Nasz synek traci wzrok, a my tracimy jego... Marcelka zabiera ciemność i śmierć!
Przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku
Zakończenie: 20 Stycznia 2020
Rezultat zbiórki
Kochani znajomi, nieznajomi wielkiego serca!
Bardzo trudno opisać słowami wdzięczność, jaką czujemy za okazaną pomoc. Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy podali nam pomocną dłoń, tym którzy podtrzymują nas na duchu, wspierają, pocieszają i są z nami cały czas. Dzięki Wam Marcelek na chwilę obecną ma jedyną szansę ratunku, którą dają mu komórki macierzyste. Jest możliwość zatrzymania postępującej choroby naszego syna, a nawet na polepszenie stanu jego zdrowia. Marcelek cierpi na nieuleczalną (na obecny czas) chorobę – neuropatię słuchową z zanikiem nerwu wzrokowego oraz neurodegenerację systemu nerwowego organizmu, która już dokonała spustoszenia w jego organizmie w postaci utraty wzroku w prawym oczku i dużej utraty, bo aż 70% w lewym oczku, zaburzeń neurologicznych, zaburzeń równowagi, niedosłuchu, płynności mowy… Tak naprawdę choroba jest mało znana, szukamy pomocy wśród naukowców, którzy wykażą zainteresowanie chorobą Marcelka i być może kiedyś znajdą lek… Lekarze nie potrafią mu na razie pomóc. Jedyną nadzieją są komórki macierzyste.
Marcelek ma 7 lat, rehabilitacje trwają od 3 roku życia, są one niezbędne, aby utrzymać to, czego choroba jeszcze mu nie zabrała. Syn przeszedł pierwszy przeszczep w lutym 2020 roku, w Klinice Beike w Bangkoku. Było to możliwe dzięki Wam kochani, dzięki Waszemu wsparciu – bez Waszej pomocy nie dalibyśmy rady przynieść mu ratunku.
Poprawę w jego funkcjonowaniu widzieliśmy już będąc w Klinice Beike, bezpośrednio po podaniu komórek. Marcelek był silniejszy, sprawniejszy, mniej się przewracał i był bardziej komunikatywny. Ze względu na panującą pandemię brak profesjonalnej rehabilitacji, która była priorytetowa w ciągu 6 miesięcy po przeszczepie, aby komórki macierzyste mogły prawidłowo wzrastać i naprawiać wcześniej uszkodzone, spowodowały, że po miesiącu nastąpił regres… byliśmy załamani.
We wrześniu, czyli 7 miesięcy po podaniu komórek nastąpił przełom w chorobie, wyniki badań OCT oczu były lepsze, nieznacznie… ale była minimalna poprawa. Lekarz był zdziwiony pozytywnym wynikiem, gdyż Marcelka choroba, czyli mutacja genu FXDR – neuropatia słuchowa z zanikiem nerwu wzrokowego – jest nieuleczalna na dzień dzisiejszy, a jednak jest szansa… Jest szansa, aby Marcelek nie stracił całkowicie wzroku, jest szansa, aby był samodzielny, niezależny w życiu dorosłym… gdy nas rodziców już nie będzie.
Będziemy dążyć do tego celu za wszelką cenę.
Dzięki Wam, cudownej społeczności, ludzi wrażliwych na cierpienie słabszych będziemy walczyć o życie i zdrowie Naszego Marcelka. Dziękujemy wszystkim Darczyńcom, którzy przyczynili się do sfinansowania kosztownego podania komórek macierzystych w Bangkoku. Dzięki Wam Marcel ma szansę na zatrzymanie choroby, która i tak już dużo zabrała mu zdrowia... Marcel nie poddaje się, pilnie ćwiczy, uczestniczy w rehabilitacjach, które często wymagają od niego dużego wysiłku, utrzymuje równowagę, dzięki czemu nauczył się jeździć na rowerze, co wcześniej nie było możliwe… Poprawę w funkcjonowaniu Marcelka zauważyły, także panie ze szkoły, mówią, że jest ogromny postęp w jego codziennym zachowaniu i wykonywaniu zadań, nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami - w porównaniu do poprzedniego roku. Marcelek cieszy się z każdej nawet najmniejszej umiejętności, która przybliża go do świata rówieśników, taką umiejętnością jest łapanie i granie w piłkę z bratem i tatą… Marcel cieszy się, gdy namaluje piękny obrazek, cieszy się gdy widzi księżyc wieczorem, ostatnio widział mnie, jak wyglądałam z balkonu i machałam do niego… wcześniej nie dostrzegał mojej postaci z daleka.
