Nadzieja na życie silniejsza niż SMA! Ratuj Dimę!

Aktualizacje

• 24 czerwca 2022

  Z ostatniej chwili❗️Wciąż potrzebna pomoc!

  Na koniec miesiąca, mamy zaplanowaną hospitalizacje, aby sprawdzić różne wskaźniki oraz zrobić badania, również w kierunku poziomu leukocytów.

  

  W międzyczasie musimy ciężko pracować i kontynuować naszą walkę z SMA. Dima rośnie i bardzo trudno mu się poruszać, jego mięśnie są bardzo słabe. Dużo robimy w domu, chodzimy do specjalistów rehabilitacji z różnych dziedzin oraz do logopedy.

  Oprócz ćwiczeń Dima oddycha przez urządzenie BIPAP, co ma mu pomóc w rozwoju płuc. Robimy też wszystko, by zebrać pieniądze na lek genowy dla naszego syna, aby mógł się ruszać, oddychać, żyć tak, jak inne dzieci!

  

  Dziękujemy bardzo wszystkim, którzy nie opuszczają nas i pomagają w tej trudnej i nierównej walce, wszystkim, którzy dzielą z nami ból i nadzieję na lepszą przyszłość dla naszego syna
  Wielkie podziękowania!

• 5 maja 2022

  RATUNKU Potrzebujemy pomocy! Nasz synek gaśnie!

  Nasz synek gaśnie na naszych oczach. 

  Wyniki naszego synka po podaniu leku refundowanego niestety w ostatnich dniach jeszcze bardziej się pogorszyły. Jesteśmy załamani. Najprawdopodobniej obecne leczenie nie będzie mogło być kontynuowane.

  

  Nie wiemy, czy inny lek refundowany zostanie zamiennikiem przy takiej odpowiedzi organizmu.

  W obecnej chwili tylko jak najszybsze podanie terapii genowej może uratować szansę na życie dla Dmytro. 

  Bez żadnego leczenia będzie skazany na pewną, powolną śmierć.
  Jako rodzice nie możemy do tego dopuścić, ale po raz kolejny okrutna rzeczywistość nas dopada w najmniej oczekiwanym momencie. 

  

  
  Z każdym dniem, tygodniem i miesiącem opóźnienia podania terapii odbieramy synkowi jego obecne umiejętności, które niestety i tak są minimalne.

  Dima w wieku 16 miesięcy nadal sam nie siedzi, nie trzyma główki, nie raczkuje. 
  Nie zostawiajcie nas samych. Błagamy o wsparcie.
  Anna i Wiktor- rodzice

   

  Czytaj dalej
• 1 kwietnia 2022

  Z ostatniej chwili❗️

  Niestety Dima spędził dużo czasu w szpitalu. Lekarze martwili się złymi wynikami badań krwi, które stwierdzono podczas planowanej hospitalizacji.

  Następnie prawie codziennie pobierano od 6 do 13 probówek z krwią i różnych rozmazów, aby znaleźć przyczynę. Dla Dimy był to ogromny stres... Przeprowadzając szereg testów, lekarze chcieli wykluczyć białaczkę, którą podejrzewano przez dużą ilość leukocytów. Pobrano nawet szpik kostny do badań. I Bogu dzięki wykluczono to co podejrzewano!

  

  Niestety duża ilość leukocytów jest prawdopodobnie skutkiem ubocznym refundowanego leku, którego Dima nie będzie mógł przyjmować! Dlatego musimy zebrać jak najszybciej pieniądze na lek, który kosztuje krocie!

  Zbiórka na Ukrainie nie może być prowadzona w naszym kraju, przez wiadomy każdemu powód.  Tata Dimy stracił pracę zdalną. Budynek, w którym pracował, został zbombardowany!

  

  Błagam, Pomóżcie nam. Bez Was się nie uda!

  Czytaj dalej