PILNE: Edyta walczy o każdy oddech❗️Potrzebna pełna mobilizacja, by ratować jej życie!
PILNE: Edyta walczy o każdy oddech❗️Potrzebna pełna mobilizacja, by ratować jej życie!
Roczny zapas nierefundowanej terapii w walce z mukowiscydozą
Zakończenie: 14 Lutego 2022
Rezultat zbiórki
Kochani,
mamy cudowne wieści - Edyta zakwalifikowała się do programu lekowego, przygotowanego przez producenta leków dla osób z najcięższą postacią mukowiscydozy. To oznacza, że nie musi już zbierać środków - w ramach programu będzie dostawać je bezpłatnie!
Edyta już od kilku miesięcy przyjmuje lek i, jak podkreśla, efekty są rewelacyjne - to, jak wygląda jej życie teraz, dzięki lekom, a kiedyś, to niebo i ziemia... W domu nie musi wspomagać się tlenem, czuje się dobrze - i fizycznie, i psychicznie. W końcu oddycha bez bólu, może normalnie funkcjonować - wcześniej nie miała siły nawet iść do łazienki...
Trzyma mocno kciuki za refundację, bo, jak podkreśla - każdy chory powinien dostać taką szansę, by móc po prostu żyć. Dzień o zakwalifikowaniu jej do programu lekowego był najlepszym dniem w jej życiu :)
Zebrane środki, które nie zostały przeznaczone na leczenie Edyty, będą wydatkowane na jej dalszą walkę z chorobą - na inne leki, sprzęty, rehabilitację, dojazdy do specjalistów, wizyty lekarskie oraz turnusy rehabilitacyjne. Niestety walka z mukowiscydozą jest trudna, wymaga siły, czasu i finansów.
Najważniejsze, że Edyta nie musi teraz martwić się o to, że zabraknie jej pieniędzy na leczenie i na kolejne opakowanie leku, od którego zależy jej życie!
"Chciałabym bardzo serdecznie podziękować wszystkim i każdemu z osobna za zaangażowanie, wsparcie, pomoc, każdą złotówkę. Za wsparcie duchowe, dobre i ciepłe słowa, za wielkie i cudowne serca. Pokazaliście, że można na Was naprawdę liczyć i nie jesteście obojętni na potrzeby drugiego człowieka.
Dziękuję za każdą imprezę, dzięki wyjściom do ludzi mogłam zapomnieć, że jestem osobą chorą. Dziękuję mojej parafii, szkołom, gminom, wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc dla mnie oraz mojej kochanej rodzinie, która zorganizowała tę zbiórkę mimo mojej początkowego braku wiary w całe powodzenie. Jak się okazuje, nie ma rzeczy niemożliwych i trzeba walczyć, mimo przeciwności losu, do samego końca! Nie można składać broni na samym starcie.
Dziękuję Wam za wszystko".
- Edyta
Opis zbiórki
Mam na imię Edyta i mam 29 lat. Od urodzenia zmagam się z mukowiscydozą. Jest to genetyczna choroba, która powoli wyniszcza mój cały organizm… Atakuje nie tylko płuca, ale także trzustkę, wątrobę, jelita i nerki. Zalewa je gęstym i lepkim śluzem. Coraz trudniej mi oddychać, brakuje już mi sił… Boję się, bo nie wiem, ile jeszcze wytrzymam.
Każdy z nas ma marzenia, te łatwe do realizacji i te, których niestety nie można zrealizować. Ja też je mam, jedno z nich jest najważniejsze: chcę żyć… Chciałabym założyć rodzinę, chciałabym pomagać innym, dlatego podjęłam studia na kierunku praca socjalna, niestety moje plany pokrzyżował pogarszający się stan zdrowia. Choć z chorobą walka nie jest łatwa, to moje życie można uratować!
Mój dzień od zawsze wyglądał inaczej niż zdrowego człowieka. Wstaję wcześnie rano, bo kilka razy dziennie muszę robić inhalacje i drenaż klatki piersiowej, aby pozbyć się zalegającej wydzieliny… Codziennie przyjmuję dużą dawkę leków, dzięki którym mogę jeszcze żyć, oddychać. Chorobę zdiagnozowano u mnie niedługo po urodzeniu. Żyłam z myślą, że moje życie jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, a ja mogę przedwcześnie odejść – mukowiscydoza to wyrok wczesnej śmierci… Starałam się doceniać każdy dzień – spotykać się z przyjaciółmi, bawić, uczyć, wyjeżdżać, poznawać świat, czerpać z życia jak najwięcej… Wiedziałam, że mogę nie mieć za dużo czasu.
Pod koniec 2019 roku mój stan zdrowia drastycznie się pogorszył. Niestety, moja choroba w tej potyczce na śmierć i życie zaczęła wygrywać i odbierać wszystko, o czym marzyłam. Przestałam samodzielnie oddychać, 24 godziny na dobę muszę być podłączona do tlenu. Wydolność moich płuc jest na granicy 20%! Średnio co dwa miesiące z zaostrzeniem choroby trafiam do szpitala i spędzam tam około trzech tygodni… Dodatkowo została u mnie zdiagnozowana cukrzyca. Codzienne, na pozór proste czynności takie jak np. kąpiel czy samodzielne zrobienie posiłku sprawiają mi ogromną trudność. Jestem bardzo słaba i uzależniona od pomocy bliskich, którzy na szczęście zawsze mnie wspierają i nigdy mnie nie zawiedli.
W tej chwili jestem w trakcie kwalifikacji do przeszczepu płuc, który jest dla mnie nadzieją na przyszłość – nadzieją na to, by żyć. Jednak droga do jego wykonania jest długa… Muszę przejść kwalifikację, być w odpowiednim stanie zdrowia, musi się znaleźć dawca. Boję się, że tego nie doczekam. Wiem, że moje szanse z dnia na dzień maleją. Ja nie chcę umierać, chcę żyć, zostać z moją rodziną, zrealizować marzenia – jeszcze tyle przede mną!
Jest szansa, by kupić mi cenny czas, by mnie uratować! W 2020 roku pojawiły się leki przyczynowe, które leczą nie skutek, lecz przyczynę choroby – dzięki nim zwiększa się pojemność płuc, spowalnia się rozwój choroby. W moim przypadku ratują życie… Niestety, w Polsce to leczenie nie jest refundowane! Potrzebne są ogromne pieniądze, by taką szansę dostać. Koszt rocznego leczenia to ponad milion złotych, niemal 100 tysięcy złotych miesięcznie!
Mam 28 lat, żyję pod dyktando choroby, sama nigdy nie zdobędę takich pieniędzy… Moja rodzina, przyjaciele, znajomi – wszyscy robią, co mogą, by mnie ocalić, ale to wciąż zbyt mało… Muszę prosić o pomoc Was – ludzi o dobrych sercach, z nadzieją, że uznacie moje życie za wystarczająco cenne, by trwało.
Każda złotówka daje mi nadzieje, że mogę zwyciężyć walkę z chorobą. Każda może być tą, która ratuje życie… Proszę, pomóż mi! Uratuj mnie…
Edyta
Edytę można wesprzeć też przez LICYTACJE
O Edycie w mediach:
➡️ Edyta walczy o każdy oddech!
➡️ Pomóżmy Edycie doczekać przeszczepu!