Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Elizaveta Tserabavets - zdjęcie główne

Tylko najdroższy lek świata zatrzyma SMA❗️Ratujemy malutką Elę!

Cel zbiórki: Terapia genowa najdroższym lekiem świata - podanie w Dubaju

Kod ATC leku M09AX09
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Elizaveta Tserabavets, 6 lat
Mozyrz
Rdzeniowy zanik mięśni typ II
Rozpoczęcie: 3 grudnia 2021
Zakończenie: 12 lutego 2024
420 080 zł(100%)
Wsparło 8938 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0154781 Elizaveta

Cel zbiórki: Terapia genowa najdroższym lekiem świata - podanie w Dubaju

Kod ATC leku M09AX09
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Elizaveta Tserabavets, 6 lat
Mozyrz
Rdzeniowy zanik mięśni typ II
Rozpoczęcie: 3 grudnia 2021
Zakończenie: 12 lutego 2024

Rezultat zbiórki

Kochani,

5 kwietnia 2024 roku już na zawsze będzie dla nas bardzo ważną datą. Tego dnia Elunia dostała nowe życie! Eli została podana terapia genowa, najnowocześniejsze leczenie przeciwko SMA!

Dziękujemy fundacji i wszystkim wolontariuszom za ogrom pracy. Każdemu darczyńcy dziękujemy za nawet najdrobniejsze wsparcie. To nasz wspólny sukces!

Teraz długa droga przed nami - rehabilitacja. Elunia musi sobie przypomnieć, jak chodzić, musi się nauczyć mówić więcej niż kilkanaście słów... Bardzo prosimy o pozostanie przy nas i pomoc poprzez przekazanie 1,5% lub wpłatę.

Dziękujemy Wam naprawdę za wszystko. Wasza obecność jest dla Eli niesamowitym wsparciem, światłem nadziei na lepsze życie mimo SMA. Dziękujemy z całego serca!

Ela Terebowiec

Aktualizacje

  • UWAGA❗️Dobra nowina!

    Otrzymaliśmy informację, że rząd białoruski pokryje brakującą kwotę, by Elunia dostała lek!

    Najbliższy miesiąc poświęcimy badaniom koniecznym do otrzymania TG. A potem mamy nadzieję na jak najszybsze podanie leku, który zatrzyma SMA!

    Tym samym zbiórka celowa dobiegła końca. Droga Elusi do samodzielności dopiero się jednak zaczyna. Czeka ją ciężka praca. Jeśli zechcecie wesprzeć rehabilitację Eli, będziemy ogromnie wdzięczni!

    Ela Terebowiec

    Dziękujemy naszym cudownym Pomagaczom i Fundacji za ogrom pracy. Jesteście niesamowici! Dziękujemy każdemu z  Was za każdą złotówkę. Za każde polubienie! 

    Polsko! Dziękujemy za Twoje wielkie serce❗️

    Razem wielką mamy MOC!

  • Zmniejszamy kwotę zbiórki❗️Do końca wciąż jednak daleko...

    Walczymy o Elunie ze wszystkich sił, zbierając na terapię genową na całym świecie. Dzięki środkom zebranym poza Polską dziś możemy zmniejszyć kwotę zbiórki!

    Do opłacenia terapii genowej brakuje nam na ten moment 3 200 000 zł. Kwota wciąż nie do wyobrażenia... Walczymy o każdą złotówkę...

    Ela waży 12,3 kg. Mało, jak na dziecko w jej wieku, bo ma problem z wchłanianiem tłuszczów. Mimo to boimy się każdego dodatkowego grama... Do bezpiecznego podania terapii genowej pozostało już tylko 1,2 kg... 

    Czas odmierzamy w kilogramach, każdego dnia patrząc, jak SMA odbiera naszej córeczce coraz więcej... 

    Elę niestety już zaatakowała skolioza, tak powszechna przy SMA... W rok rozwinęło się skrzywienie kręgosłupa 1. stopnia (o 10%) w odcinku lędźwiowym. Na dodatek jedna nóżka jest krótsza od drugiej aż o centymetr przez biodro koślawe...

    Ela Terebowiec

    Te 2 schorzenia współwystępujące wykluczają możliwość noszenia gorsetu, który jest SMAkom bardzo potrzebny! Kolejne kłody los rzuca pod nogi Eluni... Choć bardzo chcemy walczyć, mamy coraz mniej możliwości... 

    Dziękujemy za każdą pomoc i prosimy choć jedno udostępnienie zbiórki Eluni. Pozostaje nam tylko nadzieja...

  • Boimy się, że Ela nie doczeka końca tej zbiórki...

    Ela coraz częściej płacze, że boli nóżka... Nie może na niej stanąć...

    SMA postępuje... Elunia przestaje chodzić. Znów porusza się, raczkując. Wtedy mniej ją boli... Ale mięśnie umierają...

