Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️ Zostało tylko pół kilograma... Pomóż ratować Kajtusia z SMA!

Kajetan Gatzke
Zbiórka zakończona
9 137 525,25 zł ( 100,91% )
Wsparło 254931 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0067371 Kajetan
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Kajetan Gatzke, 2 latka
Łódź, zachodniopomorskie
SMA 1
Rozpoczęcie: 20 Maja 2020
Zakończenie: 11 Lutego 2021

Rezultat zbiórki

To są wspaniałe wieści, na które wszyscy czekaliśmy. Dzięki Waszemu wsparciu nasz Kajtek 30 marca w południe przyjął terapię genową! Dla nas ten dzień już zawsze będzie tak samo ważny jak urodziny Kajtusia!

Kajetan Gatzke

Takie momenty pokazują nam, że ta długa i wyczerpująca walka miała sens. Rodzice Kajtusia przez wiele miesięcy nie spali po nocach, żeby ich synowi udało się zdążyć przed osiągnięciem krytycznej wagi ciała. Dziękujemy Wam wszystkim z całego serducha! Razem Wielką Mamy MOC!

Aktualizacje

Udało się! Dziękujemy!

Kochani, dziękujemy Wam z całego serca. Dzięki Waszemu wsparciu po wielu miesiącach walki udało nam się osiągnąć cel i zebrać całą potrzebną kwotę do podania terapii genowej dla Kajtusia.

Kajetan Gatzke

Ta zbiórka kosztowała nas mnóstwo stresu i nieprzespanych nocy, ale Wasza pomoc dawała nam siły i pozwoliła wczoraj odetchnąć z głęboką ulgą po ujrzeniu magicznych 100% na zielonym pasku. Jesteśmy Wam niesamowicie wdzięczni!

Paulina - mama

Ostatnia prosta...

Kochani,

widzimy już szczyt, do którego zmierzamy od tak wielu miesięcy. Udało nam się dojść do tego miejsca dzięki Wam i, mówiąc językiem himalaistów, rozbijamy właśnie ostatni obóz, żeby wkrótce przejść do ataku szczytowego. Potrzebujemy Waszego wsparcia, bo jesteście naszym tlenem, bez którego nie wejdziemy...

Pozostając przy tych porównaniach - nogi i ręce mamy już mocno odmrożone. Bolą jak diabli, nie pozwalają zasnąć w nocy. Zgromadzone zapasy energii już się wyczerpały, ale wchodząc tak wysoko, musimy raz jeszcze podnieść głowę, zacisnąć zęby i wspólnie z Wami zrobić te kilka ostatnich kroków.

Gdyby nie Wy, już dawno byśmy spadli w przepaść. Na szczęście za każdym razem, gdy osuwa nam się noga, ktoś wyciąga rękę, żeby nas złapać, ktoś inny przywiązuje nas liną, a jeszcze ktoś inny po prostu szepcze do ucha "damy radę". Musimy dać radę - dla Kajtusia.

Zbiórka kończy się za 10 dni. Przedłużaliśmy ją wiele razy z nadzieją na pozytywne zakończenie - teraz realnie mamy na nie szansę! I my i Wy - wszyscy chcemy mieć to już za sobą. Zamknąć na jakiś czas Internet, skupić się na dziecku bez ciągłego spoglądania na zielony pasek. Walczyć o jego sprawność w tym realnym świecie... Proszę, bądźcie z nami do końca. Ten sukces, ta ogromna szansa na zdrowie Kajtusia, to będzie Wasza zasługa!

Paulina - mama 

Ps. Dzięki zebranym z innych źródeł funduszom, kwota na zbiórce została pomniejszona, a zielony pasek przybliżył się do celu o 250 tys. zł. 

Zostało już tak niewiele... Pomóż, proszę!

Kochani,

dziękujemy, dziękujemy, dziękujemy. I prosimy o jeszcze. Tak od wielu miesięcy wygląda nasza codzienność. Wsparcie ze strony tysięcy osób i spoglądanie na wagę Kajtusia tak samo często, jak na licznik zbiórki. Mam ogromną nadzieję, że już wkrótce zostaniemy tylko przy dziękowaniu, bo mamy przed sobą ostatnią prostą, która jednak wciąż wymaga od nas kosmicznego wysiłku. 

