Ela i mama - razem w trudnej walce z chorobą. Czy im pomożesz?

W obliczu tak ciężkiej choroby możliwość chodzenia to największe marzenie i cel, dla którego poświęcamy wiele. Elunia urodziła się z bardzo rzadkim schorzeniem genetycznym — chorobą Angelmana. Zawsze już będzie mnie potrzebować, dlatego muszę być silna — dla niej. Dwa lata temu odeszłam od męża alkoholika, zabrałam dzieci i budujemy wszystko od początku. Podchodzę do życia pozytywnie, mnóstwo sił daje mi moja córka. Dzisiaj proszę Cię o pomoc dla Eli — turnusy rehabilitacyjne mogą sprawić, że będzie sama chodziła!

Gdy Ela przyszła na świat, nikt nie spodziewał się, że będzie tak bardzo chora. Dostała 10 punktów w skali Apgar, jej starszy brat był okazem zdrowia, dlaczego więc mieliśmy coś podejrzewać? Dopiero gdy mijały kolejne tygodnie, a córeczka nie rozwijała się tak, jak powinna, zaczęłam się martwić. Była słaba, nie podnosiła nawet główki… Zaczęłam szukać odpowiedzi. Lekarze stwierdzili opóźnienie psychoruchowe, potem Dziecięce Porażenie Mózgowe, ale mi nie do końca to pasowało. Dzieci z MPD mają bardzo silne przykurcze, a Ela była wiotka. Neurolog powiedział mi wprost, że nie wie, co jest mojemu dziecku. Pierwsze badania genetyczne też nic nie wykazały.

Gdy Ela miała 4 lata, pojechaliśmy na pierwszy turnus rehabilitacyjny. Okazało się to przełomem! Chociaż lekarze mówili, że córeczka przeleży całe życie, tam nauczyła się stawiać pierwsze kroczki! Wtedy uwierzyłam, że rehabilitacja może zdziałać cuda. Trzeba tylko ciężko i długo walczyć. A to niestety kosztuje…

Kilka lat temu na turnusie poznałam mamę, której dziecko miało stwierdzony Zespół Angelmana. I miało identyczne objawy jak Ela! Potem się potwierdziło — moja córka cierpi na tę samą chorobę. Nie ma na nią lekarstwa, pozostaje nam rehabilitacja, dzięki której Ela dzisiaj jest w dosyć dobrym stanie. Nadal nie mówi, jest opóźniona psychoruchowo, sama nie chodzi (trzeba ją podtrzymywać), ma problemy z komunikacją. Ja ją rozumiem, znam gesty, wiem, czego potrzebuje. Ela jest niezwykle pogodna, nieustannie uśmiechnięta — to też jedna z cech zespołu Angelmana. Uwielbia ludzi, dzieci, swojego starszego brata Jakuba. Jest naszym słońcem!

Radzimy sobie, jak możemy, mamy mnóstwo dobrych ludzi wokół. Jeszcze do niedawna Ela chodziło do normalnej szkoły, miała swoją ławkę, krzesełko… Była uwielbiana przez dzieci i nauczycieli, wszyscy się z nią witali, nikt nie traktował jak „dziwoląga”. Oczywiście miała asystenta i była na inaczej traktowała, niż zdrowe dzieci, ale uważam, że obecność dzieci niepełnosprawnych w środowisku tych pełnosprawnych jest niezwykle istotne. Zyskują obie strony! Dlatego, kiedy niedawno zmieniło się prawo, bardzo cierpiałyśmy — i ja, i Ela. Trudno było jej się przyzwyczaić do szkoły specjalnej, gdzie nie było dzieci, które znała.

Chociaż choroba dziecka dla wielu ludzi oznacza dramat, ja staram się na wszystko patrzeć z optymizmem. Są znacznie bardziej chore dzieci, z nowotworem, cierpiące… Właśnie dlatego wahałam się, czy poprosić o pomoc. Jednak dla Eli zrobię wszystko, a turnusy naprawdę bardzo jej pomagają. Może uda się uzbierać, choć na jeden, pojedziemy zimą…

Ewelina, mama Eli