Wiemy, że możemy liczyć na Waszą pomoc, na Wasze dobre serca, na dobre słowo, na bezinteresowną pomoc!
Dziękujemy
Opis zbiórki
Życie naszego dziecka jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie! Synek jest obok, ale z każdym dniem znika, jest go coraz mniej… Zabiera go ciemność. Marcelek już praktycznie nic nie widzi… Jesteśmy zrozpaczeni – bez ratunku już nigdy nic nie zobaczy! To jednak nie wszystko… Marcel ma podejrzenie choroby Battena. Jeśli diagnoza się potwierdzi, oznacza to, że nasz synek cierpi na postępujący zanik komórki mózgowej… Umiera na naszych oczach. Nie możemy na to pozwolić!
Synek urodził się zupełnie zdrowy. Teraz wiemy, jaki to skarb – zdrowe dziecko… Niczego innego człowiek nie potrzebuje. Marcelek pięknie się rozwijał, rósł, zachwycał nas każdego dnia. Gdy miał roczek, w naszym domu rozległy się jego pierwsze kroki.
Kilka miesięcy później coś się zmieniło. Synek zaczął mieć problemy z równowagą. Przewracał się, potykał, wpadał na krzesła i drzwi. Byliśmy zdezorientowani i nie mieliśmy pojęcia, się dzieje. Poszliśmy z Marcelkiem do okulisty - stwierdził, że z synkiem jest wszystko w porządku. Poszliśmy do neurologa – potwierdził słowa okulisty. Poszliśmy na badania tomografem – nie wykazał żadnych nieprawidłowości. Nic się jednak nie zmieniało, przeciwnie, z synkiem było coraz gorzej…
Gdy Marcelek miał 3 lata, ponownie trafiliśmy do szpitala. Tam synkowi zrobiono badanie dna oka… Okazało się, że Marcelek cierpi na retinopatię… Traci wzrok i wkrótce będzie ślepy. To był dla nas szok. Nasze życie dzieli się na pół – to do tego momentu i po nim. Myśleliśmy tylko o tym, że Marcel może oślepnąć, a wtedy nie zobaczy naszych twarzy, błękitu nieba, morza, zieleni trawy… Nie obejrzy bajki w telewizji, nie dowie się, jaki piękny jest świat.
Wtedy myśleliśmy, że utrata wzroku to największa tragedia, jaka może spotkać Marcelka. Niestety tak nie jest. Marcelek nie tylko traci wzrok… Ma też niedosłuch, problemy z równowagą, chodzeniem, zaburzenia snu… Stale się potyka, bolą go nóżki. Lekarze podejrzewają chorobę Bettena… Jest genetyczna, postępująca, nieuleczalna. Można walczyć z objawami, ale nie przyczyną… Prowadzi do tego, że dziecko ślepnie, przestaje się poruszać, często zostaje roślinką… Zniszczenie komórek nerwowych w końcu prowadzi do śmierci.
Wtedy stanęliśmy oko w oko ze straszną prawdą – nasze dziecko może być nieuleczalnie chore. Dopóki nie będziemy mieć koperty z wynikami w rękach i diagnozy czarno na białym, nie chcemy się załamywać… Wiemy niestety, że wszystkie objawy się zgadzają. Dlatego nie możemy czekać – musimy ratować nasze dziecko!
OBEJRZYJ REPORTAŻ O MARCELKU W TVP
Prawe oczko Marcelka jest już zupełnie ślepe. Lewe widzi tylko w 30% i z każdym dniem coraz bardziej pogrąża się w mroku… Nie możemy siedzieć i czekać na cud. Chcemy, aby synek został poddany przeszczepowi komórek macierzystych. Wiemy, że to szansa na polepszenie jego stanu zdrowia. Jest duża nadzieja, że zatrzyma utratę wzroku! Nie możemy dopuścić do tego, żeby tak się nie stało z powodu braku pieniędzy! Tylko to oddala nas od ratunku...
Jeśli ratunek nie przyjdzie na czas, Marcelka zabierze ciemność… a potem, jeśli diagnoza się sprawdzi - śmierć. Ciężko nam nawet o tym myśleć, ale widzimy, że stan synka pogarsza się z każdym dniem… Marcel nie chodzi sam już nawet do toalety. Musimy jechać jak najszybciej. Klinika wyznacza termin przyjazdu miesiąc po przelewie. Dlatego błagamy o pomoc, nie ma czasu do stracenia… Inaczej nasz synek straci wzrok, a my jego! Uratuj jego wzrok i życie...