Na pomoc Jerzykowi

Czy zbyt dokładne badanie wykonane przez młodego lekarza może okazać się punktem zwrotnym w życiu nienarodzonego jeszcze maleństwa? W jakim czasie można przejechać 450 km, gdy tętno synka spada i trzeba wywołać poród? Czy 10 lekarzy obserwujących poród wystarczy, żeby uratować malutkie, ale zagmatwane od samego początku życie? Dlaczego kardiolodzy na widok maleńkiego chłopca składają kondolencje? O tym między innymi jest historia Jerzyka i jego rodziców.

Ambitny młody lekarz długo badał mamę Jerzyka, ona sama zaczynała mieć wrażenie, że jest aż nadto skrupulatny, ale trzeba mu wybaczyć, dopiero się uczy, jeszcze mu się chce. Lekarz po zakończonym badaniu powiedział krótko - proszę się wypisać od nas na żądanie i pojechać do specjalistycznego szpitala w Warszawie zrobić echo serca u najlepszego lekarza. Tak zrobili.

- Myśleliśmy, że chociaż jedną wadę uda się wyleczyć prenatalnie, gdy dziecko było jeszcze w brzuchu. Niestety, jakakolwiek korekta wady serca była możliwa dopiero po narodzinach synka. - opowiada mama Jerzyka. - Musiał się urodzić w specjalistycznej klinice, nie było wiadomo, czy będzie umiał sam oddychać. W otoczeniu 10 lekarzy czekałam na jego płacz. Zapłakał, ja razem z nim - z radości, bo to znaczyło, że umie sam oddychać.

Wada serca okazała się bardzo złożona: ubytek przegrody międzykomorowej, między przedsionkowej, zwężenie pnia płucnego w trzech miejscach, zwężenie zastawki aorty pnia płucnego, prawostronny izomeryzm, przełożenie wielkich pni tętniczych. Po porodzie wykryto u Jerzyka jeszcze zespół Goldenhara – zespół wad wrodzonych: oprócz wady serca dochodzi wada słuchu, wada układu twarzoczaszki, Jerzyk ma niewykształcone jedno uszko. W CZD Jerzyk przeszedł zabieg Rashkinda oraz operację zespolenia systemowo płucnego typu BT. - Czeka go jeszcze 5 zabiegów na serduszku w krążeniu pozaustrojowym. - mówi mama chłopca. - Kardiolodzy na nasz widok składają kondolencje, tak poważna jest ta wada. Jednak wierzymy, że nam pomogą, nie szukamy na razie pomocy za granicą, bo mamy w Polsce wspaniałych specjalistów. 

Po zespoleniu Jerzyk zaczął wymiotować po każdym posiłku. Na początku wszyscy myśleli, że to samo przejdzie, bo po operacji dzieci tak reagują. Może i tak, ale Jerzyk zaczynał płakać na sam widok butelki z mlekiem. Metodą prób i błędów lekarze szukali przyczyny. Na początku było bardzo ciężko - powiedzieli, żeby nie karmić chłopca, póki nie zgłodnieje. - Mijały godziny, a on nie był głodny. Po 11 godzinach nie wytrzymałam psychicznie i go nakarmiłam. - wspomina mama. - Do tego krztusił się często, sama musiałam go reanimować. Do tej pory nie wiadomo, jaka jest przyczyna problemów z jedzeniem. Po założeniu sondy zmieniło się jedno - Jerzyk zaczął odczuwać głód, chce jeść, ale nie może jeść normalnie. Trzeba go karmić co kilka godzin, jak niemowlę, bez względu na to, czy dzień, czy noc. Sam nie zapłacze, gdy jest głodny, nie powie "am", więc rodzice muszą sami pilnować, żeby nie spóźnić się z karmieniem, żeby nie zaspać na kolejne karmienie w nocy. Nie mogą sobie zrobić wolnego, więc śpią na zmianę. 

Jerzyk w najbliższym czasie będzie znowu badany, trzeba znaleźć przyczynę problemów z jedzeniem. Być może do tej pory coś przeoczono, co pozwoliłoby wyjaśnić, dlaczego nie jest głodny, dlaczego sam nie potrafi jeść. Wydatki na leczenie Jerzyka cały czas się zwiększają, przyszedł taki moment, że rodzice już sami nie dają rady i muszą prosić o pomoc. Jerzyk ma prawie roczek, a nie potrafi sam usiąść, nie raczkuje, główka mu opada, pojawiły się też przykurcze. Położony na brzuszku, stawał się siny. W tej chwili jego rozwój fizyczny na tyle się spowolnił, że potrzebna jest już pomoc rehabilitanta. I na tę pomoc na jeden rok zbieramy pieniądze.

Wszystkiego człowiek się nauczy, byle pomóc swojemu dziecku. Nie może powiedzieć: "Nie dam rady, niech ktoś inny zrobi to za mnie". Rodzice Jerzyka też byli na początku przerażeni, nieprzygotowani na to wszystko. Nie mieli wyboru, na pierwszym miejscu jest synek, a oni muszą się przełamywać. Trzeba było karmić przez sondę - nie umieli, wydawało się to trudne, nieprzyjemne dla dziecka. Nauczyli się, bo nie mieli innego wyjścia, nikt nie zrobi tego za nich, a dziecko musi jeść. Tak samo z reanimacją - musieli się nauczyć reanimować synka, nawet przez łzy, gdy bali się, czy przeżyje. W tej codzienności im nie pomożemy, sami muszą jej sprostać. Możemy wesprzeć ich finansowo, w ten sposób zdjąć z nich chociaż trochę ten ciężar.