Emilka kontra guz mózgu. Ratuj!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Walka z guzem trwa – potrzebna pomoc!
Moja dzielna córeczka każdego dnia walczy z całych sił, żeby pokonać okropny nowotwór. Niestety choroba coraz bardziej wpływa na jej wzrok... Proszę o pomoc dla Emilki!
Obecnie córeczka jest w trakcie 9. cyklu chemioterapii. Przed nią jeszcze wiele trudnych dni leczenia. Chemie mamy zaplanowaną aż do czerwca 2025! Tak bardzo boję się, jak małe dziecko zniesie tyle miesięcy wyniszczającej terapii...
Emilce pogarsza się wzrok... Zastanawiało mnie, dlaczego córeczka nie chce pisać, teraz już wiem, że to przez zanikające pole widzenia... Zakupiłam dla niej pomoce naukowe. Konieczna jest jednak pilna rehabilitacja nerwów wzrokowych! Najlepiej w ramach turnusu.
Walka trwa i będzie jeszcze długa. Bez Was Emilka nie da sobie rady! Proszę, otwórzcie swoje serce... Ja z całych sił wierzę, że jeszcze może być lepiej!
Patrycja, mamaEmilka rozpoczęła chemioterapię. Walka z guzem trwa!
Pomoc dalej jest niesamowicie potrzebna! Guz mózgu nie odpuszcza... Ostatnio informowałam Was, że pojawiło się światełko nadziei w tym okropnym mroku choroby. Niestety nowego leczenia nie będzie... Musimy walczyć innymi sposobami. Pomocy!
Zanikający nerw wzrokowy... Pogłębiająca się skolioza... Co będzie dalej? Boję się myśleć... Moja biedna córeczka tak bardzo cierpi... Pani docent z Anglii nie wyraziła póki co zgody na leczenie Emilki inhibitorami BRAF. Córeczka rozpoczęła chemioterapię. Czeka ją kolejne 1,5 roku leczenia! A przeszła już tak wiele... Jak zniesie następne miesiące?
W tym czasie konieczne będzie indywidualne nauczanie w domu, czyli dalszy brak normalnego dzieciństwa... Innych dzieci, zabaw, relacji... Przed moją 6-latką walka o zdrowie, życie i sprawność. Rehabilitacja na szczęście przynosi małą poprawę w codziennym funkcjonowaniu Emilki. Nie zapewni jednak zwykłego, szczęśliwego życia...
Nie wiem, ile jeszcze może znieść tak małe dziecko... Córeczka jest dzielna, a ja robię wszystko, żeby jej pomóc. Proszę, pomóżcie nam w tym trudnych chwilach! Jesteście naszą nadzieją...
Patrycja, mamaŚwiatełko w tunelu. Przyszły wyniki genetyczne badania guza Emilki!
Kochani, w końcu pojawiło się światełko w tunelu. Mała iskiereczka nadziei, która jednak rozświetla cały ten mrok sytuacji, a jakieś jesteśmy.
Guz Emilki ma mutację BRAF, co umożliwia zastosowania terapii celowanej! Ta jednak nie jest refundowana przez NFZ...
Nadal jesteśmy pod stałą kontrolą onkologa i okulisty – oczka najbardziej odczuwają szkody po biopsji. Lewy nerw wzrokowy zanika... Córeczka ślepnie na jedno oczko... Jesteśmy przed kolejnymi badaniami w klinice okulistycznej.
Emilka cały czas także musi być poddawana rehabilitacji. Skolioza wciąż się pogłębia – gdy osiągnie 20 stopni, konieczna będzie operacja. To wszystko niestety skutki uboczne sterydów...
Emi potrzebuje terapii logopedycznej, terapii wzroku i ręki oraz terapii psychologicznej, by nauczyła się radzić sobie ze swoimi emocjami i chorobą, która ją dotknęła...
Dziękujemy, że wciąż jesteście z nami i wspieracie Emilkę w walce o życie i zdrowie. Dajecie nam nadzieję – ta jest bezcenna.
Rodzice
Opis zbiórki
Z dnia na dzień moja 5-letnia córeczka zaczęła tracić równowagę, nie mogła się wysłowić, ustać na nogach. Od razu czułam, że dzieje się coś bardzo złego. Na SORze personel zapytał mnie, czy byliśmy z tym problemem u lekarza rodzinnego…
Siedziałam jak na szpilkach, czekając na wyniki. Po tomografie lekarz zdiagnozował udar mózgu i przypisał leki. Był to dla mnie szok. Według zaleceń podawałam córeczce leki. Po 1,5 tygodnia okazało się, że postawiona diagnoza jest błędna. To nie był udar. Moja córeczka ma guza mózgu!
Glejak II stopnia — nowotwór złośliwy, śmiertelny… Ten stan rzeczy nie mieścił mi się w głowie! Boże! Nasze ukochane dziecko tak śmiertelnie chore! Guz jest nieoperacyjny. Dostaliśmy termin biopsji. Czekaliśmy na nią 2 miesiące, międzyczasie przyjmując sterydy, po których Emilce wróciło czucie w nogach, na powrót zaczęła trzymać przedmioty w rączce i się uśmiechać. Te promienie delikatnie rozjaśniły otaczający nas mrok.
2 miesiące wyczekiwania na biopsję wymagały ode mnie bardzo wiele. Musiałam przygotować dziecko na cierpienie, oddalenie od domu, 12 tygodniu życia w szpitalu. Tłumaczyłam Emilce, że ma robaka w główce, że jest on zły i musimy pojechać do szpitala, by pan lekarz go wyjął. Mówiłam o tabletkach, które pomogą panu lekarzowi zrobić wszystko, by Emilka znów chodziła, mówiła jak kiedyś, wróciła do przedszkola, do swoich pasji, tańca, gry na pianinie, jazdy na rowerze i hulajnodze.
Biopsja odbyła się 6 grudnia. Chirurg wyciął 50% guza. Resztę zostawił, gdyż w przeciwnym razie uszkodziłby mózg, a tym samym funkcje życiowe.
Pół doby po operacji Emilka poszła do świetlicy po prezent od świętego Mikołaja. Po 3. dniach wstała, wzięła kredki z pudełka i zaczęła rysować. Lekarze byli w szoku, że tak szybko wróciła do normalności! Wypuścili nas po 5 dniach! Miałyśmy być w szpitalu 12 tygodni…
Nasze życie zmieniło się o 180 stopni, mimo że Emilka nie wygląda na śmiertelnie chore dziecko — co prawda widać ogoloną część główki, opadniętą powiekę i brew, większą masę ciała po zażywaniu leków, ale jej zachowanie jest zupełnie normalne. Za to ja wiem, jakie jest niebezpieczeństwo. Przeżyłam załamanie nerwowe, płakałam po nocach. Wiadomość o śmiertelnym niebezpieczeństwie, które najcięższe działa kieruje w stronę mojego dziecka, była nie do zniesienia.
Bardzo proszę o pomoc dla mojej córeczki. Przed nami długie leczenie, chemioterapia, intensywna rehabilitacja. Tu waży się życie Emilki, maleńkiej, bezbronnej dziewczynki… Każda Twoja pomoc jest dla nas bezcennym darem.
Dziękujemy Ci z całego serca!
Rodzice
Wpłata anonimowa10 zł- Wpłata anonimowa30 zł
- Wpłata anonimowa5 zł
- Renata50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
Trzymaj się kwiatku mały.wracaj do zdrowia!
- Wpłata anonimowa50 zł