Nasz mały Kajtuś ma koleżankę Łucję, młodszą od siebie raptem o 4 dni. To wspaniała zdrowa dziewczynka, która cieszy się pełnią swojego dzieciństwa. Kiedy ma ochotę, wtedy biega, skacze, czasami trudno za nią nadążyć. Jej mama musi mieć podwyższoną czujność i oczy cały czas dookoła głowy. Z jednej strony człowiek cieszy się, widząc małego, radosnego brzdąca, a z drugiej w sercu tkwi ogromna drzazga, która cały czas przypomina, że z Kajtkiem nigdy tego nie przeżyliśmy...

Nigdy do mnie nie podbiegł, nigdy nie rzucił mi się w ramiona.  Jesteśmy na zupełnie innym poziomie rozwoju. A to wszystko przez SMA... Nie potrafię opisać tego bólu, nie da się go wyrazić słowami. 

Kochani... Zostało nam niecałe 1,5 miliona złotych do uzbierania. To wciąż potężna kwota, ale wierzę, że już wkrótce zostawimy temat tej zbiórki za sobą, a Kajtuś przyjmie terapię genową. Tylko to się dla nas liczy, a przecież wciąż wisi nad nami widmo przekroczenia 13,5 kg. Jednego dnia jesteśmy bliżej, kolejnego ciut dalej. 

Proszę, pomóżcie nam zrobić te ostatnie kroki... Wspólnie musi nam się udać!

Paulina - mama Kajtka

❗️Tak bardzo boję się, że nie zdążymy... POMOCY!

Kochani,

nie ma w tej chwili innej sprawy, o której jestem w stanie myśleć, jak tylko ta zbiórka i chwytanie się każdej możliwej szansy, żeby ją jak najszybciej zakończyć...

Wiem, że cały czas jesteście z nami - Wy, cudowni Darczyńcy, dzięki którym już tak wiele się udało. Wybraliśmy się w morderczą podróż przez wzburzone morze. Oddaliliśmy się już mocno od brzegu i minęliśmy półmetek, dlatego nie wolno nam się cofnąć i zawrócić. Niestety, naszego celu wciąż jeszcze nie widać, a łódź zaczyna tonąć... 

Kajtek rośnie. Nie jestem w stanie tego powstrzymać. Zresztą, byłoby to nieludzkie. Wiemy jednak doskonale, że każdy dodatkowy gram zbliża nas do nieuchronnej granicy 13,5 kg, za którą, jeśli nie zdążymy zebrać środków, jest już tylko rozpacz. Cała ta walka pójdzie na marne, a Kajtuś straci swoją życiową szansę. 

Wiem doskonale, że czasy są podłe i nie mógł nam się trafić gorszy rok na tak trudną misję do wykonania. Ludzie tracą swoje firmy, nie wiedzą, czy jutro będą mieli gdzie pójść do pracy. I gdzieś pomiędzy tym wszystkim jestem ja, mama tego uroczego chłopczyka, która krzyczy, błaga o pomoc. Mama, która zapomniała jak wygląda zwyczajne macierzyństwo. Mama, która zamiast skupić całą uwagę na dziecku, odświeża po 100 razy dziennie zbiórkę, żeby sprawdzić, ile jeszcze brakuje...

Kajetan Gatzke

Jak tylko to wszystko się skończy, obiecuję dać Wam spokój i przestać rozpaczliwie prosić o pomoc. Teraz jednak nie mam wyjścia, jestem to winna Kajtusiowi. Przecież on sobie nie wybrał takiego losu... Nie miał wpływu na tę śmiertelnie niebezpieczną chorobę.

Kochani, bądźcie z nami, pomóżcie jeszcze wskrzesić tę zbiórkę. Tylko z Waszym wsparciem może nam się uda...

Paulina - mama

❗️Niestety, Kajtuś waży już 13,2 kg! Zostało nam jedynie 300 g...

Kochani,

od szansy dla Kajtusia dzielą nas już nie tylko pieniądze, ale przede wszystkim waga... Zważyliśmy wczoraj synka i waga wskazała dramatyczny wynik 13,2 kg. Do granicy kwalifikacji zostało nam już tylko 300 g. Może okazać się, że za trzy tygodnie nie będziemy mogli już przedłużyć zbiórki, gdyż Kajtek nie będzie mógł być zakwalifikowany do podania terapii genowej... Wtedy cała nasza wielomiesięczna walka pójdzie na marne!



