Pokonać glejaka i odzyskać dawne życie!
Cel zbiórki: Leczenie glejaka pnia mózgu i dojazdy do szpitali
Cel zbiórki: Leczenie glejaka pnia mózgu i dojazdy do szpitali
Aktualizacje
Walka trwa, ale przeciwnik jest trudny... Wciąż potrzebujemy Waszej pomocy!
Wciąż toczymy walkę z tak potwornym przeciwnikiem, jakim jest NIEOPERACYJNY GUZ PNIA MÓZGU - GLEJAK ANAPLASTYCZNY IV STOPNIA. MUTANT!
Początkowym założeniem było to, aby w przypadku rozrostu guza jechać od razu do BONN w Niemczech, gdzie mieliśmy już pewność o przyjęciu tam w razie takiego złego scenariusza.
Jednak założenie się zmieniło! Po licznych konsultacjach wiemy, że wyjazd za granicę w sprawie leczenia nie byłby teraz trafionym pomysłem. Zarówno w Polsce, jak i gdziekolwiek indziej za granicą protokół będzie taki sam...
Dostaliśmy tu w kraju kilka propozycji leczenia, które wydają się nam być optymistyczne. Jeszcze nie wiemy, które będzie najbardziej trafne...Walczymy z powrotem o to, aby zlikwidować nowe ognisko guza, tak jak udało się to zrobić poprzednim razem.
Między cały proces leczenia oczywiście wplatamy walkę z wieloma skutkami, które są z leczeniem bardzo mocno powiązane. Osteopaci, ortopedzi, rehabilitacje, fizjoterapeuci, nowe lekarstwa, więcej badań, podróży, lekarzy... Liczne złamania kręgów czym jest pogłębiona osteoporoza, niedowład prawostronny, ciągłe trudności w samodzielnym chodzie...
Wierzymy wciąż, że mimo kolejnej kłody, którą los rzucił nam pod nogi, będziemy wygrywać dalej kolejne bitwy z glejakiem – tak jak poprzednio!
Nie odpuszczamy! Bądźcie z nami dalej, bo wierzymy, że kiedyś jeszcze wspólnie będziemy mogli powiedzieć – wygraliśmy z guzem mózgu! Prosimy wciąż o wsparcie...Wznowa! Guz mózgu wrócił!
Tej wiadomości baliśmy się najbardziej...
Niestety, diagnoza nie pozostawia złudzeń: pojawiło się nowe ognisko guza w głowie!
Szczęściem w nieszczęściu jest to, że na kręgosłupie nie ma przerzutów. Ale i tu jest zła wiadomość – pojawiła się osteoporoza i dużo nowych złamań kręgów...Na ten moment nie wiemy jeszcze, gdzie będziemy leczyć Emilkę. Czekamy na dalsze decyzje lekarzy. Guz jest w takim miejscu, że nie da się go usunąć operacyjnie. Konsultujemy się cały czas, by wybrać najlepszą opcję leczenia...
Prosimy, trzymajcie mocno kciuki za Emilkę. I bądźcie z nami dalej w tej trudnej walce...
Leczenie Emilii
Walczymy z bardzo rzadką i trudną do leczenia mutacją guza pnia mózgu. W wyniki rezonansu z lipca wykazały martwicę guza. Niestety w przypadku tej mutacji, zdaniem lekarzy, istnieje bardzo duże ryzyko szybkiej progresji, czyli rozrostu nowotworu...
Jeżeli tak się stanie, koszt leczenia będzie wahał się od 200 tysięcy do 2-3 milionów złotych... Wierzymy, że nie spełni się najgorszy scenariusz, ale niestety wiemy też, z jak agresywnym przeciwnikiem walczymy, dlatego musimy być gotowi na wszystko...
Dziękujemy za dotychczasową pomoc i Wasze wsparcie!
Mama Emilii
Opis zbiórki
Mam dopiero 18 lat i od września 2020 roku żyję ze świadomością, że mimo tak młodego wieku muszę stoczyć być może najważniejszą i najtrudniejszą walkę w swoim życiu...
Wszystko rozpoczęło w kwietniu 2020 roku od regularnych czkawek. Następnie doszły codzienne bóle głowy, wymioty i ogólne osłabienie. Byliśmy tym wszystkim zaniepokojeni tym bardziej, że nigdy wcześniej jakoś specjalnie nie chorowałam. Zaczęliśmy szukać pomocy u różnych specjalistów – wszystkie badania wychodziły wzorowo. Przyszedł czas na rezonans głowy.
Nieoperacyjny glejak pnia mózgu IV stopnia – zamarliśmy! Taka diagnoza nawet przez myśl nam nie przeszła. Z pewnością była ostatnią rzeczą, o której chce usłyszeć dziewczyna w moim wieku. Moje życie nagle przeniosło się na szpitalny oddział. Rozpoczęła się walka...
Nie wiedziałam, z czym wiąże się ta choroba, ale zdawałam sobie sprawę, że sytuacja jest poważna. Nie chciałam rezygnować z życia, które do tej pory miałam i tak naprawdę dopiero wtedy doceniłam rutynę codzienności, beztroskie dzieciństwo, którym cieszyłam się do tej pory. Nagle musiałam zmienić otoczenie, zrezygnować z planów i marzeń, a swój dom przenieść na szpitalny oddział.
Wyniki rezonansu póki co szczęśliwie wykazują martwicę guza, ale niestety w przypadku tej mutacji (diffuse midline glioma H3K27M mutant WHO G IV) zdaniem lekarzy istnieje bardzo duże ryzyko szybkiej progresji, czyli rozrostu nowotworu...
Jeżeli tak się stanie, koszt leczenia w Niemczech będzie wahał się od 200 tysięcy do 2-3 milionów złotych... Wierzymy, że nie spełni się najgorszy scenariusz, ale niestety wiemy też, z jak agresywnym przeciwnikiem walczymy, dlatego musimy być gotowi na wszystko...
Skutkiem przebytej przeze mnie radioterapii i chemioterapii jest wielka osteoporoza i liczne złamania kręgosłupa, z którymi teraz także toczę walkę. Również po długim procesie leczenia nie chodzę samodzielnie i muszę się rehabilitować, by odzyskać sprawność.
Proszę o pomoc, o wsparcie, dzięki któremu mogę stać się prawdziwym zwycięzcą. Nie zostawiaj mnie samej. Tylko z Twoją pomocą mogę wygrać tę walkę...
Emilka
Krystyna100 złNiech się wszystko układa po Twojej myśli!
- Ola Bodziony20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Lidia gąsior100 zł
- Wpłata anonimowa40 zł