Zoja znaczy życie

- To nie przeżyje - mówił lekarz, gdy zobaczył Zoję. Zrośnięte paluszki, to pierwsze, co zobaczyła mama. Potem zabrali córeczkę na cały dzień. Cały szpital się zleciał, żeby ją zobaczyć. I nikt nie chciał powiedzieć, co jej jest, co to za choroba.

Urodziłam zdeformowane dziecko - brzmi to teraz zupełnie obco i okrutnie, ale tak się czułam, gdy wszyscy na mnie patrzyli w szpitalu. Zaglądali ciekawskimi spojrzeniami do łóżeczka z malutką. A ja bałam się jej, bałam się jej dotknąć. Całą ciążę źle się czułam, ale z dzieckiem było wszystko w porządku. Do narodzin nie wiedzieliśmy, że Zoja będzie chora. Imię wybraliśmy już wcześniej, Zoja - znaczy życie. Nie wiedzieliśmy wtedy, że o to małe życie przyjdzie nam tak walczyć.

Pierwszy raz życie Zoi uratowała cesarka. Gdyby poród był naturalny, główka mogłaby zostać za mocno ściśnięta... U dzieci z zespołem Aperta to poważne zagrożenie. Ta rzadka wada genetyczna charakteryzuje się kraniosynostozą (zrośnięte szwy czaszki), asymetrią twarzy, rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego oraz zrośnięciem palców dłoni i stóp. Nie ma leku, dzięki któremu można by zapobiec chorobie. Można jednak, a nawet trzeba, walczyć z jej skutkami poprzez operacje.

Rozdzielenie paluszków i operacje głowy to nie są zabiegi kosmetyczne, które mają zamaskować chorobę. Bez operacji ciśnienie w czaszce zacznie wzrastać, mózg zacznie umierać, a z nim mała Zoja. Wzrok i słuch ma dobre, jednak bez operacji główki może zacząć je tracić.

Najpilniejsza w tej chwili jest główka. 2 operacje głowy, 7 operacji rozdzielenia paluszków rączek i 8 operacji rozdzielenia paluszków nóżek. Każda pod narkozą, każda z ryzykiem powikłań - zagrożenie życia w przypadku główki, z której jest zdejmowana skóra, następnie główka jest rozcinana, jest robione miejsce na rosnący mózg i wtedy jest zaszywana; oraz zagrożenie amputacją przy rozdzielaniu paluszków. - Żegnać się z nią przed każdą operacją, w obawie, że stracimy ją tak szybko, w bólach i cierpieniu. - ciężko się uporać z takimi myślami. - Dlaczego ja jestem zdrowa, a moja córeczka chora? Czy role nie mogły się odwrócić? - pytania mamy Zojki pozostają bez odpowiedzi.

- To jakieś szaleństwo, żeby rozcinać czaszkę u 4-miesięcznego dziecka. - napisał dr Fearon z Dallas. Jest jednym z niewielu, jeśli nie jedynym, specjalistą w operacjach dzieci z zespołem Aperta. Leczenie w USA jest zupełnie inne niż w Polsce. Co najmniej 10 operacji mniej. 10 narkoz mniej, 10 pożegnań mniej, 10 otarć o śmierć mniej. Jak to możliwe? I dlaczego nie ma takiego leczenia w Polsce? W USA przy jednej operacji zbiera się kilka zespołów operacyjnych, żeby jednocześnie operować główkę, nóżki i rączki. W Polsce podczas jednej operacji operuje się albo jedno albo drugie, albo trzecie. Badania przeprowadzone przez dr Fearon'a potwierdziły, iż jest bezpośredni związek miedzy ilością operacji a prawidłowym rozwojem umysłowym dziecka - im mniej operacji, tym lepiej będzie się rozwijać Zoja.
Te same badania wskazują, że pozostawienie rozszczepu podniebienia nawet do 6 roku życia daje większe możliwości oddechowe i również wpływa pozytywnie na rozwój.

Decydując się na leczenie w USA, zostaliśmy pozostawieni sami sobie. NFZ nie pokryje leczenia, mimo że mniejsza ilość operacji jest mniej ryzykowna dla życia. 400 tysięcy złotych musimy zebrać sami. Co byście zrobili na naszym miejscu? Albo inaczej: czego byście nie zrobili? My postanowiliśmy nie narażać Zoi na cierpienie i nie ryzykować jej życiem. Postanowiliśmy poruszyć niebo i ziemię, żeby zebrać pieniądze potrzebne na operację. 20 listopada odbędzie się I etap rozdzielenia paluszków, potem będzie operacja główki i kolejny etap rozdzielenia paluszków. 2 tygodnie przed operacją trzeba rozpocząć przygotowania - Zoja musi przejść szereg konsultacji i niezbędnych badań. Dlatego do 3 listopada mamy czas, żeby zebrać potrzebną kwotę.

Nie patrz na zrośnięte paluszki, jak wielu gapiów. Takim wzrokiem można tylko zadać ból jej bliskim. Patrząc, zobacz małą dziewczynkę, której los można odmienić. Można dać jej rączki, nóżki, zdrową główkę. W radiowej trójce niedawno mówiono o imionach dzieci nadawanych w 2013 roku. "Urodziła się jedna dziewczynka o imieniu Zoja" - to nasza Zoja. Wyjątkowa dziewczynka, która potrzebuje pomocy, żeby nic nie zagrażało jej malutkiemu życiu.