Dzisiaj 28 października Kajtek kończy 19 miesięcy, a my nadal czekamy na to, jak zacznie raczkować, wyobrażaliśmy sobie pierwszy krok... Niestety, Kajtek głównie leży lub siedzi z podparciem. Zdrowe dzieci w wieku 19 miesięcy leżą tylko wtedy, gdy śpią. A czas płynie nieubłaganie…

Patrzymy na postępy dzieci po otrzymaniu terapii genowej, bo kilkoro maluszków z Polski już dostało taką szansę. Serce rośnie i bije szybciej na myśl, że taką szansę może otrzymać również nasz syn.

Kajetan Gatzke


Zostało ponad 6 milionów złotych do zebrania… Wiemy, że to ogromna kwota, niewyobrażalna. Wiemy też jednak, że jest już z nami ponad 90 tysięcy cudownych osób, wojowników o wielkich sercach – w tym Ty. Jeśli każda z tych osób wpłaci jeszcze po 67 złotych, uda nam się zamknąć zbiórkę Kajtka na czas!

Ciociu, wujku naszego synka… Prosimy Cię z całych naszych serc - jeśli możesz, wpłać choćby złotówkę, a jeśli nie możesz - udostępnij nasz post, powiedz o Kajtku znajomym… Została nam tylko nadzieja, że los naszego synka nie będzie Ci obojętny…

Rodzice

Dramat! Mamy tylko pół kilograma, żeby zdążyć z podaniem leku...

Kochani,

stało się coś strasznego. Otrzymaliśmy właśnie informację ze szpitala w Lublinie, że zmieniły się rekomendacje dotyczące podawania terapii genowej i jej przyjęcie będzie możliwie jedynie dla dzieci, które nie przekroczą 13,5 kg... Kajtuś waży 13... 

Nie wiem, co powiedzieć. Nie wiem za co się złapać. Wszystko, o co walczyliśmy w ostatnich miesiącach, właśnie ucieka nam z rąk. To jest cios w samo serce. Mówi się, że nadzieja umiera ostatnia, ale to się właśnie dzieje teraz na naszych oczach. Wciąż mamy do zebrania ponad 7 milionów złotych i ledwie pół kilograma zapasu wagi.

Co ja mam zrobić? Głodzić go przez następne tygodnie, żeby tylko nie przybrał na wadze? Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć... Nie mamy nawet jednego dnia do stracenia. Proszę, błagam. Pomóż nam zdążyć, pomóż nam ocalić tę szansę dla Kajtka!

Paulina - mama

❗️Musimy się spieszyć! POMOCY!

Słowa, które tu przeczytasz, to krzyk rozpaczy. Rozpaczy rodzica walczącego o życie swojego dziecka. Jesteśmy od całkowicie zależni od ludzi dobrego serca, którzy pomagają nam ratować Kajtka.

Kajetan Gatzke


Od tego, czy raz jeszcze zatrzymasz się na chwilę przy tej zbiórce, czy poświęcisz nam minutę swojego czasu, zależy bardzo wiele. Każda złotówka daje nam nadzieję, że nie jesteśmy sami i że Kajtek dostanie szansę na zdrowie.






Kajtek, niestety rośnie. Każdy inny rodzic cieszyłby się z tego powodu, ale dla nas przyrastające kilogramy to ogromny strach. Toksyczność leku, który ma przyjąć Kajtek, była sprawdzana do 13,5 kg, a Kajtuś waży już 12,8 kg. Nie mogę przecież głodzić dziecka, żeby zdążyło przed uzbieraniem pełnej kwoty.

Pomóż, proszę... W Tobie cała nasza nadzieja!

Paulina - mama Kajtka

Opis zbiórki

10 kwietnia - ten dzień w naszym kraju powszechnie kojarzy się tylko z jednym wydarzeniem. Dla naszej rodziny jest też jednak inną, również smutną pamiątką. Tego dnia otrzymaliśmy potwierdzenie, że nasz Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, chowającą się pod trzema literami - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata. Kosztuje bowiem ponad 9 milionów złotych...

Neurony w ciele synka umierają po cichu, a naszego dramatu nie widać na zdjęciach. Kajtek się uśmiecha, bawi się beztrosko ze starszą siostrą, bo nie zdaje sobie sprawy, co go czeka. Na dzisiaj na szczęście nie potrzebuje oddziału intensywnej terapii, nie musi być podłączony do respiratora. Ale jak będzie w przyszłości? Nikt tego tak naprawdę nie wie...

