"Co się z nimi stanie, gdy mnie zabraknie?" Mama dwojga niepełnosprawnych dzieci jest ciężko chora, ratunku!

Umieram ze strachu, bojąc się nie o siebie, ale o swoje dzieci… Co się z nimi stanie, jeśli mnie zabraknie? Kto się nimi zajmie jak mama, która kocha bezgranicznie i bezwarunkowo, która życie dzieci przedkłada nad swoje...? Nie wiem, co to znaczy być zdrowym człowiekiem, nie było to też dane moim dzieciom… Walczymy o zdrowie, o życie. Błagam o pomoc, nie dla siebie, lecz dla nich…

Ilość chorób, z którymi zmagam się każdego dnia, powoli mnie przytłacza. Skłamałabym, pisząc, że radzę sobie z codziennymi problemami, tak naprawdę jest coraz trudniej... Cierpię na cukrzycę, mam nadciśnienie, powoli tracę wzrok… Mam zwyrodnienie kręgosłupa i Reumatoidalne Zapalenie Stawów. Boję się, że niedługo będę mogła wymieniać choroby bez końca. Dla matki nie ma jednak większego bólu niż ten związany z chorobami jej dzieci…

Tak chciałabym, żeby moja walka o zdrowie wyczerpała limit tragedii, które dotknęły naszą rodzinę. Tak się jednak nie stało… Jestem mamą dwójki wspaniałych dzieci: Gabrieli i Jonka. Okrutny los pozbawił ich tego, co najcenniejsze – zdrowia. Zarówno Gabrysia, jak i Jonatan są wcześniakami. Gabrysia przyszła na świat w siódmym miesiącu ciąży. Dwa miesiące za wcześnie… Cierpi na porażenie mózgowe, łuszczycę, ma silne problemy astmatyczno-alergiczne. Najgorsze jest jednak to, że Reumatoidalne Zapalenie Stawów, to przekleństwo, z którym przyszło mi walczyć, dotknęło również ją…

Rok po Gabrysi urodził się Jonatan. Myślałam, że jego los oszczędzi… Że obdaruje go zdrowiem, którego zabrakło jego siostrzyczce. Niestety… Pomimo złych prognoz lekarzy, syn był silny. Walczył razem ze mną. Tak pozostało do dnia dzisiejszego.

Jonek… Nie wiem, od czego nawet zacząć, żeby opisać, z czym musi mierzyć się synek. Jest upośledzony umysłowo, ma autyzm, cierpi na padaczkę. Boryka się też z chorobą tkanki łącznej… Lekarze diagnozują go w kierunku Zespół Enhlersa – Danlosa i Zespołu Petersa Plusa.  Policzyłam, że gdy był niespełna 1,5-rocznym maluszkiem, miał już za sobą 21 wizyt w szpitalu. Centrum Zdrowia Dziecka było jego drugim domem. Moja miłość, w połączeniu z jego siłą i wolą walki, zdziałały cuda i pozwoliły Jonatanowi żyć.

Mój synek wie, że jest inny, jednak nie dopuszcza tego do siebie. Walczy o normalne życie. Ma swoje pasje, kocha śpiewać. Dzięki pracy wielu ludzi Jonek rozwija się. Jest teraz na etapie 7-latka. Mam nadzieję, że będzie lepiej. Modlę się tylko, by padaczka nie zniszczyła tego, co osiągnęliśmy. Staram się szukać każdej możliwej metody terapii, która przybliży mu świat rówieśników.

Gabrysia również nie ustaje w zmaganiach o normalność, o lepsze jutro… Mimo problemów zdrowotnych zdała maturę i walczy o swoją przyszłość, póki stan zdrowia nie zamknie jej całkowicie w domu. Silne bóle stawów i mięśni potrafią zmienić życie w piekło, córka jednak się nie poddaje. Będzie studiować psychologię. Jestem z niej bardzo dumna.

Życie z dwójką chorych dzieci nie jest łatwe. Staram się robić wszystko, co możliwe, aby Gabrysia i Jonek mogli w miarę normalnie funkcjonować. Nasza sytuacja jest ciężka, chwilami wręcz krytyczna. Życie kręci się wokół leczenia – mojego i dzieci. Podupadam na zdrowiu, jestem coraz starsza… A powinnam mieć siłę, żeby walczyć o dzieci, żeby zapewnić im leczenie i rehabilitację. Finansowo też jest ciężko, bardzo. Leczenie jednej chorej osoby pochłania majątek, leczenie trzech – fortunę…

Niestety, przyszedł czas, kiedy muszę prosić o pomoc, bo nie starcza mi na leki dla siebie i dzieci. Zostaliśmy zostawieni sami sobie, to trudny czas – jest pandemia, nawet duże fundacje odmówiły nam pomocy. A ja muszę zrobić wszystko, by żyć jak najdłużej. Nie mogę się poddać chorobie. Muszę być sprawna, bo nikt inny nie zajmie się moimi chorymi dziećmi. Mają tylko mnie. To brutalne, straszne, ale niestety prawdziwe…

Z ogromną pokorą proszę - pomóż nam.

Magda, mama Gabrysi i Jonka