Kalejdoskop Kajetanka

Kajetanek jest bardzo chory na wyjątkowo rzadką chorobą jaką jest choroba Canavana. Statystycznie występuje ona 1 raz na milion urodzeń. Wbrew pozorom rzadkość tej choroby i bardzo nieliczne grono chorych sprawia że jest wyjątkowo trudno walczyć z nią ponieważ zainteresowanie i trudność w pozyskaniu grantów na badania sprowadza się przede wszystkim do finansowania przez rodziny chorych. Na świecie istnieje tylko jedno miejsce gdzie jest leczona metodą inżynierii genetycznej Tym miejscem jest Dayton"s Children Hospital w stanie Ohio w USA. Koszt tej terapii to 1,5 miliona dolarów amerykańskich. W Polsce pomimo wielu deklaracji i wprowadzonych przepisow o dostępie do nowatorskich metod leczenia chorób rzadkich choroby Canavana nie leczy się tylko walczy z jej skutkami. Przepisy wręcz wykluczają jakąkolwiek pomoc finansową ze strony państwa, a łączny koszt takiej terapii to około 5 milionów złotych!!! Kajetanek jest jednym z nielicznych dzieci na świecie które kwalifikują się do leczenia ale jeżeli nie wpłacimy 1,5 miliona dolarów to leczenia nie będzie a czasu mamy coraz mniej bo choroba cały czas postępuje i czas na podanie terapii nieubłaganie kończy się. Każdy dzień to jak obraz w kalejdoskopie w którym każdy ruch zmienia obraz. Tak zmienia się sytuacja Kajtusia każda wpłata to przybliżenie szansy na leczenie a każdy bezruch oddala ta szansę. Błagamy pomóżcie nam uratować Kajtusia bo bez Waszej pomocy nie mamy szans na pomoc