Pierwsze niepokojące objawy u synka zaczęły się pojawiać w listopadzie zeszłego roku. Kajtuś, mimo ukończonych już 8 miesięcy, wciąż nie chciał siadać samodzielnie i bardzo trzęsły mu się rączki. Pojechaliśmy do neurologa, ale on nie znalazł niczego podejrzanego. W jego oczach synek był po prostu lekko puszystym leniuszkiem, który wkrótce “ruszy” i będzie się rozwijał podobnie jak inne dzieci.

Kajetan Gatzke

Mając takie zapewnienie, poczuliśmy większy spokój, nie odpuszczając jednak rehabilitacji. W styczniu nasza rehabilitantka wciąż nie widzi postępów i zapada decyzja, żeby zbadać synka raz jeszcze. Kolejny neurolog proponuje inny rodzaj rehabilitacji, ale Kajtuś wciąż wykazuje obniżone napięcie mięśniowe i nadal drżą mu rączki. Wreszcie dostajemy skierowanie do szpitala, a z tyłu mojej głowy zaczynają pojawiać się te okropne trzy literki, podpowiadane przez wyszukiwarkę google.

Po przyjęciu do szpitala sytuacja się wyjaśnia błyskawicznie, a brak odruchów kolanowych jest dla lekarki najważniejszą wskazówką. Spełnia się najgorszy koszmar. Kajtek ma SMA. Chorobę, która niszczy mięśnie, odbiera sprawność, a w najtrudniejszych przypadkach prowadzi do respiratora i kończy się tragedią. Tykająca bomba z opóźnionym zapłonem. Czekają nas badania genetyczne, żeby potwierdzić podejrzenia. Cztery tygodnie odliczania dni w samym środku pandemii, wynik przychodzi 10 kwietnia, otrzymujemy cios w serce…

Kajetan Gatzke

Nie mamy chwili do stracenia i już po niespełna 2 tygodniach Kajtuś zostaje przyjęty do programu leczenia lekiem (więcej informacji na temat leku - TUTAJ), który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia  boleśnie w kręgosłup  i nie daje nadziei na pełne wyleczenie. Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od wczoraj(!!!) w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1… Musimy się spieszyć, bo wg najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg...

Długo zastanawialiśmy się, czy uruchamiać tę zbiórkę. Mnóstwo różnych myśli, nieprzespane noce, poszukiwanie najlepszej drogi i rozwiązania. Pomogły rozmowy z rodzicami innych maluszków z SMA (m.in. Kacpiego), którym, dzięki szczodrości setek tysięcy darczyńców, udało się uzbierać te ogromne pieniądze na Siepomaga, a na ich profilach można zobaczyć zdjęcia ze zdobycia szczytu, jakim jest podanie najdroższego leku świata. Kilka miesięcy temu byli w tym samym miejscu, co my teraz i nie zawahali się poruszyć nieba i ziemi, żeby ratować swoje dziecko. Nie mamy wyjścia i również musimy pójść tą trudną drogą, dlatego prosimy, błagamy Was o pomoc.



Każdy, kto ma dziecko, wie, że 14-miesięczny bobas z ogromną chęcia korzysta z nabytej niedawno umiejętności chodzenia. Ciężko za takim maluchem nadążyć, bo małe nóżki niosą go codziennie kilka kroków dalej, a nowo poznany świat zdaje się nie mieć końca. Nasz Kajtuś, co widać na załączonym filmiku, jest dopiero na etapie pełzania. Nie dlatego, że próbuje naśladować czołgających się komandosów, a dlatego, że na więcej nie pozwala mu SMA. Wierzymy, że terapia genowa postawi go na nogi. Wierzymy, że dzięki Waszemu wsparciu, będzie mógł normalnie żyć...

Rodzice

---

Możesz śledzić losy Kajtka na FACEBOOKU
Pomóż przez LICYTACJE!

---

Reportaż w TVP Szczecin

https://szczecin.tvp.pl/49560174/250820

https://24kurier.pl/aktualnosci/wiadomosci/chory-na-sma-kajtus-potrzebuje-pomocy-akcje-wsparli-policjanci/ 

9 137 525,25 zł ( 100,91% )
Wsparło 254931 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0067371 Kajetan
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki