliśmy kolejne niepokojące objawy – na pleckach pojawił się guz. Pilnie skierowano nas na rezonans i onkologię!
Wykryto guzy ośrodkowego układu nerwowego – na klatce piersiowej, udach, rękach, oczach, dłoniach, pośladkach, plecach. Neurolog postawił diagnozę: choroba von Recklinghausena (Nerwiakowłókniakowatość). Dowiedzieliśmy się jednak, że szereg jego zachowań nie jest związany z chorobą von Recklinghausena. Jest coś jeszcze…
Z czasem okazało się, że wydawanie dziwnych dźwięków i napinanie mięśni to napady padaczki! Każdy powoduje, że mózg Tymka ulega destrukcji. Zasugerowano nam szpital dziecięcy oraz Instytut Kennedy'iego Krieger'a w Baltimore w USA. Tam zapadła oficjalna diagnoza – zapalenie mózgu PANS, które niszczy organizm. Podczas badań znaleziono we krwi Tymka styren, kauczuk, aluminium, metale ciężkie, toksyny, drożdżaki, substancje radioaktywne. To sprawia, że Tymek ma fiksacje, halucynacje, mdłości, potworne bóle głowy, napady autoagresji.
Plazmafereza, czyli procedura przetaczania i oczyszczania krwi, to ostania szansa na pomoc. Zabieg jest konieczny natychmiast, by jak najszybciej oczyścić krew z wysokiej liczby przeciwciał. Następnie trzeba będzie zbudować odporność organizmu za pomocą wlewu dożylnego immunoglobulin IVIG. Niestety leczenie kosztuje, a termin rozpoczęcia wyznaczono już na 18 lutego…
Kiedy lekarze zobaczyli ostatnie wyniki Tymka, byli w szoku. Są dramatycznie złe… Jesteśmy przerażeni i załamani. Nasz synek cierpi na naszych oczach, a toksyny we krwi są bardzo niebezpieczne. Brak natychmiastowego czyszczenia krwi może doprowadzić do tragedii...
Czasu jest bardzo mało, ale dla naszego dziecka wierzymy w cud. Prosimy, pomóż nam ratować naszego synka!
Aneta i Lucjan, rodzice