    Panicznie się boi ćwiczyć, próbuje uciekać, chowa się... Nie rozumie, że rehabilitacja to kwestia jej życia! Jest jeszcze na to za malutka... Histerycznie płacze, gdy próbujemy namówić ją do ćwiczeń. Jest bardzo ciężko...

    Ela Terebowiec

    Refundację obiecują już dwa kraje, ale tak naprawdę Ela nie ma na nią szans. Ani nie ma stałego pobytu w Polsce, żeby się tutaj ubiegać o refundację terapii genowej, o której mówią politycy. W Białorusi, skąd pochodzi, również nie dostanie leku... Wszystko kończy się na obietnicach i niestety pustych – póki co – słowach.

    A czas Eli ucieka... Za chwilę na podanie terapii genowej będzie za późno! Wtedy szansa na zatrzymanie SMA przepadnie na zawsze... Już nic nie powstrzyma choroby, która atakuje coraz agresywniej każdego dnia! I każdego dnia zabiera coraz więcej naszej córeczki...

    Ela Terebowiec

    Modlę się o cud każdego wieczora, gdy Elunia już śpi. Wiem, że gdy się obudzi, może być jeszcze gorzej, niż dziś... 

    Błagamy o każdą możliwą pomoc...

    Zrozpaczeni rodzice Eli

Opis zbiórki

Moje dziecko jest śmiertelnie chore... Ta świadomość nas wykańcza. Wiemy, że jest lek, który może powstrzymać SMA, ale kosztuje fortunę! Nasze dziecko będzie słabło na naszych oczach tylko dlatego, że jesteśmy prostymi, zwykłymi ludźmi, jak miliony innych. I nie mamy milionów złotych na terapię genową...

Ela na zdjęciach wygląda na zdrową. Uśmiecha się, a ja pstryknie migawka, za chwilę próbuje zrobić krok sama i iść na plac zabaw do innych dzieci. I się przewraca. Płacze. Nie może chodzić... Jej krzyk rozdziera mi serce... Dlaczego moja córeczka!?

Ela Terebowiec

Wiadomość o ciąży była tą, na którą czeka się całe życie. Nigdy nic nie ucieszyło nas tak bardzo, jak informacja o tym, że zostaniemy rodzicami. Kiedy w naszych myślach wyobrażaliśmy sobie wspólną przyszłość, nie było w niej miejsca na śmiertelną chorobę...

Ela urodziła się 11 listopada 2019 roku. Gdy chwilę po porodzie po raz pierwszy wzięliśmy Elę w ramiona, czuliśmy, że mamy przy sobie cały świat. Świat, który jak się później okazało, legł w gruzach...

Pierwsze objawy choroby nie wskazywały na nic niebezpiecznego. Jeszcze wtedy nie widzieliśmy nic złego w tym, że córeczka rozwija się trochę wolniej niż inne dzieci w jej wieku. Nie spodziewaliśmy się, że chwilę później spadnie na nas diagnoza, która zniszczy całe dotychczasowe szczęście...

9 września 2021 nasz świat stanął w miejscu. Już na zawsze ta data wbiła się w nasze serca, zostawiając w nich bliznę, która nigdy nie zniknie. Słowa lekarza bolały tak bardzo, że nie byliśmy w stanie zatrzymać łez, które spływały nam po policzkach...

Ela Terebowiec

U naszej Eli zdiagnozowano bowiem rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Na Białorusi nie ma dla nas ratunku, to jak czekanie na powolną śmierć, życie ze świadomości, że będziemy musieli pożegnać własne dziecko...

Jedyną szansą na ratunek dla naszej córeczki jest niezwykle droga terapia genowa najdroższym lekiem świata. Nawet jeśli sprzedalibyśmy wszystko, co mamy, nie dalibyśmy rady zebrać tak ogromnej kwoty.

Nadzieja jednak nie gaśnie - są nią wszystkie cudowne serca, dla których nasza Ela nie jest obojętna. Wierzymy w moc pomagania, w to, że choroba nie zabierze nam naszego dziecka, dlatego prosimy, pomóż nam!

Rodzice Eli

Ela Terebowiec

➡️ Elfy i Ela kontra SMA – Licytacje (otwiera nową kartę)

➡️ Strona Eli na FB: Ela 1:0 SMA (otwiera nową kartę)

➡️ Strona Eli na Instagramie: ela_terebowiec (otwiera nową kartę)

➡️ Tik-Tok: ela_sma_pl (otwiera nową kartę)

Ela Terebowiec

04.07: Zmniejszenie kwoty zbiórki. Dzięki środkom, które rodzicom Eli udało się zebrać za granicą, poza zbiórką na Siepomaga.pl, mogliśmy dziś zmniejszyć kwotę potrzebną do zebrania na terapię genową.

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Elizaveta Tserabavets wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj